1° Congresso Globale sull’epidermolisi bollosa
Data: 19 – 23 gennaio 2019
Sede: Londra, UK
Eventi
Miologia 2019
Congresso Internazionale 2019 sull’immunodeficienza primitiva
Corsi & Iniziative Formative
1° workshop sulle vecchie malattie rare
Scuola Invernale di EURORDIS 2019
Data: 11 – 15 marzo 2019
Sede: Imagine Institute, Parigi, Francia.
Le candidature sono aperte. I risultati delle candidature saranno comunicati ai candidati entro metà ottobre.
Sovvenzioni
FDA: studi sulla storia naturale delle malattie rare con bisogni non soddisfatti
La FDA ha aperto un invito a presentare candidature per il finanziamento di studi sulla storia naturale delle malattie rare con bisogni non soddisfatti. Il bando mira a colmare le attuali lacune nelle conoscenze e ridurre le barriere in questo campo, per ottenere risultati nell’ambito di una singola malattia o di più malattie rare con fisiopatologia simile, con un impatto sulla progettazione delle sperimentazioni cliniche e sullo sviluppo di prodotti medicinali.
Scadenza: 10 gennaio 2019
Invito a presentare proposte dell’Associazione Francese per l’Emofilia (AFH) 2018
Questo invito a presentare proposte mira a sostenere un progetto innovativo incentrato su nuove strategie per la ricerca di base, preclinica o clinica sui pazienti affetti dalla malattia di Von Willebrand.
Le potenziali applicazioni di questo progetto dovranno portare benefici ai pazienti. La proposta dovrà favorire i progressi nella diagnosi della malattia, nella sua comprensione e fornire risposte per il miglioramento dei trattamenti attuali, oppure essere focalizzata su terapie innovative. Saranno prese in considerazione tutte le candidature incentrate su una parte o tutti i criteri descritti.
Il finanziamento di 50.000 € sarà assegnato per un anno sotto forma di contratto annuale a tempo determinato (stipulato in accordo con le organizzazioni ospitanti) a un ricercatore post-dottorato (clinico o scienziato), medico, ingegnere, dottore o assistente di ricerca clinica.
Sulla base della/e proposta/e selezionata/e e dei risultati ottenuti, il sostegno finanziario di AFH potrebbe essere rinnovato su base annua, una o più volte, oppure modificato dal Consiglio di Amministrazione di AFH. L’importo del futuro finanziamento non è ancora stato definito e dipenderà dalle donazioni ricevute dall’associazione e dalla loro maturità.
I candidati dovranno inviare ad AFH un dossier completo e dettagliato, in lingua inglese, che sarà valutato da esperti internazionali, contenente:
- la presentazione della proposta
- la presentazione del leader di progetto
- le sintesi della proposta in francese e inglese
- la descrizione del progetto di ricerca
- informazioni sul team di progetto
- informazioni amministrative sulla struttura pertinente al progetto
È possibile scaricare il dossier di candidatura dal sito dell’AFH.
Scadenza per la presentazione delle candidature: 14 gennaio 2019
Le candidature dovranno necessariamente essere inviate tramite e-mail a Geneviève Piétu (genevieve.pietu@afh.asso.fr).
Il Comitato Scientifico dell’AFH esaminerà le proposte.
Gli elementi che saranno presi in considerazione per la valutazione sono:
- potenziale della proposta: risultati preliminari e interesse dei pazienti negli esiti previsti
- fattibilità della proposta (risultati acquisiti, cofinanziamento, ambiente scientifico, collaborazioni, numero di persone o dipendenti full-time coinvolti, ecc.)
- adeguatezza del budget del candidato
- meriti scientifici del candidato (corso, pubblicazioni) e del suo team (contributo individuale di ciascun membro). Qualità scientifica del laboratorio ospitante e del lavoro condotto dal team nel corso degli ultimi tre anni in questo campo.
L’approvazione del finanziamento sarà ratificata dal Consiglio di Amministrazione dell’AFH.
I risultati della selezione saranno comunicati ai candidati a marzo 2019.
Una relazione scritta al consiglio scientifico, che comprenda una descrizione completa delle spese sostenute, e la partecipazione all’assemblea generale dell’AFH permetteranno la valutazione e il resoconto dei progressi del lavoro.
