Conferenza Europea sulle Malattie Rare 2020: invito a presentare poster
Il 15 e 16 maggio 2020, a Stoccolma, si terrà la European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD – Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani), organizzata da EURORDIS in collaborazione con Orphanet, e considerata come il più grande evento sulle malattie rare guidato dai pazienti a livello europeo. L’evento sarà incentrato sul dialogo collaborativo, sull’apprendimento e sulla conversazione, che costituiscono la base da cui partire per plasmare le future politiche nel campo delle malattie rare.
La Conferenza, che riunisce più di 800 partecipanti provenienti da più di 50 Paesi, è il luogo in cui vedono la luce soluzioni innovative dedicate alle malattie rare. Si tratta inoltre di un’occasione senza pari per la creazione di reti e per lo scambio di preziosissime conoscenze tra tutti i portatori di interesse della comunità delle malattie rare (rappresentanti dei pazienti, decisori politici, ricercatori, medici, rappresentanti dell’industria, soggetti pagatori ed enti regolatori). L’edizione 2020 della Conferenza, che avrà come tema principale “Il viaggio di una vita con una malattia rara nel 2030”, mira a indirizzare e discutere della forma che assumerà il futuro ecosistema delle politiche e dei servizi per le malattie rare.
Sarà possibile presentare poster fino al 10 febbraio 2020. I poster dovranno essere incentrati sui 7 seguenti temi e su un ulteriore argomento aperto:
- Tema 1, Il futuro della diagnosi: nuove speranze, promesse e sfide
- Tema 2, I nostri valori, i nostri diritti, il nostro futuro: nuovi paradigmi di inclusione
- Tema 3, Share, Care, Rare: la trasformazione dell’assistenza per le malattie rare entro il 2030
- Tema 4, Quando le terapie rispondono ai bisogni: un approccio incentrato sul paziente per lo sviluppo dei trattamenti
- Tema 5, Soddisfare le tre “A” entro il 2030: Trattamenti per i malati rari che siano accessible, available e affordable (accessibili, disponibili ed economicamente sostenibili)
- Tema 6, La rivoluzione della salute digitale: aspettative e realtà
- Tema 7, Innovazioni per i gruppi di malati rari
Le iscrizioni alla Conferenza sono aperte. Sarà possibile usufruire di tariffe scontate fino al 20 marzo 2020. È inoltre attivo un Programma di borse di studio per i difensori dei diritti dei pazienti per un numero massimo di 40 partecipanti.
Invito a presentare poster Sito di ECRD
Partecipazione dei pazienti alle organizzazioni sanitarie europee
l libro How Patient-provider Partnerships Transform Healthcare Organisations, recentemente pubblicato e incentrato sulla partecipazione dei pazienti nelle organizzazioni sanitarie, comprende un capitolo dedicato alla partecipazione dei malati rari alle organizzazioni e ai servizi di assistenza sanitaria. In particolare, il capitolo si sofferma sul loro impegno nell’ambito delle organizzazioni europee e su come la loro partecipazione eserciti un effetto a cascata a livello nazionale.
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