Eventi
Vertice di NORD sulle novità nel campo delle malattie rare e dei medicinali orfani
Congresso Mondiale sui Farmaci Orfani – Europa 2026
La ricerca come cura: perché le malattie rare sono importanti per il futuro dell'Europa
11° Incontro annuale della ERN CRANIO
Black Pearl Awards 2027
Assemblea Generale 2027 di Endo-ERN
Corsi e iniziative formative
Prossimi webinar delle ERN
Spesso Reti di Riferimento Europee organizzano webinar formativi e altri incontri online dedicati ai loro membri e/o ad altri portatori di interesse. Segue un elenco di alcuni eventi in programma che potrebbero essere di interesse per i nostri lettori:
- 21/10 - Webinar di ReCONNET sugli effetti del genere sulla patogenesi e sulla progressione clinica delle malattie reumatiche autoimmuni del tessuto connettivo
- 28/10 - Webinar di ReCONNET su evidenze scientifiche e opinioni dei pazienti circa l'impatto dei fattori legati allo stile di vita nei pazienti affetti da sindrome di Sjögren
- 10/11 - Webinar di aggiornamento di Endo-ERN sulla disforia di genere
- 18/11 - Webinar di ReCONNET : "Focus 2026 sull’ipermobilità articolare: panoramica della gestione farmacologica e non farmacologica"
- 18/11 - Webinar di EuroBloodNet sulla trombastenia di Glanzmann - presa in carico delle emorragie gastrointestinali
- 24/11 - Webinar di Endo-ERN sui disturbi inattivanti la segnalazione di PTH/ PTHrP
- 02/12 - Webinar di ReCONNET sulla salute riproduttiva nelle miopatie infiammatorie
- 16/12 - Webinar di EuroBloodNet sulla trombastenia di Glanzmann: chirurgia e procedure invasive.
Summer School di ERN EURO-NMD sulla presa in carico multidisciplinare delle malattie neuromuscolari
ERN ReCONNET - Formazione sulla transizione delle cure 2026
TREAT-NMD: Masterclass per esperti sulla distrofia miotonica tipo 1
Corso di nefrologia della Fundació Puigvert: aggiornamenti sulle nefropatie genetiche
Webinar di EURORDIS: "La difesa pratica dei diritti dei pazienti: demistificare le istituzioni europee"
Scuola virtuale di ERS/ERN-LUNG sulle pneumopatie rare
Sovvenzioni
Bando IHI n. 13
È ufficialmente aperto il bando n. 13 di Innovative Health Initiative (IHI), che eroga finanziamenti a progetti relativi a tre tematiche:
- Tema 1: Una rete per promuovere la prossima ondata di innovazioni europee nel settore sanitario
- Tema 2: Un modello e un quadro di riferimento tossicologico basato sull’IA per supportare l’esclusione di una seconda specie negli studi sulla sicurezza dei farmaci
- Tema 3: Decifrare le basi immunologiche delle malattie immuno-mediate correlate all’età
Questo bando suddiviso due fasi si rivolge alle persone giuridiche con sede in tutti i paesi associati a Horizon Europe, compresi Canada, Svizzera, Regno Unito e Corea del Sud. Il termine per la presentazione delle proposte sintetiche è fissato all’8 ottobre 2026 alle ore 17:00 (CET). Le proposte complete dovranno pervenire entro il 21 aprile 2027 alle ore 17:00 (CET).
Ulteriori dettagli sui diversi argomenti, compresa la ripartizione del budget, sono disponibili nel testo del bando.
Iniziativa di sovvenzione alla ricerca Find For Rare
Find For Rare è un’iniziativa di sovvenzione alla ricerca, valutata in modo indipendente e guidata da esperti, dedicata al miglioramento dell’assistenza e della presa in carico dei pazienti attraverso l’erogazione di sovvenzioni a sostegno di progetti di ricerca originali su tre malattie da accumulo lisosomiale: la malattia di Fabry, l’alfa-mannosidosi e la cistinosi.
Sono ammissibili al finanziamento i seguenti progetti:
- Progetti volti a migliorare la comprensione dei fattori che influenzano le malattie, dalla patogenesi alla progressione
- Studi sulla presa in carico clinica personalizzata dei pazienti
Saranno prese in considerazione anche proposte di progetti provenienti da regioni del mondo diverse dall’America del Nord, dall’America Centrale e dall’America Latina. I ricercatori potranno richiedere sovvenzioni fino a 50.000 USD a sostegno del proprio progetto.
Il bando resterà aperto fino al 31 ottobre 2026. Per ulteriori informazioni sui criteri di idoneità e sulla procedura di candidatura, si rimanda al sito: https://www.findforrare.com/
Find For Rare è un’iniziativa organizzata e finanziata da Chiesi Global Rare Diseases, che ne riflette l’impegno a lungo termine nel sostegno dei progressi nel campo delle malattie rare, contribuendo ad accrescere le conoscenze e a migliorare l’assistenza per i malati rari di oggi e delle generazioni future.
Programma di sostegno alla creazione di reti di ERDERA
ERDERA ha aperto il primo ciclo di candidature per il nuovo programma di supporto alla creazione di reti (NSS – Networking Support Scheme). Il bando, aperto in maniera continuativa, supporta l'organizzazione di eventi transnazionali di networking che promuovano la condivisione delle conoscenze, l'utilizzo dei risultati della ricerca e la collaborazione tra clinici, ricercatori e organizzazioni di pazienti e di difesa dei loro diritti. Gli eventi idonei dovranno essere chiaramente incentrati sulla ricerca sulle malattie rare o sui tumori rari, e rispondere a entrambi gli obiettivi del bando: promuovere lo scambio delle conoscenze e favorire una maggiore inclusione dei paesi sottorappresentati. Per ogni evento di networking è disponibile un finanziamento dell’importo massimo di 30.000 euro.
NSS è un bando aperto in maniera permanente da maggio 2025 fino all'esaurimento dei fondi (previsto per aprile 2029). Le candidature saranno esaminate a cicli semestrali.
Maggiori informazioni sull'idoneità degli eventi e sulle procedure di presentazione delle candidature sono disponibili sul sito di ERDERA.
Opportunità di finanziamento della FDA per le malattie rare
La FDA gestisce una serie di programmi che erogano finanziamenti a favore di progetti e organizzazioni di ricerca sulle malattie rare. L’elenco dei programmi è disponibile a questo link.
Oltre a questi programmi, l’elenco dei finanziamenti per le malattie rare attualmente resi disponibili dalla FDA è consultabile alla pagina Grants and Funding di NIH.
Opportunità di lavoro
Software engineer (ANGULAR)
Orphanet è alla ricerca di uno sviluppatore di software ANGULAR per supportare i nostri strumenti e interfacce e per gestire i dati nella nostra base di conoscenze. Per maggiori informazioni consultare l’annuncio di lavoro. I candidati sono pregati di inviare CV e lettera di presentazione all'indirizzo jobs.orphanet@inserm.fr