Eventi
Congresso Internazionale Re(act) sulla ricerca sulle malattie rare e orfane
Primo Congresso Europeo sulla malattia di Kawasaki – sessioni frontali in loco e sessioni online
Organizzazione dei Giovani con malattia di Huntington – 1° Congresso dei Giovani Adulti
Incontro annuale di EuRRECa 2021
Summit nazionale biennale di RVA sulle malattie rare
Corsi e Iniziative formative
Scuola estiva traslazionale 2021 di ERN-EURO NMD
Il prossimo corso estivo, organizzato dalla Rete di Riferimento Europea per le malattie complesse rare o a bassa prevalenza (ERN-EURO NMD), in collaborazione con la Rete per le malattie neuromuscolari (TREAT-NMD), si terrà a Leiden, in Olanda, dal 6 al 10 dicembre 2021. Il corso mira a favorire lo sviluppo clinico di terapie per le malattie neuromuscolari e a formare i clinici e i ricercatori attivi in questo campo sullo sviluppo di terapie traslazionali, mostrando il modo in cui le Reti come ERN-NMD e TREAT-NMD facilitino questo processo.
Programma di borse di studio di FAIRplus
Il programma di borse di studio FAIRplus è un programma di formazione sulla gestione dei dati FAIR, mirato allo sviluppo di strumenti e linee guida per i dati FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable – reperibili, accessibili, interoperabili, riutilizzabili) sulle scienze biologiche. Il programma è rivolto a candidati appartenenti alle organizzazioni partner di FAIRplus. È inoltre disponibile un numero limitato di posti per candidati non appartenenti al programma FAIRplus (piccole e medie imprese). I candidati dovranno presentare un progetto per la “FAIRification” che intendono sviluppare nel corso del programma.
Il programma inizierà ad aprile 2021 e durerà otto mesi.
Media
Breve guida di EJP RD: partenariati di pazienti nei progetti di ricerca
La breve guida di EJP RD sui partenariati di pazienti nell’ambito di progetti di ricerca sulle malattie rare incoraggia la creazione di partenariati proficui, sostenibili e duraturi tra scienziati e organizzazioni di pazienti. La guida offre molte definizioni, testimonianze di partenariati di pazienti ed esempi, al fine di prevenire i principali errori e supportare i candidati nel descrivere il ruolo e il valore aggiunto dei partenariati di pazienti nell’ambito delle proposte di ricerca.
La guida è stata sviluppata con il supporto di un gruppo di lavoro di EURORDIS e di rappresentanti dei pazienti e finanziatori della ricerca, e revisionata da ricercatori accademici indipendenti. La guida incoraggia una cultura della collaborazione e migliorerà la comprensione del valore aggiunto dell’impegno dei pazienti e della loro partecipazione nella ricerca di base, preclinica, traslazionale e sociale in favore della comunità delle malattie rare in Europa e oltre.