Cina: studio sulla necessità di potenziare le organizzazioni per le malattie rare
Un articolo pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases si sofferma sui bisogni non ancora soddisfatti delle organizzazioni di malati rari in Cina. Un’intervista a 28 membri di associazioni di malati rari cinesi ha messo in luce una serie di sfide ancora aperte, come la carenza di risorse finanziarie, i trattamenti per i malati rari, l’assenza di ricerca accademica e lo scarso numero di iniziative volte alla sensibilizzazione del pubblico generale sul tema delle malattie rare. Secondo lo studio, le organizzazioni di malati rari ricevono maggiore supporto finanziario da parte del pubblico generale (28,6%) che dal governo (7,3%).
A causa della carenza di risorse finanziarie, le organizzazioni di malati rari cinesi non sono in grado di svolgere adeguatamente il proprio ruolo nel supportare i pazienti e nel fungere da forza trainante all’interno della comunità delle malattie rare (MR). Lo studio raccomanda ai decisori politici, al governo e ai legislatori di pubblicare una definizione ufficiale di “malattia rara” e di predisporre una legislazione per i farmaci rari, affinché le organizzazioni di malati rari possano svolgere appieno il loro ruolo di guida per lo sviluppo della legislazione e di supporto ai pazienti e alla ricerca scientifica. Inoltre, gli autori raccomandano al governo di favorire il rafforzamento delle organizzazioni di malati rari, di includere le MR nei programmi assicurativi speciali e in quelli medici nazionali, di favorire la diffusione di informazioni affidabili, l’accesso ai trattamenti, l’importazione di farmaci orfani e la ricerca.