Un’associazione di studenti organizza il primo mese della sensibilizzazione
RARE GW, un’organizzazione di studenti con sede a Washington che si occupa di sensibilizzare il pubblico sulla ricerca nel campo delle malattie rare, sulla difesa dei diritti dei pazienti e sulla formazione, a febbraio ha organizzato il primo mese dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare. L’associazione ha organizzato tre eventi formativi per dare agli studenti le risorse necessarie per capire le politiche sanitarie riguardanti le malattie rare. Il primo evento, intitolato “Prospettive dei pazienti”, è stato incentrato sulle sfide che gli studenti affetti da malattie rare affrontano iscrivendosi all’università; il secondo, “Cuore spezzato”, ha offerto l’opportunità di creare delle cartoline di auguri per una pronta guarigione per i pazienti ricoverati al Children’s National Institute of Health e vedere video relativi alla donazione di organi; il terzo, “Politica e pizza” è stato occasione di discutere delle politiche sanitarie con Steve Silvestri, rappresentante dell’Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare ed ex funzionario del Congresso, membro della EveryLife Foundation for Rare Diseases.