Eventi
Meeting sul Genoma Umano 2020
Corso di formazione internazionale sulle strategie per trovare soluzioni ai casi di malattie rare non diagnosticate
Malattie neurometaboliche: “Tutto avviene nel cervello”
10° Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani
Conferenza sulle malattie emorragiche nelle donne
Malattie ereditarie dell’omeostasi del glucosio (controversie sull’ipoglicemia)
Sviluppo di farmaci per le malattie rare: a che punto siamo, come ci siamo arrivati e dove vogliamo andare? Esperienze dalle malattie da accumulo lisosomiale
Summit nazionale biennale di RVA sulle malattie rare
Media
LA MIA PELLE – LA MIA STORIA
In linea con le celebrazioni per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, la Rete per le Genodermatosi e le Malattie Rare della Cute ha inaugurato il suo concorso d’arte internazionale, aperto dal 3 dicembre 2019 al 28 febbraio 2020. Il tema di quest’anno era “la storia della mia pelle”. La Rete organizza il concorso artistico dal 2015 per sensibilizzare il pubblico sulle sfide affrontate dalle persone affette da malattie cutanee rare.
Opportunità di lavoro
Responsabile malattie rare e segni clinici
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-001, a:
Annie OLRY
E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Project Manager per l’analisi della somiglianza fenotipica nelle malattie rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-002, a:
Annie OLRY
E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Responsabile del database sull’epidemiologia delle malattie rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-001, a:
Annie OLRY
E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Responsabile database, test diagnostici e progetti di ricerca sulle malattie rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2019-US14-013, a:
Chafik ABDELGHANI
E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
Tel : +33 (0)1 56 53 81 41
Traduttore medico
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione a:
Ana RATH E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Assistente di help desk
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione tramite e-mail al seguente indirizzo: recruitment-aim@institut-myologie.org
Responsabile di progetto per la Nomenclatura di Orphanet presso la BNDMR (banca dati nazionale francese sulle malattie rare)
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione tramite e-mail ai seguenti indirizzi:
Arnaud Sandrin (Direttore di BNDMR): arnaud.sandrin@aphp.fr Céline Angin (Team Leader dei progetti BNDMR): celine.angin@aphp.fr