Eventi
TREAT-NMD: Masterclass virtuale sulle LGMD per il Nordamerica
Data: 9 – 10 marzo 2023
Sede: online
Nell’ambito della sua serie di masterclass gratuite, TREAT-NMD ha organizzato un corso di perfezionamento online sul trattamento e l’assistenza ai pazienti con LGMD (distrofie muscolari dei cingoli), rivolto ai professionisti della salute del Nordamerica. L’evento di terrà il 9 e 10 marzo 2023, e comprenderà relazioni di esperti e workshop interattivi. I posti sono limitati. È possibile registrarsi a questo link.
Congresso RE(ACT) & Conferenza IRDiRC 2023
Corso di formazione di EJP-RD sulle strategie per individuare soluzioni ai casi di malattie rare non diagnosticate
Data: 3 – 5 aprile 2023
Sede: Roma, Italia
EJP-RD presenta un corso della durata di tre giorni intitolato “Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases” (Formazione sulle strategie per individuare soluzioni ai casi di malattie rare non diagnosticate). Attraverso una serie di presentazioni di esperti, sessioni interattive di domande e risposte ed esercizi pratici, i membri della comunità internazionale della e i medici avranno l'opportunità di acquisire gli strumenti necessari per continuare a lavorare nel campo delle malattie rare non diagnosticate.
Il corso è organizzato dall’istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con diversi partner di EJP-RD.
Il corso si terrà dal 3 al 5 aprile 2023 a Roma. Le iscrizioni resteranno aperte fino al 15 febbraio e i partecipanti selezionati riceveranno una comunicazione entro il 3 marzo. Sarà data priorità ai partecipanti attivi nelle ERN, nella Rete internazionale per le malattie non diagnosticate (UDNI), e in SOLVE-RD.
Malattie genetiche rare dello sviluppo neurologico: EuroNDD 2023
La scienza traslazionale nelle Malattie Rare – From Rare to Care IV
Workshop EJP RD - ERN: i tumori desmoidi (DT) nei pazienti con poliposi adenomatosa familiare (FAP): un approccio interdisciplinare
Data: 22 – 23 maggio 2023
Sede: Milano, Italia
Nell’ambito dei workshop di EJP RD dedicati alle ERN, il dr. Marco Vitellaro presenterà un workshop in presenza intitolato “EJP RD – ERN Workshop: Desmoid tumors (DTs) in patients with Familial Adenomatous Polyposis (FAP): an interdisciplinary approach” (I tumori desmoidi nei pazienti con poliposi adenomatosa familiare: un approccio interdisciplinare), che si terrà il 22 e 23 maggio 2023 presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
Sarà possibile registrarsi a questo link fino al 7 marzo.
Il workshop si rivolge ai medici e ai ricercatori di centri membri a pieno titolo o partner affiliati di una ERN, dal livello junior fino al livello senior.
Sovvenzioni
Pubblicato il 3° bando di Innovative Health Initiative
È aperto il terzo bando di Innovative Health Initiative incentrato su diversi argomenti, tra i quali le terapie avanzate per le malattie rare.
Maggiori informazioni su questo bando a fase singola sono disponibili sul sito web di IHI, (link in calce). Il contributo finanziario massimo erogato da IHI JU per gli argomenti elencati è pari a 138 milioni di euro.
Bando congiunto internazionale 2023 di EJP-RD
Sono aperte le candidature per il bando congiunto internazionale 2023 di EJP-RD per progetti di ricerca in materia di “studi di storia naturale che affrontano i bisogni non ancora soddisfatti nel campo delle malattie rare”. I finanziamenti saranno concessi da diverse organizzazioni nazionali e regionali solo a gruppi multilaterali che rappresentino almeno quattro diversi Paesi. L'importo massimo del finanziamento varierà in base all’organizzazione finanziatrice.
L'invito prevede una procedura di candidatura suddivisa in due fasi; le proposte preliminari dovranno essere presentate entro il 15 febbraio 2023.
Opportunità di finanziamento della FDA per la ricerca sulle malattie rare
L’Ufficio per lo sviluppo dei medicinali orfani (OPD – Orphan products development) della Food and Drug Administration (FDA) ha annunciato la pubblicazione di un bando per il finanziamento di studi di storia naturale efficaci e innovativi che favoriscano lo sviluppo di medicinali per le malattie rare con bisogni non soddisfatti. Il bando è intitolato “Studi di storia naturale efficaci e innovativi che affrontino i bisogni non soddisfatti nelle malattie rare (R01) Studi clinici non richiesti”. Il bando mira a colmare le principali lacune in termini di conoscenze e a favorire lo sviluppo di medicinali per le malattie rare.
La prossima scadenza per la presentazione delle candidature è fissata al 13 febbraio 2024.
Aperto l’invito internazionale a presentare proposte di AFM-Téléthon
AFM-Téléthon ha pubblicato diversi inviti internazionali a presentare proposte per il 2023, che comprendono opportunità per progetti di ricerca scientifica e medica su diversi aspetti delle malattie neuromuscolari. Sono disponibili diversi tipi di finanziamento.
Il termine per le candidature per i finanziamenti e le borse post-dottorato è scaduto, ma le domande per le borse di dottorato saranno accettate fino al 28 marzo 2023.
Corsi e Iniziative Formative
MOOC gratuito online di EJP-RD sulla diagnosi delle malattie rare: nuova finestra per le iscrizioni
La Fondazione francese per le malattie rare è lieta di annunciare l'imminente apertura di una nuova finestra per l’accesso al MOOC (Massive open online course – corso online aperto a tutti) intitolato “Diagnosi delle malattie rare: dalla clinica alla ricerca e viceversa”. Mentori ed esperti nel settore saranno disponibili online per rispondere ai partecipanti durante le diverse fasi del corso, sviluppato nel contesto del Programma europeo sulle malattie rare (EJP-RD) dalla Fondazione francese per le malattie rare, in collaborazione con la ERN Ithaca e la ERN Genturis.
Il corso ha lo scopo di favorire le conoscenze sulla diagnosi e i test nel campo delle malattie genetiche rare, di valutare l’impatto della tecnologia sulla ricerca finalizzata alla diagnosi, e di comprendere le esperienze dei pazienti affetti da malattie genetiche rare.
Il corso si rivolge a persone con un vivo interesse per la ricerca diagnostica e per le malattie rare. Sebbene sia stato progettato principalmente per studenti di medicina e dottorandi/ricercatori in scienze biomediche, il corso sarà di interesse anche per i rappresentanti delle organizzazioni di difesa dei diritti dei pazienti, per i professionisti della salute o i paramedici che desiderano approfondire le proprie conoscenze sulla diagnosi delle malattie rare.
Workshop di formazione dedicati alle ERN finanziati da EJP RD
Nell’ambito del Programma EJP-RD, sono stati organizzati alcuni workshop di formazione dedicati a ricercatori e medici delle ERN, incentrati su temi innovativi e caratterizzati da un valore aggiunto trasversale a tutte le ERN. I workshop, della durata di due giorni ciascuno, si rivolgono ai clinici e agli scienziati affiliati alle ERN o alle istituzioni partner affiliate.
I temi affrontati comprenderanno le metodologie di ricerca innovative e di ricerca diagnostica, gli approcci terapeutici interdisciplinari, come la terapia genica e i trapianti, e altri ancora. Saranno le ERN o i ricercatori appartenenti alle istituzioni beneficiarie del programma EJP RD a suggerire gli argomenti da trattare.
Sono aperte le iscrizioni a diversi workshop.
