1° Congresso Globale sull’epidermolisi bollosa
Data: 19 – 23 gennaio 2019
Sede: Londra, UK
Eventi
Corsi & Iniziative formative
1° workshop sulle malattie rare vecchie
Scuola Invernale di EURORDIS 2019
Data: 11 – 15 marzo 2019
Sede: Imagine Institute, Parigi, Francia
Le candidature sono aperte. I risultati delle candidature saranno comunicati ai candidati entro metà ottobre.
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Sovvenzioni
L’invito congiunto EJP RD 2019 per la ricerca traslazionale è APERTO!
Argomento: progetti di ricerca per accelerare la diagnosi e/o esaminare la progressione della malattia e i meccanismi delle malattie rare
Le proposte di ricerca traslazionale dovranno coprire almeno una delle seguenti aree, che hanno tutte la stessa rilevanza nell’ambito del presente invito:
Ricerca per accelerare la diagnosi:
- Nuovi schemi per raggiungere una diagnosi per i pazienti che non ne hanno ancora ricevuta una;
- Migliore annotazione e interpretazione delle varianti e sviluppo di test diagnostici per le varianti con maggiore prevalenza;
- Nuove modalità di analisi funzionale delle varianti candidate attraverso studi in vitro, cellulari, su tessuto o animali;
- Approcci integrati omici o multi-omici per la ricerca delle cause e dei meccanismi della malattia, ivi compreso lo sviluppo dei relativi strumenti bioinformatici.
Ricerca per esplorare la progressione e i meccanismi della malattia:
- Studi sulla storia naturale e i registri di pazienti (anche per la preparazione di sperimentazioni cliniche). Ove possibile, ciò dovrebbe comprendere lo sviluppo e l’uso di misurazioni degli esiti riferiti dai pazienti. Inoltre, si incoraggia l’indagine sull’uso di strumenti di sorveglianza standardizzati di M-Health e dei dati inseriti dai pazienti per raccogliere informazioni per studi sulla storia naturale;
- Individuazione di biomarcatori clinici, misurazioni degli esiti clinici ed endpoint surrogati;
- Individuazione di nuovi percorsi di fisiopatologia in modelli di malattia adeguati che riproducano fedelmente la malattia umana.
Scadenza per la presentazione delle proposte preliminari: 15 febbraio 2019.
Per informazioni più dettagliate, si rimanda al sito ejprarediseases.org
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NIH: sovvenzione per la ricerca esplorativa/sullo sviluppo e finanziamento per progetti di ricerca
Il NIH (Istituto Nazionale della Sanità) ha aperto un bando incentrato sulla risposta ai sintomi dei caregiver attraverso strumenti tecnologici. Il bando chiede alla comunità scientifica di concentrarsi sui caregiver, allo scopo di facilitare il riconoscimento dei sintomi e promuovere le strategie tecnologiche per alleviare le loro difficoltà. Sono disponibili una sovvenzione per la ricerca esplorativa/dello sviluppo e un finanziamento per progetti di ricerca.
Data di apertura (primo giorno in cui sarà possibile presentare la propria candidatura): rispettivamente 16 gennaio 2019 e 5 gennaio 2019
NIH: opportunità di finanziamento per coorti di malati rari affetti da malattie cardiache, polmonari, ematologiche e disturbi del sonno
Il NIH (istituto Nazionale della Sanità) ha comunicato la propria intenzione di pubblicare un’opportunità di finanziamento per coorti di malati rari affetti da malattie cardiache, polmonari, ematologiche e disturbi del sonno. Il National Heart, Lung and Blood Institute mira a creare coorti di pazienti affetti da malattie cardiache, polmonari, ematologiche e/o disturbi del sonno (HLBS) a supporto di studi sulla storia naturale e i meccanismi che forniscano la base di conoscenze per future sperimentazioni cliniche e una migliore diagnosi.
Data stimata per la pubblicazione della sintesi: 1 dicembre 2018
Data stimata per la presentazione della candidatura: 1 febbraio 2019
Invito a presentare proposte di Histio UK
Sono aperte le candidature per la presentazione di studi sulle malattie istiocitarie, ivi comprese la linfoistiocitosi emofagocitica (HLH), l’istiocitosi delle cellule di Langerhans e altre malattie istiocitarie rare, per un budget complessivo massimo di 50.000 £ e una durata massima di 24 mesi.
Histio UK prenderà in considerazione le proposte riguardanti ricerche su epidemiologia, patogenesi, diagnosi, trattamento e assistenza clinica ai pazienti affetti da istiocitosi.
I candidati dovranno descrivere il probabile impatto della loro ricerca sui pazienti con istiocitosi e predisporre un piano per attrarre ulteriori finanziamenti indipendenti, utilizzando la sovvenzione per far progredire una nuova ricerca finanziata in maniera competitiva sull’istiocitosi. La credibilità di queste sezioni della candidatura sarà fondamentale per un esito positivo nel processo di esame della candidatura.
Il comitato scientifico esaminerà le candidature a maggio e presenterà le proprie raccomandazioni agli esperti per la successiva approvazione.
I costi ammissibili comprendono gli stipendi e i beni di consumo per i ricercatori direttamente impegnati nello studio proposto, ma non comprenderanno lo stipendio del ricercatore principale, i costi generali, l’attrezzatura informatica e le spese di viaggio.
Scadenza per la presentazione delle candidature: 18 febbraio 2019, ore 17:00 GMT
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Opportunità di lavoro
Project Manager Progettazione Software
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14, a:
Marc HANAUER
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 51
Descrizione dell’incarico
Manager di missione: nomenclatura delle malattie rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-14, a:
Annie OLRY
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Descrizione dell’incarico
Responsabile scientifico e medico del database “Malattie Rare”
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-15, a:
Annie OLRY
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Descrizione dell’incarico
Responsabile scientifico della Piattaforma di Ricerca Virtuale Europea per le Malattie Rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-16, a:
Ana RATH
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Descrizione dell’incarico
Media
Nuova newsletter del Registro Globale dei Pazienti FKRP
La nuova newsletter del Registro Globale dei Pazienti FKRP (7a edizione – ottobre 2018) è stata pubblicata ed è disponibile online.
Video dell’Alleanza Nazionale per il Supporto alle Malattie Rare di Malta