Dichiarazione di un rappresentante del Comitato delle ONG per le Malattie Rare alla Conferenza delle Nazioni Unite sulla Disabilità
L’11 settembre 2016, presso le Nazioni Unite, a New York, è stato inaugurato il Comitato delle ONG per le Malattie Rare. Nel corso dell’incontro di apertura, il Comitato ha definito la sua missione principale: difendere i diritti di tutte le persone affette da malattie rare in tutto il mondo.
La Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD – Convention on the Rights of Persons with Disabilities) che ogni anno riunisce i portatori di interesse e i Paesi Membri firmatari, si è tenuta dal 12 al 14 giugno presso il quartier generale delle nazioni Unite a New York; il tema generale era: “Non lasciare nessuno indietro attraverso la piena attuazione della CRPD”. Il Comitato delle ONG per le Malattie Rare è stato uno dei pochi rappresentanti della società civile a poter fare una dichiarazione durante la discussione generale della Conferenza.
Clara Hervás, Junior Manager agli Affari Pubblici di EURORDIS, e alcuni membri della Task Force del Comitato delle ONG per le Malattie Rare hanno sottolineato come la maggior parte dei 300 milioni di persone affette da malattie rare nel mondo convivano anche con una disabilità. Infatti, secondo il sondaggio di EURORDIS Rare Barometer Voices, il 70% dei malati rari dichiara di avere difficoltà motorie o sensoriali che influenzano direttamente la propria qualità di vita. In quanto persone con disabilità, incontrano inoltre difficoltà nell’accedere all’assistenza sanitaria e alla riabilitazione, in termini di accessibilità e disponibilità e sono state vittime di discriminazione. Nel suo discorso, riallacciandosi al dibattito avvenuto nell’ambito del Tema 4 sulla qualità della vita durante la Conferenza Europea 2018 sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD) di Vienna, Clara Hervás ha ribadito la necessità di affrontare queste problematiche, in linea con gli articoli 25 e 26 della CRPD, sottolineando inoltre la necessità di dialogare e condividere, al fine di apprendere l’uno dall’altro. La dichiarazione ha spronato le Nazioni Unite a “prestare attenzione alle diversità all’interno della comunità delle persone con disabilità e assicurare che i malati rari in tutte le regioni del mondo non siano di fatto lasciati indietro” nell’implementazione della CRPD.
Il lavoro che ha portato alla stesura della Dichiarazione è descritto dalla relazione intitolata “La maggior parte dei malati rari convive con una disabilità”, che comprende: il Contributo alla relazione da parte del Relatore Speciale dell’ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità al Miglior Stato di Salute e l’Informativa su malattie rare e disabilità redatta dal team Politiche Sociali di EURORDIS.
