Quale futuro per le malattie rare: i risultati della Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD) 2018
L’11 e 12 maggio 2018, a Vienna, in Austria, si è tenuta la 9a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD) e, ancora una volta, è stato un grande successo. La Conferenza ha visto la partecipazione di 800 persone provenienti da 58 Paesi di tutto il mondo, un risultato mai raggiunto prima. Il pubblico, cui appartenevano diversi portatori di interesse, comprendeva più di 300 pazienti/difensori dei diritti dei pazienti, più di 100 professionisti dell’industria sanitaria, ma anche consulenti, soggetti pagatori, enti regolatori, decisori politici, ricercatori, professionisti sanitari e accademici. In realtà sono state raggiunte molte più persone: la trasmissione in diretta online della sessione plenaria e di quella di apertura è stata vista da più di 300 persone connesse da 41 Paesi.
Il tema di quest’anno era “Malattie rare a 360° - strategie collaborative per non lasciare indietro nessuno”, un titolo perfetto per una conferenza perfetta; le opinioni e le idee di tutti i portatori di interesse sono state espresse e raggruppate in sei tematiche che coprivano tutti gli aspetti delle malattie rare, con un comune denominatore: mettere il paziente al centro, o meglio, mettere le persone affette da malattie rare al centro. Si sono esplorate le future possibilità per dare respiro nazionale alle Reti di Riferimento Europee, per coinvolgere i pazienti nella ricerca e nella valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA), per integrare meglio i sistemi sanitari e i sistemi sociali nella direzione di un’assistenza olistica, per rafforzare la collaborazione tra Paesi per sostenere il peso economico delle malattie rare, per utilizzare nel miglior modo possibile le tecnologie all’avanguardia finalizzate a una maggiore e responsabile condivisione dei dati riguardanti la salute e la ricerca e, infine, per garantire ai pazienti di tutto il mondo le stesse opportunità di accesso alle migliori cure e informazioni.
Forte di più di 20 anni di sforzi collaborativi finalizzati al raggiungimento di politiche per le malattie rare, questa conferenza ha raggiunto il proprio scopo di dar forma al futuro. E, come sempre, si è trattato di un’eccezionale occasione di confronto per persone di diversa provenienza.
