Edizione del 21 Dicembre 2018

Il 21 e 22 novembre si è tenuta a Bruxelles, presso la sede della Commissione Europea, la 4^a Conferenza delle Reti di Riferimento Europee (ERN). Un anno e mezzo dopo il loro avvio ufficiale, avvenuto a Vilnius a marzo 2017, è stato incredibile vedere i successi ottenuti e poter già discutere delle sfide future nel breve, medio e lungo termine. Con i suoi 400 partecipanti a rappresentanza di tutti i portatori di interesse (autorità nazionali, provider di assistenza sanitaria, membri delle ERN, professionisti della salute, direttori sanitari, rappresentanti dei pazienti, istituzioni europee), la Conferenza è stata una grande opportunità di scambio di opinioni e di rafforzamento dei legami tra tutte le parti. A testimonianza dell’impegno condiviso in direzione degli obiettivi della comunità delle malattie rare, le ERN lavorano per il miglioramento della diagnosi, dell’assistenza e delle cure per le malattie rare (MR), affrontando le diseguaglianze nei diversi Paesi europei.          

Uno degli argomenti principali affrontati è stato l’integrazione nei sistemi assistenziali nazionali. La soluzione in parte consiste nell’aumentare la rappresentatività e la partecipazione degli Stati Membri nelle ERN, ma sarà fondamentale anche far sì che i sistemi sanitari nazionali facciano proprio il concetto stesso di ERN. Tale appropriazione dovrà essere incentivata da strategie nazionali per le MR e immediatamente integrata nell’operato dei provider di assistenza sanitaria che a loro volta coinvolgeranno i direttori sanitari al fine di ri-orientare organizzazione e finanziamenti in direzione di un accesso più efficiente, razionale e meno frammentato alle migliori competenze disponibili per i malati rari in ogni Paese.        

Le ERN svolgeranno anche un ruolo chiave nella produzione e diffusione delle migliori pratiche cliniche, attraverso la stesura di nuove linee guida per la pratica clinica quando necessario, e attraverso la valutazione, l’aggiornamento e l’adattamento (con relativa traduzione) di quelle già esistenti. A tal proposito, è appena stato aperto un bando di gara dedicato per supportare le ERN in questo imponente lavoro. Ma non sarà sufficiente produrre linee guida: la trasmissione delle migliori pratiche e dell’esperienza è fondamentale per migliorare l’assistenza ai malati rari, indipendentemente dal luogo in cui vivono.  Alcune ERN hanno già messo a punto programmi di formazione (con webinar) e borse di studio, iniziative che auspicabilmente si estenderanno anche alle altre ERN. Inoltre, sarà incoraggiato lo sviluppo di nuove competenze nei Paesi che sono ancora meno rappresentati nelle Reti.          

Uno dei concetti fondamentali delle ERN consiste nel favorire lo spostamento delle competenze e non dei pazienti. Ciò è reso possibile dal Sistema di Gestione dei Pazienti Clinici attraverso la piattaforma CPMS, una soluzione informatica che permette di discutere i casi al di là dei confini. Più di 250 pazienti hanno già beneficiato di questa possibilità. Tuttavia, il finanziamento del tempo dedicato ai consulti online resta una problematica che potrebbe essere risolta in base a quanto stabilito dalla Direttiva per l’assistenza sanitaria transfrontaliera. Sarà necessario condurre studi ad hoc per individuare modalità di risparmio sui costi dell’esperienza e dei consulti virtuali sostenuti dai sistemi sanitari nazionali. Inoltre, sarà necessario superare eventuali barriere costituite dalle regolamentazioni in materia di protezione dei dati personali e questioni relative ai contenuti.            

Altro tema caldo della Conferenza è stato la sostenibilità del modello delle ERN. Nei prossimi mesi e anni, sarà necessario dare la priorità all’impegno dei singoli Paesi e a modelli di finanziamento pubblico-privato per alcune attività, senza compromettere l’indipendenza delle ERN.   

Infine, è stata ribadita la necessità di creare un gruppo che coinvolga tutti i portatori di interesse, al fine di individuare le priorità, imprimere un orientamento strategico e supervisionarne l’implementazione. La ricchezza degli spunti di riflessione nati da questa 4^a Conferenza delle ERN è la prova che le opinioni di tutti i membri della comunità delle MR svolgono un ruolo fondamentale nel guidare il cambiamento culturale che le ERN stanno avviando e nel rispondere alle aspettative che ne derivano.

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