Le Iniziative Europee uniscono i propri sforzi per rispondere alle necessità di assistenza integrata e olistica per le malattie rare e complesse
Il 12 e 13 aprile 2018 due iniziative dedicate alle malattie rare (RD-ACTION e INNOVcare) si sono unite per organizzare un importante workshop, finalizzato alla condivisione dello stato dell’arte in termini di cure integrate e olistiche per le persone affette da malattie rare e allo studio del possibile valore aggiunto che le Reti di Riferimento Europee (ERN) possono apportare a questa importante area.
Come già affermato nelle Raccomandazioni 2016 pubblicate dal Gruppo di Esperti della Commissione Europea sulle Malattie Rare a Sostegno dell’Integrazione delle Malattie Rare nelle Politiche e nei Servizi Sociali, già da tempo si è compreso che il tradizionale approccio incentrato sulla medicina è insufficiente per assistere in maniera adeguata le persone affette da malattie rare e permettere loro di realizzare le proprie potenzialità in tutti i campi, indipendentemente dalla rarità della loro malattia. Innanzitutto, esiste una terapia specifica solo per il 5% circa delle malattie rare. Inoltre, queste malattie sono spesso molto invalidanti, causano isolamento sociale e portano con sé una serie di sfide per i pazienti e le loro famiglie, influenzando ogni aspetto della loro vita: una panoramica su queste problematiche è stata fornita dall’intervista a 3000 pazienti, condotta nel 2017 da EURORDIS attraverso l’iniziativa Rare Barometer Voices, nel quadro del progetto INNOVCare. Poiché le malattie rare comportano sintomi e disabilità complesse, è necessario intraprendere un percorso più ampio, finalizzato a garantire un approccio assistenziale integrato e olistico. L’iniziativa INNOVCare dà voce alle sfide quotidiane affrontate dalle persone affette da MR e mira a colmare le lacune nel coordinamento tra servizi sanitari, sociali e di supporto negli Stati Membri dell’UE. Il progetto consiste nello sviluppo e nella sperimentazione di un percorso assistenziale olistico incentrato sulla persona, utilizzando un centro di risorse per le MR e case manager regionali, al fine di centralizzare il coordinamento dell’assistenza e assicurare il collegamento tra care provider. Il progetto prevede inoltre lo sviluppo di una serie di buone pratiche e calendari a sostegno dell’implementazione dell’assistenza centralizzata per le MR in tutta Europa e dell’ampliamento del modello assistenziale pilota ad altri Paesi europei. Le risorse finora sviluppate dal progetto comprendono ad esempio la definizione del ruolo e della formazione dei case manager per le MR e di una scheda informativa riguardante la necessità di assistenza integrata per le MR.
In questo contesto, il Pacchetto di Lavoro Politiche e Integrazione di RD-ACTION, l’Azione Congiunta Europea per le Malattie Rare, resta incentrato in particolare sul supporto alla concettualizzazione e all’implementazione delle ERN e prevede molti workshop per comprendere come le 24 ERN possano affrontare assieme alcune delle sfide politiche comuni. Le opportunità e i percorsi per fornire un’assistenza integrata e olistica per le malattie rare e complesse non sono ancora stati seriamente esaminati dalle ERN; il che non sorprende, considerata la miriade di responsabilità e compiti di loro competenza, come la creazione delle proprie Reti, l’erogazione di assistenza virtuale, il coinvolgimento dei pazienti, la valutazione delle modalità di creazione dei registri, la stesura di linee guida per la pratica clinica, ecc. Il sostegno e le risorse che rivestono maggiore importanza per molte persone affette da malattie rare spesso rientrano nella categoria della “assistenza integrata”, definita in questo workshop come segue:
I percorsi di assistenza integrata si basano sull’erogazione di assistenza incentrata sulla persona, multidisciplinare, olistica, continua e partecipativa; permettono lo scambio di informazioni e il coordinamento tra servizi sanitari, sociali e di supporto a livello nazionale, regionale e locale. Si prevede che i percorsi assistenziali integrati miglioreranno la qualità di vita dei pazienti e dei loro caregiver, riducendo allo stesso tempo il peso assistenziale. L’assistenza integrata migliorerà la qualità dell’assistenza e favorirà una maggiore efficienza nell’erogazione dell’assistenza.
