Eventi
Webinar di Endo-ERN: insufficienza surrenalica primaria – diagnosi, trattamento e follow-up con illustrazione di casi
Simposio ITINERARE 2023
RARE2023: 5ª Conferenza Internazionale sulle malattie rare
Convegno annuale LIRH
Incontro GREET della ERN-EYE sulla retina
RareX 2024
Workshop FDA: come favorire l’adozione di approcci innovativi negli studi clinici
Simposio dei Registri di Endo-ERN
12a Conferenza europea su malattie rare e medicinali orfani
Conferenza della Società europea di genetica umana 2024
Più rari, più forti: Forum di NORD dedicato a pazienti e famiglie
2024 Rare Impact Awards
2° Congresso mondiale sulle malattie cutanee rare
Corsi e Iniziative Formative
Summer School 2024 di VASCERN
Date: 5 Febbraio – 28 settembre 2024
Sede: Parigi (Francia) e online
Sono aperte le iscrizioni per l’edizione inaugurale della European Summer School della ERN VASCERN, che mira alla formazione dei giovani medici sulle malattie vascolari rare, facendo progredire e condividendo gli obiettivi della Rete con la nuova generazione di professionisti della salute europei. Il corso sarà suddiviso in due moduli: una parte online (dal 5 febbraio al 17 maggio 2024) e un corso in presenza, che si terrà dal 23 al 28 settembre 2024 a Parigi (Francia). Il corso si rivolge agli studenti di medicina (livello pre-laurea, master o dottorato) e ai tirocinanti presso le università europee. Le candidature dovranno pervenire entro il 19 novembre 2023.
Prossimi webinar delle ERN
Prossimi webinar delle ERN
Spesso le Reti di Riferimento Europee organizzano webinar formativi e altri incontri online dedicati ai loro membri e/o ad altri portatori di interesse. Segue un elenco di alcuni eventi programmati che potrebbero interessare ai nostri lettori:
- 22/11 - Webinar della ERN GENTURIS: mutazioni nella linea germinale di CTNNA1: correlazioni genotipo-fenotipo
- 23/11 - Webinar di Endo-ERN: insufficienza surrenalica primitiva: diagnosi, trattamento e follow-up illustrati da casi
- 24/11 - ERN EYE GREET: incontro sulla pediatria
- 30/11 - Webinar congiunto della ERN-RND e EuroNMD: miopatologia nelle miopatie da aggregati proteici e nelle miopatie vacuolari
- 05/12 - Webinar congiunto della ERN-RND e EuroNMD: procedura diagnostica per la disfunzione genito-urinaria nel parkinsonismo atipico
- 08/12 - ERN EYE GREET: incontro sulla retina
- 13/12 - Webinar di Endo-ERN sulla malattia correlata a HNF1B
- 10/01 - Webinar di Endo-ERN sulla disfunzione gonadica nei maschi con CAH
- 18/01 - Webinar di EuroNMD sulla rabdomiolisi
- 25/01 - Webinar congiunto della ERN-RND e EuroNMD sulle miopatie distali
Webinar congiunti 2023 di ERN-RND ed EURO-NMD
La Rete di Riferimento Europea per le malattie neurologiche rare (ERN-RND) organizza alcuni webinar educativi gratuiti sulle malattie neurologiche e del movimento rare, in collaborazione con EAN (Accademia Europea di Neurologia). I webinar, della durata di un’ora, si svolgono durante tutto l'anno e sono moderati da esperti internazionali. Durante gli incontri saranno affrontate diverse tematiche, dagli aspetti clinici più generali, come gli esami, la diagnosi, gli interventi medici e la presa in carico della malattia, fino a quelli più specifici come l’uso delle scale e delle immagini diagnostiche. Saranno affrontate sia la neurologia dell’adulto che quella pediatrica.
Ulteriori informazioni sui webinar organizzati da ERN-RND in collaborazione con Euro-NMD e con l'Accademia Europea di Neurologia sono disponibili a questo link.
Workshop del Progetto ECHO per le malattie rare di RVA: approcci innovativi alla prevenzione e all’assistenza nelle malattie rare
Data: 23 novembre 2023
Sede: online
Il progetto ECHO per le malattie rare rientra nel progetto RArEST, mirato al rafforzamento dell’apprendimento clinico nel campo delle malattie rare. Attraverso sessioni regolari di videoconferenza, i provider della comunità saranno messi in contatto con un team multidisciplinare di esperti, che saranno in grado di fornire tempestivamente alle comunità le conoscenze necessarie.
La prossima sessione, che si terrà il 23 novembre 2023, sarà incentrata sull’assistenza a vita nel campo delle malattie rare.
Workshop di ERN-EYE su genomica e medicina personalizzata
Date: 7 – 8 dicembre 2023
Sede: Strasburgo, Francia
Il prossimo workshop di ERN-EYE, che si terrà il 7 e 8 dicembre 2023 a Strasburgo (Francia), si intitolerà “Rare eye diseases: challenges and dilemmas in the era of genomics and personalised medicine” (Malattie oculari rare: sfide e dilemmi nell’era della genomica e della medicina personalizzata).
Masterclass 2023 di TREAT-NMD sulla distrofia muscolare di Becker
Date: 7 – 8 dicembre 2023
Sede: Barcellona, Spagna
Il 7 e 8 dicembre, a Barcellona, la rete TREAT-NMD terrà una masterclass sulla distrofia muscolare di Becker (BMD). L’evento, che si terrà in presenza, è rivolto ai professionisti della salute e ai ricercatori che si occupano (o si occuperanno) della diagnosi, dell’assistenza e del trattamento dei pazienti affetti da BMD in Europa.
