Eventi
Congresso RE(ACT) & Conferenza IRDiRC 2023
Workshop di EJP RD – ERN: Nuovi approcci terapeutici nelle distrofie ereditarie della retina
Data: 27 – 28 marzo 2023
Sede: Valencia, Spagna
Nell’ambito dei workshop di EJP RD dedicati alle ERN, la Dr.ssa Regina Rodrigo presenterà un workshop in presenza intitolato “EJP RD – ERN Workshop: New Therapeutical Approaches for Inherited Retinal Dystrophies” (Nuovi approcci terapeutici nelle distrofie ereditarie della retina), che si terrà il 27 e 28 marzo 2023 presso il CIPF – Príncipe Felipe Research Center, Eduardo Primo Yúfera, 3, 46012, Valencia, Spagna.
Sarà possibile registrarsi a questo link fino al 31 dicembre.
Il workshop, aperto a principianti e ricercatori di livello intermedio, giovani medici e scienziati, fornirà aggiornamenti sulla ricerca traslazionale e di base incentrata su nuovi approcci terapeutici per le IRD, riunendo esperti e tirocinanti europei per migliorare la formazione dei giovani ricercatori in materia di IRD e di nuovi trattamenti. I partecipanti e i relatori apparterranno a organizzazioni partner e non-partner della ERN-EYE.
Malattie genetiche rare dello sviluppo neurologico: EuroNDD 2023
Data: 20 – 21 aprile 2023
Sede: Amsterdam
La scienza traslazionale nelle Malattie Rare – From Rare to Care IV
Sovvenzioni
Opportunità di finanziamento della FDA per la ricerca sulle malattie rare
L’Ufficio per lo sviluppo dei medicinali orfani (OPD – Orphan products development) della Food and Drug Administration (FDA) ha annunciato la pubblicazione di un bando per il finanziamento di studi di storia naturale efficaci e innovativi che favoriscano lo sviluppo di medicinali per le malattie rare con bisogni non soddisfatti. Il bando è intitolato “Studi di storia naturale efficaci e innovativi che affrontino i bisogni non soddisfatti nelle malattie rare (R01) Studi clinici non richiesti”. Il bando mira a colmare le principali lacune in termini di conoscenze e a favorire lo sviluppo di medicinali per le malattie rare.
La prossima scadenza per la presentazione delle candidature è fissata al 13 febbraio 2024.
Corsi e Iniziative Formative
MOOC gratuito online di EJP-RD sulla diagnosi delle malattie rare: nuova finestra per le iscrizioni
La Fondazione francese per le malattie rare è lieta di annunciare l'imminente apertura di una nuova finestra per l’accesso al MOOC (Massive open online course – corso online aperto a tutti) intitolato “Diagnosi delle malattie rare: dalla clinica alla ricerca e viceversa”. Mentori ed esperti nel settore saranno disponibili online per rispondere ai partecipanti durante le diverse fasi del corso, sviluppato nel contesto del Programma europeo sulle malattie rare (EJP-RD) dalla Fondazione francese per le malattie rare, in collaborazione con la ERN Ithaca e la ERN Genturis.
Il corso ha lo scopo di favorire le conoscenze sulla diagnosi e i test nel campo delle malattie genetiche rare, di valutare l’impatto della tecnologia sulla ricerca finalizzata alla diagnosi, e di comprendere le esperienze dei pazienti affetti da malattie genetiche rare.
Il corso si rivolge a persone con un vivo interesse per la ricerca diagnostica e per le malattie rare. Sebbene sia stato progettato principalmente per studenti di medicina e dottorandi/ricercatori in scienze biomediche, il corso sarà di interesse anche per i rappresentanti delle organizzazioni di difesa dei diritti dei pazienti, per i professionisti della salute o i paramedici che desiderano approfondire le proprie conoscenze sulla diagnosi delle malattie rare.
Workshop di formazione dedicati alle ERN finanziati da EJP RD
Nell’ambito del Programma EJP-RD, sono stati organizzati alcuni workshop di formazione dedicati a ricercatori e medici delle ERN, incentrati su temi innovativi e caratterizzati da un valore aggiunto trasversale a tutte le ERN. I workshop, della durata di due giorni ciascuno, si rivolgono ai clinici e agli scienziati affiliati alle ERN o alle istituzioni partner affiliate.
I temi affrontati comprenderanno le metodologie di ricerca innovative e di ricerca diagnostica, gli approcci terapeutici interdisciplinari, come la terapia genica e i trapianti, e altri ancora. Saranno le ERN o i ricercatori appartenenti alle istituzioni beneficiarie del programma EJP RD a suggerire gli argomenti da trattare.
Sono aperte le iscrizioni a diversi workshop.
Moduli di e-learning della ERN EpiCare
La ERN EpiCARE ha sviluppato nuovi moduli di didattica a distanza in collaborazione con ILAE Academy. I moduli si rivolgono ai professionisti che desiderano esercitarsi nella diagnosi delle epilessie rare e complesse. I primi sei moduli online affronteranno casi incentrati sui pazienti.
