Eventi
3a Conferenza Internazionale su neurologia e malattie cerebrali
Simposio sulla Distrofia Muscolare di Duchenne
Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry
Diabete monogenico – diagnosi corretta, trattamento corretto
Data: 01 – 02 luglio 2019
Sede: Peter Chalk Centre, Università dell’Exeter, Inghilterra
10a Conferenza Nazionale sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani
Data: 13 – 14 settembre 2019
Sede: Centro Congressi della Fiera Internazionale Plovdiv, Bulgaria
19° Workshop internazionale sull’X fragile e altre malattie dello sviluppo neurologico
Data: 18 – 21 settembre 2019
Sede: Hotel Hilton Sorrento Palace, Sorrento, Italia
Congresso internazionale 2019 sull’immunodeficienza primitiva
Workshop di ERN-EYE sulle terapie genetiche e cellulari e sull’impianto di retina
1° Congresso Globale sull’epidermolisi bollosa
Data: 19 – 23 gennaio 2020
Sede: Londra, Regno Unito
Corsi & Iniziative Formative
7a Scuola estiva sulle malattie rare di Radiz 2019
Data: 10 – 12 luglio 2019
Sede: Kartause Ittingen, Warth (Canton Turgovia), Svizzera
Bootcamp Innovazione sulle malattie rare
Data: 10 – 12 luglio 2019
Sede: Lovanio, Belgio
Il Laboratorio per la ricerca sulla trombosi dell’Università KU Leuven sta organizzando la seconda edizione del “Bootcamp Innovazione sulle malattie rare” che si terrà a Lovanio ed sarà dedicato a ricercatori, clinici, industrie farmaceutiche, decisori politici e organizzazioni di pazienti attivi nel settore delle malattie rare.
Il programma preliminare prevede le seguenti sessioni:
1. Panoramica delle malattie rare e dei farmaci orfani per il 2019
2. Imprese innovative ed economia sanitaria nel settore delle MR
3a. Farmaci per terapie avanzate
3b. MR pediatriche
4. Sensibilizzazione sul tema delle MR
5a. MR oncologiche
5b. MR metaboliche
6. Interdisciplinarità e revisione dei paradigmi
7. Accesso ai farmaci orfani e questioni relative all’accessibilità economica
Le registrazioni al Bootcamp sono aperte.
Sovvenzioni
Invito a presentare proposte 2019 dell’associazione Gruppo Famiglie Dravet
L’associazione italiana Gruppo Famiglie Dravet (GFD) si prefigge l’obiettivo di supportare ricerche di base o cliniche di alta qualità sulla sindrome di Dravet (SD). A questo scopo, quest’anno l’Associazione selezionerà e sosterrà progetti di ricerca finalizzati alla comprensione della patogenesi della sindrome di Dravet, che apriranno la strada a nuovi trattamenti finalizzati al miglioramento della qualità della vita dei malati. I fondi saranno resi disponibili grazie ai contributi dell’Associazione italiana e dell’Associazione Svizzera per la Sindrome di Dravet (SDSA).
Opportunità di Lavoro
Coordinatore – Directory dei servizi esperti
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2019-US14-002, a:
- Ana RATH
- E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
- Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Project Manager – Istituto di Miologia
L’Istituto di Miologia, con sede a Parigi nel cuore del più grande ospedale europeo (Pitié-Salpêtrière) è stato creato nel 1996 da AFM-Telethon, un’organizzazione di pazienti allo scopo di promuovere la miologia e far sì che sia accettata come disciplina clinica e scientifica. L’Istituto di Miologia coordina, attorno al paziente, l’assistenza medica, la ricerca di base, la ricerca applicata, la ricerca clinica e l’insegnamento.
Si offre un contratto a tempo determinato, a tempo pieno; la sede è l’Istituto di Miologia (Hôpital Pitié Salpêtrière, Parigi 13).
Per ulteriori dettagli, è possibile visitare il sito dell’Istituto di Miologia
Si prega di inviare le candidature (CV e lettera di motivazione) al seguente indirizzo: recrutement-aim@institut-myologie.org
Assistente di progetto - Istituto di Miologia
L’Istituto di Miologia, con sede a Parigi nel cuore del più grande ospedale europeo (Pitié-Salpêtrière) è stato creato nel 1996 da AFM-Telethon, un’organizzazione di pazienti allo scopo di promuovere la miologia e far sì che sia accettata come disciplina clinica e scientifica. L’Istituto di Miologia coordina, attorno al paziente, l’assistenza medica, la ricerca di base, la ricerca applicata, la ricerca clinica e l’insegnamento.
Si offre un contratto a tempo determinato, a tempo pieno; la sede è l’Istituto di Miologia (Hôpital Pitié Salpêtrière, Parigi 13).
Per ulteriori dettagli, è possibile visitare il sito dell’Istituto di Miologia
Si prega di inviare le candidature (CV e lettera di motivazione) al seguente indirizzo: recrutement-aim@institut-myologie.org