Questi due progetti hanno perciò indagato modi e aree in cui le ERN potranno apportare un valore aggiunto per il lavoro avviato nel quadro del progetto INNOVCare. Ad esempio, le ERN possono:
- Diffondere la comprensione dei benefici che i pazienti potranno trarre da percorsi assistenziali congiunti e olistici (che coinvolgeranno non solo strettamente i medici, ma anche altri professionisti quali fisioterapisti, psicoterapeuti, unitamente al supporto sociale adeguato alle necessità specifiche delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari);
- Supportare e incoraggiare la spinta per individuare le migliori modalità per fornire assistenza olistica ai pazienti affetti da malattie rare e complesse e definirle all’interno di percorsi assistenziali per i pazienti (o, perlomeno, individuare gli elementi chiave delle tipologie di supporto che dovrebbero essere disponibili per i pazienti nell’ambito paramedico e sociale, pur riconoscendo la probabile variabilità delle procedure nazionali e delle specificità)
- Integrare le buone pratiche a supporto dell’assistenza integrata per i pazienti presso i rispettivi provider di assistenza sanitaria (HCP – healthcare providers) ed eventualmente presso i partner “affiliati”, in tempi adeguati a favorire la diffusione delle buone pratiche in sistemi sanitari più ampi;
- Contribuire alla raccolta e all’integrazione di dati, per migliorare le conoscenze e la comprensione delle malattie rare e il loro impatto sui pazienti e sulla società in senso più ampio.
Il workshop ha radunato 67 partecipanti provenienti da 22 Paesi, con competenze diverse: decisori politici (autorità competenti nazionali/regionali ed ex membri del Gruppo di Esperti della Commissione sulle Malattie Rare); rappresentanti dei pazienti (sia gruppi di difesa dei diritti dei pazienti – ePAG – sia membri del Gruppo di Consulenza sulle Politiche Sociali); Reti di Riferimento Europee e provider di assistenza sanitaria (HCP) che ne fanno parte; rappresentanti dei servizi sociali e accademici. Il workshop si è tenuto in un affermato Centro di Risorse per le malattie rare, Frambu, rinomato per l’approccio innovativo e incentrato sulla persona, finalizzato a rispondere alle necessità delle persone affette da MR (e dei loro familiari e caregiver).
Il programma si è aperto con l’analisi del posizionamento dell’assistenza integrata e olistica per le MR all’intero delle politiche e delle raccomandazioni europee, per poi passare allo studio delle modalità in cui i Centri di Competenza (solitamente denominati “HCP” nel quadro delle ERN) potranno portare a termine la missione abbracciata in documenti guida come le Raccomandazioni EUCERD sui Criteri di Qualità applicabili ai Centri di Competenza per le Malattie Rare negli Stati Membri. Sono stati inoltre presentati i risultati di una piccola indagine condotta all’interno delle ERN, mentre le ERN EYE, ERN-ITHACA ed ERN-TransplantChild hanno presentato dei casi per aiutare i gruppi a produrre e confrontare idee riguardanti le opportunità e le sfide per le ERN che desiderano fare la differenza in un campo così vasto ed eterogeneo. Sono stati inoltre presentati i risultati pressoché finali e le conclusioni del progetto pilota di gestione dei casi per le MR sviluppato e implementato attraverso il progetto INNOVCare, come fonte di ispirazione e mezzo per condividere idee sullo status quo nel vasto campo delle MR.
Il workshop si è chiuso con cinque seminari paralleli nei quali i partecipanti hanno discusso su come proseguire in direzione dell’ottimizzazione di concetti quali il coordinamento dell’assistenza e la gestione dei casi, la creazione delle conoscenze e il coinvolgimento dei pazienti nell’erogazione di un’assistenza integrata e olistica. I temi di discussione sono emersi da interviste all’interno degli Stati Membri, dal lavoro condotto nel quadro del progetto INNOVCare e da quello di RD-ACTION, nonché dalla precedente azione congiunta che ha individuato le aree fondamentali in cui agire per aiutare le persone affette da MR a superare le sfide della vita quotidiana e per erogare un’assistenza olistica e integrata per le MR.
I gruppi hanno cercato di individuare modi per diffondere e integrare le buone pratiche negli eterogenei sistemi sanitari e sociali europei e hanno discusso del potenziale ruolo delle ERN, in particolare degli HCP che le costituiscono. La discussione ha messo in luce l’opportunità senza precedenti offerta dalle ERN, in particolare la loro possibilità di diventare la “voce” che potrà accertare la reale entità delle necessità e del peso sopportato delle persone affette da malattie rare e complesse, ma anche di “definire uno standard” quanto agli specialisti paramedici, gli operatori sociali, i servizi e il supporto che dovrebbero essere resi disponibili ai pazienti nel contesto locale; ciò potrebbe essere realizzato incoraggiando i Centri di Competenza/HCP a svolgere un ruolo fondamentale nella creazione di legami e collaborazioni con le istituzioni e i professionisti nel più ampio contesto dell’assistenza sanitaria e sociale, per permettere ai propri pazienti di vivere un’esperienza più integrata e olistica. È stata inoltre evidenziata la necessità di equilibrio e collaborazione; tuttavia sarà necessario individuare meccanismi attraverso i quali gli esperti e i portatori di interesse non formalmente coinvolti nelle ERN possano comunque collaborare con le Reti, a vantaggio di tutte le parti coinvolte.
I principali punti di discussione dei seminari e i principali risultati del workshop saranno elaborati e caricati sulla pagina dedicata di RD-ACTION e sul sito di INNOVCare nelle prossime settimane (il programma e le presentazioni PowerPoint sono già disponibili a questo link, assieme a una registrazione della sessione principale).