Per ulteriori informazioni, è possibile contattare l’AFH tramite:
Telefono: + 33 (0)1 45 67 77 67 – Fax: + 33 (0)1 45 67 85 44
E-mail: info@afh.asso.fr – Sito internet: www.afh.asso.fr
NIH: sovvenzione per la ricerca esplorativa/sullo sviluppo e finanziamento per progetti di ricerca
Il NIH (Istituto Nazionale della Sanità) ha aperto un bando incentrato sulla risposta ai sintomi dei caregiver attraverso strumenti tecnologici. Il bando chiede alla comunità scientifica di concentrarsi sui caregiver, allo scopo di facilitare il riconoscimento dei sintomi e promuovere le strategie tecnologiche per alleviare le loro difficoltà. Sono disponibili una sovvenzione per la ricerca esplorativa/dello sviluppo e un finanziamento per progetti di ricerca.
Data di apertura (primo giorno in cui sarà possibile presentare la propria candidatura): rispettivamente 16 gennaio 2019 e 5 gennaio 2019
NIH: opportunità di finanziamento per coorti di malati rari affetti da malattie cardiache, polmonari, ematologiche e disturbi del sonno
Il NIH (Istituto Nazionale della Sanità) ha comunicato la propria intenzione di pubblicare un’opportunità di finanziamento per coorti di malati rari affetti da malattie cardiache, polmonari, ematologiche e disturbi del sonno. Il National Heart, Lung and Blood Institute mira a creare coorti di pazienti affetti da malattie cardiache, polmonari, ematologiche e/o disturbi del sonno (HLBS) a supporto di studi sulla storia naturale e i meccanismi che forniscano una base di conoscenze per future sperimentazioni cliniche e una migliore diagnosi.
Data stimata per la pubblicazione della sintesi: 1 dicembre 2018
Data stimata per la presentazione della candidatura: 1 febbraio 2019
Opportunità di Lavoro
Manager delle risorse documentali – segni clinici
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione a:
Annie OLRY
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Project Manager Progettazione Software
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14, a:
Marc HANAUER
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 51
Manager di missione: nomenclatura delle malattie rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-14, a:
Annie OLRY
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Responsabile scientifico e medico del database “Malattie Rare”
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-15, a:
Annie OLRY
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Responsabile scientifico della Piattaforma di Ricerca Virtuale Europea per le Malattie Rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-16, a:
Ana RATH
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Media
NORD crea un Centro di Risorse per i malati rari e i loro caregiver
L’Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare (NORD) attualmente mette a diposizione webinar, video, schede informative, relazioni e altre risorse.
Oltre a ciò, NORD ha creato un Centro di Risorse per aiutare i pazienti e i loro caregiver a trovare le risorse di cui necessitano.
Il Centro di Risorse comprende link a video di formazione e webinar, informazioni sul supporto finanziario, difesa dei diritti dei pazienti, schede informative e molto atro. Il Centro sarà aggiornato man mano che verranno aggiunte nuove risorse.
Articolo pubblicato su NPR sui tumori infantili rari
Esther Landhuis, giornalista scientifica freelance della Bay Area di San Francisco, ha scritto un articolo per NPR sui tumori pediatrici rari, raccontando la storia della madre in un ragazzo di 16 anni affetto da sarcoma epitelioide. La giornalista menziona anche il Children’s Cancer Therapy Development Institute (cc-TDI), un laboratorio biotecnologico no-profit che riunisce famiglie e ricercatori per far progredire la ricerca.
La storia di Mia, la bambina farfalla
“Lo sentiamo sempre. Quando una coppia aspetta un bambino, gli amici e i famigliari augurano loro che il bambino sia felice e sano. Ma come può una famiglia affrontare la nascita di un figlio malato? La famiglia Vassallo Idiens si è trovata ad affrontare proprio questa situazione. Come sappiamo, hanno deciso di crescere assieme alla loro nuova sfida riguardante la salute della bambina.
Uniamoci a Mia, nel suo libro per bambini, lasciandoci trasportare nel mondo della sua malattia ereditaria della pelle, l’epidermolisi bollosa (EB). Scritta dalla madre e dalla nonna materna e illustrata dello zio, la storia di Mia prende per mano bambini e famiglie accompagnandoli nella vita quotidiana di una bimba che sta imparando a camminare, condividendo i momenti della malattia che sono un insegnamento per tutti.
La storia di Mia è la storia di un empowerment, della celebrazione della differenza ma allo stesso tempo di tutto ciò che ci accomuna. È un breve racconto sulla necessità di trattare ogni bambino con la dignità e la compassione che merita. Vi porterà in alto e vi ispirerà, offrendovi una nuova prospettiva per pensare alla sopravvivenza e alla crescita nella vostra vita”.
Tutto il ricavato della vendita del libro e le donazioni saranno devoluti alla comunità EB, alle famiglie affette e all’Hospital for Sick Children (Sick Kids).