Vulnerabilità dei genitori di bambini e adolescenti con malattie che limitano la vita sottoposti a cure palliative pediatriche specializzate ambulatoriali
In Germania, in alcune interviste narrative condotte da esperti con genitori di bambini con malattie che ne limitano la vita, questi ultimi hanno espresso sensazioni di vulnerabilità, eteronomia e difficoltà ad agire associate alle cure ospedaliere; inoltre, si sono detti preoccupati che i bisogni dei loro figli non fossero soddisfatti in maniera adeguata. Queste percezioni derivavano da alcuni fattori quali le strutture assistenziali ospedaliere standardizzate, il trattamento eccessivo o insufficiente, la mancanza di continuità assistenziale, i patogeni ospedalieri, la mancanza di una mentalità favorevole alle cure palliative, l’insensibilità dello staff ospedaliero, l’esclusione dei genitori dal trattamento e dalle cure genitoriali al figlio, il ricovero ospedaliero vissuto come uno stato di emergenza permanente.
Le linee guida sulle cure palliative pediatriche raccomandano di fornire assistenza domiciliare a bambini e adolescenti affetti da malattie che limitano la vita. Tuttavia, team con competenze specifiche in campo pediatrico non sono disponibili in tutto il Paese. Le famiglie che non possono usufruire di questo supporto devono rivolgersi agli ospedali per ricevere assistenza specializzata.
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Allineamento tra metrica di punteggio dell’applicabilità della Clinical Genome Resource e percezioni dei non esperti sulla natura dell’intervento
Un articolo pubblicato in American College of Medical Genetics descrive i dettagli di uno studio condotto dal Clinical Genome Resource (ClinGen) Actionability Working Group (AWG – Gruppo di lavoro sull’applicabilità), che ha lavorato a una metrica di punteggio semi-quantitativa per valutare l’applicabilità clinica delle malattie genetiche e dei geni associati in quattro ambiti: (1) gravità dell’esito, (2) probabilità dell’esito, (3) efficacia dell’intervento per prevenire/minimizzare l’esito, e (4) natura dell’intervento rispetto a peso, rischio, tollerabilità e accettabilità per il paziente. Lo studio mira a valutare se la natura dei punteggi di intervento assegnati dagli esperti dell’AWG riflettano le percezioni dei non esperti riguardo a peso, rischio, tollerabilità e accettabilità dell’intervento, data la soggettività dell’ambito. A luglio 2017, un campione di popolazione generale composto da 1.344 adulti ha completato lo studio. A ogni partecipante è stato chiesto di leggere una delle 24 sintesi di intervento medico redatte in un linguaggio medico semplice e di rispondere alle domande riguardanti il relativo peso, rischio, tollerabilità e accettabilità. I risultati dimostrano che i punteggi sulla natura dell’intervento dell’AWG aumentavano, mentre le percezioni dei non esperti su peso e rischi dell’intervento diminuivano e le percezioni della tollerabilità e dell’accettabilità aumentavano. Gli esperti concordano nell’individuare un allineamento tra la metrica di punteggio dell’applicabilità di ClinGen e le percezioni dei non esperti sulla natura dell’intervento.
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