Giornata delle Malattie Rare 2018: un successo!
È già passato un mese e la Giornata delle Malattie Rare 2018 (RDD - Rare Disease Day) è stata un grande successo! La GMR è stata celebrata in più di 90 Paesi con gruppi di pazienti e professionisti del settore sanitario che hanno dato vita a più di 500 eventi in tutto il mondo!
La partecipazione è stata massiccia, con migliaia di persone che hanno partecipato all’iniziativa #ShowYouRare sui social media dipingendosi il viso e mostrando così il loro sostegno attraverso l’hashtag #RareDiseaseDay.
Quest’anno nuovi Paesi si sono uniti al movimento: Togo, Ghana, Trinidad e Tobago, Capo Verde e la Repubblica Araba di Siria.
La RDD ha anche segnato il primo anniversario delle Reti di Riferimento Europee per le malattie rare. Il Commissario Europeo alla Salute e alla Sicurezza Alimentare, Vytenis Andriukaitis, si è soffermato sul grande impatto delle ERN sulle vite dei pazienti di tutta l’Europa, sottolineando come molte migliaia di pazienti affetti da malattie rare abbiano tratto grandi benefici dalla condivisione e dalla condivisione delle conoscenze mediche, da diagnosi accurate e trattamenti adeguati.
Scopo delle ERN è permettere ai pazienti di entrare in contatto con i migliori esperti del continente, garantendo così a migliaia di pazienti di trarre benefici concreti da una tale connessione. Attraverso lo scambio di evidenze scientifiche e la condivisione delle conoscenze, le ERN contribuiscono alla ricerca e alla sostenibilità dell’assistenza sanitaria. Nei prossimi anni queste azioni contribuiranno al miglioramento della qualità della vita dei pazienti con malattie rare.
Nella stessa ottica, Tedros Adhanom Ghebreyesus, Direttore Generale l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), si è adoperato per il consolidamento dell’azione delle reti internazionali in direzione di una copertura sanitaria universale, al fine di sostenere i servizi sanitari e garantire un accesso sostenibile alla diagnosi e alle cure attraverso il ″Fair Pricing Forum″ (Forum per una determinazione dei prezzi equa). Il Direttore Generale ha ribadito l’importanza di lavorare per un mondo in cui nessuno venga lasciato indietro.
La RDD è stata anche l’occasione perfetta per annunciare la collaborazione tra la National Organization for Rare Disorders (NORD – Organizzazione nazionale per le malattie rare) e la Food and Drug Administration (FDA) nell’ambito di un progetto pilota sulla ″Attività di coinvolgimento dei pazienti″ che mira a favorire una migliore comprensione di come i pazienti percepiscano la propria vita con una malattia rara attraverso le proprie esperienze. L’obiettivo è la sensibilizzazione verso le malattie rare e un’accelerazione dei processi normativi e decisionali, per far progredire la ricerca e le autorizzazioni di nuovi prodotti al fine di immettere sul mercato nuove terapie.
Infine, il Vaticano ha mostrato il proprio sostegno esprimendo solidarietà nei confronti dei pazienti affetti da malattie rare e chiedendo alle autorità pubbliche di impegnarsi nella ricerca scientifica e medica, rendendo disponibili evidenze scientifiche, finanziamenti e un’assistenza sanitaria efficace. Il Cardinale Turkson ha sottolineato l’importanza della cooperazione internazionale per abbattere le barriere e ha invitato le aziende farmaceutiche a investire una parte dei propri profitti nella ricerca di nuove terapie.
Ancora una volta, la Giornata delle Malattie Rare 2018 ha dato slancio politico alla causa delle malattie rare, diventando un giorno memorabile per tutta la comunità.
