Il Regno Unito lascerà l’Unione Europea, ma al momento il governo britannico e l’UE non hanno ancora concordato una procedura di uscita che preservi la possibilità per il Regno Unito di continuare a partecipare alle ERN. Senza la partecipazione del Regno Unito, il raggio d’azione delle ERN sarà minore e le reti rischieranno di non raggiungere il proprio obiettivo di migliorare gli standard e l’equità nella cura delle malattie rare in tutta l’Unione Europea.
Genetic Alliance UK ha pubblicato una dichiarazione, in collaborazione con esperti attivi nel campo delle malattie rare, sull’importanza del coinvolgimento del Regno Unito nelle ERN. La dichiarazione è consultabile a questo link ed è inoltre possibile firmare il documento per dimostrare il proprio sostegno.
La dichiarazione e la campagna #ProtectERNs chiede al governo britannico e all’Unione Europea di garantire la partecipazione continuativa del Regno Unito alle ERN.
Troppo a lungo i malati rari di tutta l’Europa e le loro famiglie hanno lottato per accedere a diagnosi corrette, conoscenze specialistiche e trattamenti adeguati. Le ERN rappresentano un’occasione unica per trasformare le cure e i trattamenti per i pazienti, ma solo se si riuscirà a mantenere questo slancio e a garantire che possano sfruttare tutte le conoscenze specialistiche e i dati sanitari disponibili.
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