Bootcamp Innovazione sulle malattie rare
Data: 4 – 5 novembre 2019
Sede: Lovanio, Belgio
Eventi
Congresso internazionale 2019 sull’immunodeficienza primitiva
14° Incontro della Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani
10a Conferenza Internazionale dell’Organizzazione per la Sindrome di Prader-Willi
Data: 13 – 17 novembre 2019
Sede: Havana, Cuba
Prossimo workshop di ERN-EYE sulle terapie genetiche e cellulari e sull’impianto di retina
1° Congresso Globale sull’epidermolisi bollosa
Data: 19 – 23 gennaio 2020
Sede: Londra, Regno Unito
4° Incontro regionale ISNS Medioriente-Nordafrica
Data: 8 – 11 marzo 2020
Sede: Limassol, Cipro
Congresso RE(ACT) 2020
Corsi e Iniziative Formative
Garanzie di qualità, interpretazione delle varianti e gestione dei dati nell’era della diagnosi basata sul sequenziamento di nuova generazione
Bootcamp Innovazione sulle malattie rare
Data: 4 – 5 novembre 2019
Sede: Lovanio, Belgio
Il Laboratorio per la ricerca sulla trombosi dell’Università KU Leuven sta organizzando la seconda edizione del “Bootcamp Innovazione sulle malattie rare” che si terrà a Lovanio e sarà dedicato a ricercatori, clinici, industrie farmaceutiche, decisori politici e organizzazioni di pazienti attivi nel settore delle malattie rare.
Il programma preliminare prevede le seguenti sessioni:
- Panoramica delle malattie rare e dei farmaci orfani per il 2019
- Imprese innovative ed economia sanitaria nel settore delle MR
3a. Farmaci per terapie avanzate
3b. MR pediatriche
- Sensibilizzazione sul tema delle MR
5a. MR oncologiche
5b. MR metaboliche
- Interdisciplinarità e revisione dei paradigmi
- Accesso ai farmaci orfani e questioni relative all’accessibilità economica
Le registrazioni al Bootcamp sono aperte.
Opportunità di Lavoro
Sviluppatore di applicazione web
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2019-US14-004, a:
- Marc HANAUER
- E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
- Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Media
Seconda edizione di Disorder: il festival del film dedicato alle malattie rare
Il 9 e 10 novembre, a San Francisco, si terrà il festival del film dedicato alle malatie rare, con la proiezione di pellicole supportate dalle organizzazioni per la difesa dei diritti dei malati rari o da aziende farmaceutiche.
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Etica e CRISPR
Di recente, è stato pubblicato il libro intitolato Altered Inheritance: CRISPR and the Ethics of Human Genome Editing (Ereditarietà alterata: CRISPR ed etica dell’editing del genoma umano), incentrato su considerazioni etiche riguardanti la tecnica CRISPR. In particolare, un capitolo esamina le possibili applicazioni di CRISPR per le malattie rare e il caso della malattia di Huntington.