Giappone: elaborazione di una piattaforma per l’integrazione dei dati per la ricerca sulle malattie rare
Partendo dalla necessità di raccogliere e integrare i dati sulle malattie rare, l’Agenzia Giapponese per la Ricerca e lo Sviluppo sta realizzando un progetto mirato alla creazione di una piattaforma standard per l’integrazione dei dati dedicata alla ricerca sulle malattie rare. Un recente articolo pubblicato in Health Technology and Informatics presenta lo scenario, lo scopo, il processo, i risultati, lo stato attuale e i piani futuri del progetto che, nel complesso, è finalizzato allo sviluppo di un’infrastruttura informatica e di un’organizzazione di supporto alla creazione di registri di malattie rare, per una migliore condivisione dei dati dei pazienti.
Stud Health Technol Inform. 2019 Aug 21;264:1080-1083.