ERN RITA: workshop sulla disregolazione immunitaria in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Sant Joan de Déu di Barcellona
Data: 18 dicembre 2023
Sede: Barcellona, Spagna (evento ibrido)
Il 18 dicembre 2023, si terrà un workshop ibrido sulla disregolazione immunitaria organizzato dai membri della ERN RITA in collaborazione con l'Ospedale Universitario Sant Joan de Déu di Barcellona. La partecipazione è gratuita e tutti i portatori di interesse sono invitati a partecipare.
Programmi dei corsi in presenza della Fondazione Recordati per il 2023
Nel corso dell'anno la Fondazione Recordati organizza una serie di corsi per favorire l’acquisizione di conoscenze sulle malattie rare. Il programma comprende le seguenti sessioni:
- Malattie non-adenomatose dell’ipofisi: 26 – 28 ottobre, Basilea (Svizzera)
- Diagnosi precoce e trattamento tempestivo delle malattie metaboliche ereditarie: 23 – 25 novembre, Tokyo (Giappone)
Per maggiori informazioni sui contenuti dei corsi e sull’iscrizione, si rimanda al sito della Fondazione.
Workshop di formazione dedicati alle ERN finanziati da EJP RD
Nell’ambito del Programma EJP-RD, sono stati organizzati alcuni workshop di formazione dedicati a ricercatori e medici delle ERN, incentrati su temi innovativi e caratterizzati da un valore aggiunto trasversale a tutte le ERN. I workshop, della durata di due giorni ciascuno, si rivolgono ai clinici e agli scienziati affiliati alle ERN o alle istituzioni partner affiliate.
I temi affrontati comprenderanno le metodologie di ricerca innovative e di ricerca diagnostica, gli approcci terapeutici interdisciplinari, come la terapia genica e i trapianti, e altri ancora. Saranno le ERN o i ricercatori appartenenti alle istituzioni beneficiarie del programma EJP RD a suggerire gli argomenti da trattare.
Sono aperte le iscrizioni a diversi workshop.
Sovvenzioni
Prossimi inviti a presentare proposte di Innovative Health Initiative
Innovative Health Initiative (IHI) ha pubblicato la lista degli argomenti che verranno inclusi nel prossimo invito a presentare proposte, che sarà pubblicato durante l’estate, per dare ai potenziali candidati più tempo per iniziare a creare un consorzio e a redigere una proposta prima della pubblicazione ufficiale dell’invito. Quest’ultimo comprenderà in particolare l’argomento del bando 4 di IHI (suddiviso in due fasi), intitolato “Establishing novel approaches to improve clinical trials for rare and ultra-rare diseases” (creazione di nuovi approcci per migliorare gli studi clinici sulle malattie rare e ultra-rare).
Finanziamenti per le spese di viaggio di LaunchBio
LaunchBio è un’organizzazione senza scopo di lucro che si trova nella Silicon Valley, e che organizza piccole conferenze per mettere in contatto imprenditori e investitori nel campo delle biotecnologie per le malattie rare. Fondation Ipsen offre tre borse di viaggio a imprenditori europei attivi nel campo delle malattie rare che desiderino partecipare a un evento di LaunchBio per promuovere la propria azienda. Il finanziamento copre il costo del volo e tre notti in albergo. I candidati sono invitati a inviare la propria candidatura (completa di nome dell’azienda, indicazione dell’evento LaunchBio a cui desiderano partecipare, e una presentazione di 150-300 parole in cui spiegano come trarrebbero vantaggio da una borsa di studio della Fondation Ipsen) a Clea Stemitsiotis all'indirizzo clea.stemitsiotis@ipsen.com. Il programma resterà aperto fino a esaurimento delle borse di studio disponibili.
Opportunità di finanziamento della FDA per la ricerca sulle malattie rare
L’Ufficio per lo sviluppo dei medicinali orfani (OPD – Orphan products development) della Food and Drug Administration (FDA) ha annunciato la pubblicazione di un bando per il finanziamento di studi di storia naturale efficaci e innovativi che favoriscano lo sviluppo di medicinali per le malattie rare con bisogni non soddisfatti. Il bando è intitolato “Studi di storia naturale efficaci e innovativi che affrontino i bisogni non soddisfatti nelle malattie rare (R01) Studi clinici non richiesti”. Il bando mira a colmare le principali lacune in termini di conoscenze e a favorire lo sviluppo di medicinali per le malattie rare.
La prossima scadenza per la presentazione delle candidature è fissata al 13 febbraio 2024.
Opportunità di Lavoro
Responsabile del database per la ricerca sulle malattie rare
Orphanet è alla ricerca di un Responsabile del database per la ricerca sulle malattie rare.
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione all’indirizzo jobs.orphanet@inserm.fr
Responsabile del monitoraggio scientifico e dell'acquisizione di contenuti
Orphanet è alla ricerca di un Responsabile del monitoraggio scientifico e dell'acquisizione di contenuti. Maggiori informazioni sulla posizione sono disponibili a questo link
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione all’indirizzo jobs.orphanet@inserm.fr
Opportunità di lavoro presso EURORDIS
EURORDIS sta cercando candidati per diverse posizioni, tra le quali Amministratore Delegato, Assistente alle relazioni aziendali e con i donatori, e Junior Manager per le comunicazioni, i progetti e i programmi. Maggiori informazioni sono disponibili a questo link.