Edizione del 24 Dicembre 2020

Mancano solo 79 giorni alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare, che si terrà in forma digitale per via dell’attuale crisi sanitaria da Covid-19. EURORDIS, in collaborazione con le organizzazioni nazionali di pazienti, organizzerà una serie di eventi online e campagne digitali per dar voce ai malati rari in Europa e in tutto il mondo e celebrare la Giornata delle Malattie Rare. Diversi eventi virtuali si terranno nell’ambito della Giornata, durante la settimana dedicata alle malattie rare: gli EURORDIS Black Pearl Awards, durante i quali verrà anche assegnato l’EURORDIS Photo Award e la presentazione delle raccomandazioni finali dello Studio Prospettico di Rare 2030.      

Presto sarà possibile registrarsi online gratuitamente agli EURORDIS Black Pearl Awards. I cittadini di tutta l’Europa sono chiamati a esprimere il proprio sostegno ai malati rari durante l’edizione 2021 della Giornata delle Malattie Rare; a tale scopo, materiali adattabili sono in corso di sviluppo, affinché ciascuno possa esprimere il proprio sostegno nella propria lingua.

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Per i professionisti della salute, i malati rari e le loro famiglie

Il progetto RARE-e-CONNECT, finanziato del Fondo Europeo di Sviluppo Regionale e dalla Repubblica di Cipro attraverso la Fondazione per la Ricerca e l’Innovazione, mira a promuovere lo sviluppo di partenariati all’interno della comunità sanitaria locale con colleghi europei e provenienti da tutto il mondo. Allo stesso modo, il progetto mira a creare legami all’interno della comunità cipriota dei malati rari e ultra-rari, a favorire la comunicazione e a rafforzare i legami con le rispettive associazioni in Europa e oltre.      

A tal fine, la piattaforma mette a disposizione alcuni strumenti e risorse, tra i quali:

1. Team medici: uno spazio virtuale che permette ai professionisti della salute di organizzare teleconferenze multidisciplinari o di altra natura con i colleghi, scambiare informazioni e tenere traccia degli scambi per un migliore coordinamento
2. Comunità: spazi online dedicati a un ampio pubblico, in cui i professionisti della salute che si trovano in qualsiasi luogo possano collegarsi e condividere informazioni e file. Esiste una comunità per ogni gruppo di malattie rare
3. Archivio di centri specializzati accreditati con sede a Cipro, in Europa e in altri Paesi (membri delle Reti di Riferimento Europee, centri accreditati a livello locale o internazionale, centri con i quali esistono accordi internazionali sottoscritti da Cipro per l’assistenza sanitaria transfrontaliera). Per alcuni di questi centri viene indicato il livello di soddisfazione dei pazienti  
4. Storie dei pazienti affinché i malati possano comprendere meglio la diagnosi, la prognosi e le difficoltà che comporta la malattia
5. Opportunità di formazione a distanza per i professionisti della salute

Senza alcun dubbio, la pandemia da COVID-19 ha messo in luce l’importanza di una solida infrastruttura elettronica per lo scambio di informazioni tra pazienti e tra professionisti della salute. Alcuni studi pilota produrranno evidenze sull’impatto di RARE-e-CONNECT e saranno utili per individuare le migliori prassi in termini di integrazione europea con i servizi locali, in particolare per i Paesi europei di dimensioni più ridotte.    

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