10a Conferenza Nazionale sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani
Data: 13 – 14 settembre 2019
Sede: Centro Congressi della Fiera Internazionale Plovdiv, Bulgaria
Eventi
Congresso RE(ACT) America
Data: 8 – 11 maggio 2019
Sede: Toronto, Canada.
Il Congresso Internazionale sulla ricerca nel campo delle malattie rare e orfane, o Congresso RE(ACT), raduna leader ed esperti scientifici e giovani scienziati provenienti da aree scientifiche all’avanguardia, per presentare le ultime ricerche e scambiarsi idee. Parteciperanno al congresso anche i pazienti e le loro organizzazioni, impegnate nella ricerca, per condividere le proprie esperienze e aspettative.
La quinta edizione del Congresso sarà organizzata in collaborazione con l’Ufficio per la ricerca sulle malattie rare del Centro nazionale per il progresso delle scienze traslazionali presso l’Istituto Nazionale di Sanità e con l’Organizzazione canadese per le malattie rare, l’Istituto Nazionale di Sanità canadese, Genome Canada e l’Ospedale Pediatrico dell’Ontario orientale.
Conferenza Americana sui trattamenti avanzati per le malattie rare
Simposio sulla Distrofia Muscolare di Duchenne
Diabete monogenico – diagnosi corretta, trattamento corretto
Data: 01 – 02 luglio 2019
Sede: Peter Chalk Centre, Università dell’Exeter, Inghilterra
Congresso internazionale 2019 sull’immunodeficienza primitiva
1° Congresso Globale sull’epidermolisi bollosa
Data: 19 – 23 gennaio 2020
Sede: Londra, Regno Unito
Corsi & Iniziative Formative
Masterclass di TREAT-NMD sulla distrofia muscolare di Duchenne
Data: 16 – 17 maggio 2019
Sede: Movenpick Hotel Amsterdam City Centre, Olanda
Sono ancora aperte le iscrizioni per partecipare alla 5a edizione delle masterclass sulla distrofia muscolare di Duchenne organizzate dalla Rete di Riferimento Europea TREAT-NMD, che si terranno presso il Movenpick Hotel Amsterdam City Centre (Olanda) giovedì 16 e venerdì 17 maggio 2019.
7a Scuola estiva sulle malattie rare di Radiz 2019
Data: 10 – 12 luglio 2019
Sede: Kartause Ittingen, Warth (Canton Turgovia), Svizzera
Sovvenzioni
Finanziamenti per la ricerca di AISNAF
L’Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (AISNAF) ha aperto le candidature per finanziamenti a supporto di ricerche che apriranno la strada a nuovi trattamenti per le malattie da accumulo di ferro (NBIA – neurodegeneration with brain iron accumulation). I fondi sono stati stanziati grazie ai contributi di AISNAF, Hoffnungsbaum e.V. (HoBa, Germania) e NBIA Disorders Association (NBIADA, USA). AISNAF gestisce direttamente il finanziamento e le tre organizzazioni finanziatrici hanno le stesse responsabilità e gli stessi diritti, ivi compresa la nomina dei rappresentanti che faranno parte del Comitato Consultivo Scientifico e del Comitato di Revisione per ogni procedura di finanziamento.
Nello specifico, si tratta di una duplice procedura di erogazione aperta a proposte incentrate sulle seguenti malattie, secondo l’attuale classificazione delle NBIA:
1) BPAN: finanziamento di un progetto di ricerca della durata di 18 mesi sulla BPAN per un importo massimo di 65.000 €
2) MPAN: finanziamento di un progetto di ricerca della durata di due anni sulla MPAN per un importo massimo di 90.000 €
Data ultima per la presentazione delle proposte: 13 maggio 2019
I candidati sono invitati a visitare il sito di Aisnaf per informazioni più dettagliate sul bando e sulle linee guida per la candidatura
Finanziamento per la ricerca di ARSACS
Ogni anno, la Fondazione per l’Atassia di Charlevoix-Saguenay mette a disposizione assegni annuali per il finanziamento di ricerche che favoriscano la comprensione della malattia e la scoperta di un trattamento. L’importo massimo è pari a 100.000 $ per un periodo di un anno, con la possibilità di rinnovare il finanziamento per un secondo anno. Le candidature per un progetto specifico dovranno prevedere diversi laboratori in Canada o altrove. In tal caso, non si applicherà il limite di 100.000 $.
Data ultima per la presentazione delle proposte: venerdì 24 maggio 2019.
Inviare la propria candidatura
Opportunità di Lavoro
Responsabile scientifico della Piattaforma di Ricerca Virtuale Europea per le Malattie Rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-16, a:
Ana RATH
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Coordinatore – Directory dei servizi esperti
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2019-US14-002, a:
Ana RATH
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Project Manager – Istituto di Miologia
L’Istituto di Miologia, con sede a Parigi nel cuore del più grande ospedale europeo (Pitié-Salpêtrière) è stato creato nel 1996 da AFM-Telethon, un’organizzazione di pazienti allo scopo di promuovere la miologia e far sì che sia accettata come disciplina clinica e scientifica. L’Istituto di Miologia coordina, attorno al paziente, l’assistenza medica, la ricerca di base, la ricerca applicata, la ricerca clinica e l’insegnamento.
Si offre un contratto a tempo determinato, a tempo pieno; la sede è l’Istituto di Miologia (Hôpital Pitié Salpêtrière, Parigi 13).
Per ulteriori dettagli, è possibile visitare il sito dell’Istituto di Miologia
Si prega di inviare le candidature (CV e lettera di motivazione) al seguente indirizzo: recrutement-aim@institut-myologie.org
Assistente di progetto - Istituto di Miologia
L’Istituto di Miologia, con sede a Parigi nel cuore del più grande ospedale europeo (Pitié-Salpêtrière) è stato creato nel 1996 da AFM-Telethon, un’organizzazione di pazienti allo scopo di promuovere la miologia e far sì che sia accettata come disciplina clinica e scientifica. L’Istituto di Miologia coordina, attorno al paziente, l’assistenza medica, la ricerca di base, la ricerca applicata, la ricerca clinica e l’insegnamento.
Si offre un contratto a tempo determinato, a tempo pieno; la sede è l’Istituto di Miologia (Hôpital Pitié Salpêtrière, Parigi 13).
Per ulteriori dettagli, è possibile visitare il sito dell’Istituto di Miologia
Si prega di inviare le candidature (CV e lettera di motivazione) al seguente indirizzo: recrutement-aim@institut-myologie.org
Media
Nuovi video “pillole di conoscenza” di VASCERN
VASCERN ha recentemente pubblicato 13 video intitolati “Pillole di conoscenza”, della durata di 2-5 minuti ciascuno, nei quali un esperto parla di un argomento specifico, selezionato e validato dai Gruppi di lavoro sulle Malattie Rare. Si tratta di strumenti educativi di e-learning indirizzati a un pubblico ampio, che va dai professionisti della salute ai pazienti, fino al grande pubblico.