Eventi
Congresso Mondiale sui Farmaci Orfani USA 2020
Primo Summit Internazionale E3: educazione, empowerment e arricchimento per la nostra comunità
46° Incontro Annuale della Società Europea per il Trapianto di Sangue e Midollo Osseo
Webinar di Share4Rare – difensori dei diritti dei pazienti a sostegno della ricerca in oncologia
Conferenza Europea sulle Ciglia 2020
Conferenza ORPHANICA
Data: 16 settembre 2020
Sede: Mosca, Russia
8a Sessione Plenaria di GA4GH online
Workshop internazionale di Fragile X France per ricercatori e clinici
Formazione di EJP RD – garanzie di qualità, interpretazioni delle varianti e gestione dei dati nell’era della diagnosi basata sul sequenziamento di nuova generazione
Meeting annuale 2020 della ERN CRANIO
Conferenza sulla ricerca traslazionale e le malattie da insufficienza del midollo osseo: dalla cellula alla cura della malattia
11° Incontro invernale del Gruppo dei Coordinatori delle ERN
Congresso Internazionale di Re(act) sulla ricerca sulle malattie rare e orfane rinviato per via dell’attuale situazione dovuta alla pandemia da COVID-19
Primo Congresso Europeo sulla malattia di Kawasaki
Organizzazione dei Giovani con malattia di Huntington – 1° Congresso dei Giovani Adulti
Summit nazionale biennale di RVA sulle malattie rare
Corsi e Iniziative Formative
Corso estivo internazionale sui registri per le malattie rare e la FAIRification dei dati
Il Corso estivo internazionale su registri per le malattie rare e FAIRification dei dati consiste in una sessione formativa della durata di cinque giorni, organizzata dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con EJP-RD e i suoi partner (tra i quali Endo-ERN, Metab-ERN, EURORDIS ed ELIXIR). I registri rappresentano risorse fondamentali per migliorare la diagnosi, la presa in carico dei pazienti, il supporto alla pianificazione dell’assistenza sanitaria e agli studi clinici.
Il Corso estivo internazionale sarà suddiviso in due moduli; il primo, della durata di tre giorni, sarà incentrato sulla creazione di registri di qualità, sulle migliori strategie e sulle questioni legali ed etiche attinenti al Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati; il secondo modulo, della durata di due giorni, sarà incentrato sulla FAIRification dei dati. Il corso è aperto a specialisti medici e clinici, manager di database, curatori di registri, professionisti della salute, rappresentanti dei malati rari e comunità internazionale della ricerca. Il numero massimo di partecipanti è stato fissato a 30, per garantire una partecipazione e scambi ottimali.
Scuola digitale di EURORDIS
La formazione offerta dalla Scuola Digitale di EURORDIS mira all’empowerment dei pazienti supportandoli nell’uso degli strumenti di comunicazione digitale (panorami digitali, creazione di comunità responsabilizzate, capacità di raggiungere le persone giuste e di costruire canali efficaci) per migliorarne le capacità in termini di comunicazione strategica e costruzione di comunità. Nel 2019, a Gothenburg, si è tenuta una sessione pilota, convertita in seguito in un programma online. I formatori sono esperti di social media e di media digitali e rappresentanti delle organizzazioni di pazienti.
Opportunità di Lavoro
Informatico responsabile delle malattie rare e dei segni clinici
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-001, a:
Annie OLRY
E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Manager amministrativo, finanziario e contabile
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-005, a:
Ana RATH
E-mail : orphanet@inserm.fr
Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Project Manager per l’analisi della somiglianza fenotipica nelle malattie rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-002, a:
Annie OLRY
E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Responsabile del database sull’epidemiologia delle malattie rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-001, a:
Annie OLRY
E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Project Manager Scientifico di ERN-EYE
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione a:
Marion PEYSSOU
E-mail: marion.peyssou@chru-strasbourg.fr
Prof.ssa Hélène DOLLFUS
E-mail: helene.dollfus@chru-strasbourg.fr
Media
Rete nazionale francese per le malattie rare
È ora disponibile la versione in lingua inglese del video che descrive l’organizzazione della Rete nazionale francese per le malattie rare e i suoi obiettivi, mentre la versione in lingua francese è stata pubblicata lo scorso anno. Il video spiega anche l’interazione tra la Rete francese e i Centri di Riferimento (RRCP), i Centri di Competenza (CCMR) e le Reti di Riferimento Europee (ERN).
Supporto di Endo-ERN ai professionisti della salute
La Commissione Europea (Direzione Generale per la Salute e la Sicurezza Alimentare) ed Endo-ERN hanno pubblicato un video che illustra le attività e il valore aggiunto della ERN per i professionisti della salute.
Orphanet Italia
Il team di Orphanet Italia ha pubblicato un video che ne illustra l’attività.
Sensibilizzazione sulle malattie rare attraverso il Cinema Hindi
Il cinema hindi contribuisce a sensibilizzare la società indiana sul tema delle malattie rare (MR) e svolge un ruolo fondamentale nell’informare il pubblico sulle questioni legate alle MR e nel favorire cambiamenti positivi nella società, come confermato da uno studio condotto su sei film indiani dedicati alle MR.