10a Conferenza Nazionale sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani
Data: 13 – 14 settembre 2019
Sede: Centro Congressi della Fiera Internazionale Plovdiv, Bulgaria
Eventi
19° Workshop internazionale sull’X fragile e altre malattie dello sviluppo neurologico
Data: 18 – 21 settembre 2019
Sede: Hotel Hilton Sorrento Palace, Sorrento
Congresso Internazionale ERS 2019
Bootcamp Innovazione sulle malattie rare
Data: 4 – 5 novembre 2019
Sede: Lovanio, Belgio
Congresso internazionale 2019 sull’immunodeficienza primitiva
10a Conferenza Internazionale dell’Organizzazione per la Sindrome di Prader-Willi
Data: 13 – 17 novembre 2019
Sede: Havana, Cuba
Workshop di ERN-EYE sulle terapie genetiche e cellulari e sull’impianto di retina
1° Congresso Globale sull’epidermolisi bollosa
Data: 19 – 23 gennaio 2020
Sede: Londra, Regno Unito
Sovvenzioni
Invito a presentare proposte 2019 dell’associazione Gruppo Famiglie Dravet
L’associazione italiana Gruppo Famiglie Dravet (GFD) si prefigge l’obiettivo di supportare ricerche di base o cliniche di alta qualità sulla sindrome di Dravet (SD). A questo scopo, quest’anno l’Associazione selezionerà e sosterrà progetti di ricerca finalizzati alla comprensione della patogenesi della sindrome di Dravet, che apriranno la strada a nuovi trattamenti finalizzati al miglioramento della qualità della vita dei malati. I fondi saranno resi disponibili grazie ai contributi dell’Associazione italiana e dell’Associazione Svizzera per la Sindrome di Dravet (SDSA).
Rare as One – Fondazione Chan Zuckerberg
Le associazioni di pazienti potranno fare richiesta di una sovvenzione biennale che supporterà il lancio e lo sviluppo di una rete di ricerca relativa alla loro area di competenza. Nel complesso, il progetto fornirà supporto a 10 organizzazioni di pazienti, offrendo servizi di formazione, rafforzamento delle competenze e mentorato di comunità.
Il programma Rare As One accetterà lettere di interesse fino alle ore 17:00 (PT) di lunedì 23 luglio 2019.
Per ulteriori informazioni, si prega di scrivere a: rareasone@chanzuckerberg.com.
Opportunità di Lavoro
Coordinatore scientifico della Piattaforma di Ricerca Virtuale Europea
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento DR6-US14/017-2018, a:
Ana RATH
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Sviluppatore web/app
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2019-US14-004, a:
Marc HANAUER
E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Coordinatore – Directory dei servizi esperti
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2019-US14-002, a:
Ana RATH
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Project e data manager dei dati fenotipici
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2019-US14-002, a:
Annie Olry
E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Project Manager – Istituto di Miologia
L’Istituto di Miologia, con sede a Parigi nel cuore del più grande ospedale europeo (Pitié-Salpêtrière) è stato creato nel 1996 da AFM-Telethon, un’organizzazione di pazienti allo scopo di promuovere la miologia e far sì che sia accettata come disciplina clinica e scientifica. L’Istituto di Miologia coordina, attorno al paziente, l’assistenza medica, la ricerca di base, la ricerca applicata, la ricerca clinica e l’insegnamento.
Si offre un contratto a tempo determinato, a tempo pieno; la sede è l’Istituto di Miologia (Hôpital Pitié Salpêtrière, Parigi 13).
Per ulteriori dettagli, è possibile visitare il sito dell’Istituto di Miologia
Si prega di inviare le candidature (CV e lettera di motivazione) al seguente indirizzo: recrutement-aim@institut-myologie.org
Assistente di progetto - Istituto di Miologia
L’Istituto di Miologia, con sede a Parigi nel cuore del più grande ospedale europeo (Pitié-Salpêtrière) è stato creato nel 1996 da AFM-Telethon, un’organizzazione di pazienti allo scopo di promuovere la miologia e far sì che sia accettata come disciplina clinica e scientifica. L’Istituto di Miologia coordina, attorno al paziente, l’assistenza medica, la ricerca di base, la ricerca applicata, la ricerca clinica e l’insegnamento.
Si offre un contratto a tempo determinato, a tempo pieno; la sede è l’Istituto di Miologia (Hôpital Pitié Salpêtrière, Parigi 13).
Per ulteriori dettagli, è possibile visitare il sito dell’Istituto di Miologia
Si prega di inviare le candidature (CV e lettera di motivazione) al seguente indirizzo: recrutement-aim@institut-myologie.org