Giornata delle Malattie Rare 2019 - #ShowYourRare
La Giornata delle Malattie Rare si avvicina, con migliaia di eventi organizzati in tutto il mondo per celebrare questo giorno speciale. Il tema scelto per l’edizione di quest’anno sarà “Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria”, con un’attenzione particolare alla necessità di colmare i divari nel coordinamento dei servizi medici, sociali e di supporto, per affrontare le sfide che i malati rari e le loro famiglie affrontano ogni giorno in tutto il mondo.
La Giornata delle Malattie Rare 2019 sarà un’occasione per lanciare un appello globale ai decisori politici, ai professionisti della salute e ai servizi assistenziali affinché si impegnino per un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’assistenza ai malati rari.
Gli eventi della Giornata delle Malattie Rare vengono organizzati da centinaia di organizzazioni di pazienti in tutto il mondo, che lavorano a livello locale e nazionale per aumentare la consapevolezza sulla comunità delle malattie rare nei rispettivi Paesi. Sul sito della Giornata delle Malattie Rare sono disponibili informazioni sugli eventi organizzati quest’anno, che possono essere filtrati per paese.
Inoltre, in concomitanza con la Giornata delle Malattie Rare, sono previsti incontri speciali per scambi di idee e collaborazioni tra i diversi portatori di interesse, le organizzazioni e le istituzioni su scala internazionale. Il 13 e 14 febbraio, a Bruxelles, EURORDIS ha organizzato il suo 3° Simposio Multilaterale per migliorare l’accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare. Scopo dell’evento era radunare difensori dei diritti dei pazienti, decisori politici, soggetti pagatori, organismi per la valutazione delle tecnologie sanitarie, medici e dirigenti d’azienda affinché discutessero di come migliorare l’accesso dei pazienti ai farmaci per le malattie rare. Altro evento particolarmente interessante è stato il Secondo evento di alto livello del Comitato delle ONG per le Malattie Rare presso le Nazioni Unite tenutosi il 21 febbraio. Questo evento ha riunito 100 partecipanti provenienti dalla comunità internazionale delle ONG, da agenzie ONU, governi nazionali, istituzioni accademiche e di ricerca (ivi compreso Orphanet) e il settore privato, che condividevano l’obiettivo comune di collaborare per la promozione delle malattie rare quale priorità per la salute pubblica globale.
Oltre agli eventi organizzati quest’anno, EURORDIS, organizzatore della Giornata, ha lanciato una campagna di sensibilizzazione attraverso i social media. Le persone di tutto il mondo sono inviate a dipingersi il volto e postare un’immagine o un selfie su qualsiasi social media con gli hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay per tutto il mese di febbraio 2019. Le foto rilanceranno il messaggio del video ufficiale della giornata.
L’Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare (USA) ha scelto “Show your stripes” (mostra le tue strisce) come grido di battaglia, chiedendo alle persone di dipingersi alcune strisce il 28 febbraio.