Il 24 novembre 2021, i Deputati del Parlamento Europeo hanno discusso del Piano d’Azione dell’UE sulle Malattie Rare nel corso di una sessione plenaria, cui ha partecipato Stella Kyriakides, Commissario alla Salute e alla Sicurezza Alimentare. I Deputati hanno espresso il loro sostegno al Piano d’Azione e hanno chiesto alla Commissione di adottarlo entro il 2023, sottolineando, nel corso del dibattito, l’importanza di armonizzare le politiche europee sulle malattie rare, di garantire un equo accesso ai trattamenti innovativi e all’assistenza in tutti gli Stati Membri, di assicurare l’accesso da parte dei pazienti a farmaci economicamente sostenibili ed efficaci, di favorire l’inclusione sociale dei malati rari, e di promuovere la conoscenza e l’educazione sulle malattie rare. Inoltre, i Deputati si sono soffermati sull’importanza della raccolta e dell’armonizzazione dei dati nei diversi Stati Membri. I Deputati hanno chiesto alla Commissione di implementare le raccomandazioni dello Studio di previsione Rare 2030 e della relazione 2019 della Corte dei Conti, e di aumentare i finanziamenti in favore delle Reti di Riferimento Europee.
Il Commissario alla Salute e alla Sicurezza Alimentare ha dichiarato che la valutazione della Direttiva per l’assistenza transfrontaliera si concluderà nel 2022, e che la valutazione del Terzo programma in materia di salute, e gli esiti del progetto pilota Rare 2030 saranno discussi da un comitato direttivo entro la fine del 2022; inoltre, se necessario, le valutazioni porteranno a una revisione del quadro politico europeo per le malattie rare nel 2023. Il Commissario ha anche dichiarato che la Commissione intende favorire ulteriori miglioramenti nella vita dei malati rari e delle loro famiglie.
Dopo la sessione plenaria, EURORDIS ha pubblicato una dichiarazione in cui ricorda come un Piano d’Azione per le Malattie Rare permetterebbe di individuare obiettivi e priorità globali che porterebbero benefici alla comunità delle malattie rare, favorirebbero una maggiore connessione tra la ricerca e l’innovazione, aumenterebbero l’efficienza dei sistemi sanitari nazionali, e promuoverebbero la collaborazione internazionale e l’inclusione sociale. Inoltre, la dichiarazione chiede a tutti i portatori di interesse di impegnarsi direttamente con la Presidente della Commissione Europea Ursula von der Leyen, condividendo la propria ragione per il cambiamento, nell’ambito della campagna internazionale in favore dell’adozione da parte della Commissione di un Piano d’Azione Europeo per le Malattie Rare.
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