Nuovo progetto per la tele-collaborazione tra professionisti della salute e pazienti ciprioti
La Cyprus Alliance for Rare Disorders (Alleanza cipriota per le malattie rare) ha avviato un progetto denominato RARE-e-CONNECT, che mira a fornire strumenti e opportunità di tele-collaborazione tra i professionisti della salute e i malati rari di Cipro, unitamente a servizi di e-learning e informazione continua su argomenti di interesse. Il progetto è cofinanziato dal Fondo Europeo di Sviluppo Regionale e dalla Repubblica di Cipro attraverso la Research Promotion Foundation (Fondazione per la promozione della ricerca).
Il progetto di ricerca è incentrato in particolare sulla generazione di dati, al fine di valutare i modi in cui la tele-collaborazione, l’eLearning e la salute digitale possano produrre un impatto positivo soddisfacendo le necessità locali in termini di diagnosi, presa in carico e assistenza globale ai pazienti affetti da malattie rare o a bassa prevalenza nel Paese. Affinché il progetto possa produrre esiti solidi, sarà necessaria un’ampia partecipazione.
In particolare, il progetto mira a:
• rafforzare le collaborazioni esistenti e crearne di nuove, per lo scambio delle conoscenze e delle migliori prassi
• diffondere informazioni cliniche e materiali
• sviluppare una cultura della “tele-collaborazione”
L’obiettivo generale è sviluppare una cultura dell’eHealth e rafforzare la partecipazione del Paese alle ERN, creando nuove collaborazioni a beneficio della comunità di pazienti.
La piattaforma è ufficialmente operativa dal 1° novembre 2019.
https://rare-e-connect.eu
Consulta il sito di Rare-e-connect
Brexit: risposta di Matt Hancock alla lettera aperta dei malati rari
Il 20 settembre, un gruppo di malati rari ha inviato una lettera aperta al Segretario per la Salute britannico per esporre le proprie preoccupazioni riguardo alla partecipazione del Paese nelle reti per la ricerca sanitaria europea (ERN) dopo la Brexit. Matt Hancock, Segretario di Stato per la Salute e l’Assistenza Sociale, ha risposto affermando che il Regno Unito desidera continuare a condividere conoscenze con i suoi partner europei e ha dichiarato che sono in corso discussioni per definire come il Paese continuerà a partecipare alle sperimentazioni cliniche dopo la Brexit. Tuttavia, John Wallace, il rappresentante del gruppo di pazienti che ha inviato la lettera, non ha gradito la risposta, considerata evasiva e carente di informazioni riguardanti l’inclusione delle ERN nei negoziati previsti all’Articolo 50 e sul modo in cui i pazienti beneficeranno della condivisione dell’infrastruttura di tecnologie informatiche e dei fondi europei. Il gruppo intende continuare a inviare le proprie richieste al Segretario di Stato per la Salute e l’Assistenza Sociale.
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