Eventi
Giornata delle Malattie Rare
Miologia 2019
Congresso Internazionale 2019 sull’Immunodeficienza Primitiva
Corsi & Iniziative formative
Australia: avviato il Modulo di eLearning in Genomica
Il Modulo di eLearning in Genomica sviluppato dal Kinghorn Centre for Clinical Genomics (KCCG) dell’Istituto Garvan in collaborazione con il Royal Australasian College of Physicians (RACP) è stato avviato come mezzo per introdurre i medici australiani e neozelandesi alla genomica clinica. Questa risorsa online gratuita permette di accedere a studi di caso, quiz, strumenti e interviste video di medici esperti del settore.
È possibile accedervi registrandosi gratuitamente qui.
1° workshop sulle malattie rare vecchie
Scuola Invernale di EURORDIS 2019
Data: 11 – 15 marzo 2019
Sede: Imagine Institute, Parigi, Francia
Le candidature sono aperte. I risultati delle candidature saranno comunicati ai candidati entro metà ottobre.
Sovvenzioni
NIH: opportunità di finanziamento per coorti di malati rari affetti da malattie cardiache, polmonari, ematologiche e disturbi del sonno
Il NIH (istituto Nazionale della Sanità) ha comunicato la propria intenzione di pubblicare un’opportunità di finanziamento per coorti di malati rari affetti da malattie cardiache, polmonari, ematologiche e disturbi del sonno. Il National Heart, Lung and Blood Institute mira a creare coorti di pazienti affetti da malattie cardiache, polmonari, ematologiche e/o disturbi del sonno (HLBS) a supporto di studi sulla storia naturale e i meccanismi che forniscano la base di conoscenze per future sperimentazioni cliniche e una migliore diagnosi.
Invito a presentare proposte di Histio UK
Sono aperte le candidature per la presentazione di studi sulle malattie istiocitarie, ivi comprese la linfoistiocitosi emofagocitica (HLH), l’istiocitosi delle cellule di Langerhans e altre malattie istiocitarie rare, per un budget complessivo massimo di 50.000 £ e una durata massima di 24 mesi.
Histio UK prenderà in considerazione le proposte riguardanti ricerche su epidemiologia, patogenesi, diagnosi, trattamento e assistenza clinica ai pazienti affetti da istiocitosi.
I candidati dovranno descrivere il probabile impatto della loro ricerca sui pazienti con istiocitosi e predisporre un piano per attrarre ulteriori finanziamenti indipendenti, utilizzando la sovvenzione per far progredire una nuova ricerca finanziata in maniera competitiva sull’istiocitosi. La credibilità di queste sezioni della candidatura sarà fondamentale per un esito positivo nel processo di esame della candidatura.
Il comitato scientifico esaminerà le candidature a maggio e presenterà le proprie raccomandazioni agli esperti per la successiva approvazione.
I costi ammissibili comprendono gli stipendi e i beni di consumo per i ricercatori direttamente impegnati nello studio proposto, ma non comprenderanno lo stipendio del ricercatore principale, i costi generali, l’attrezzatura informatica e le spese di viaggio.
Scadenza per la presentazione delle candidature: 28 febbraio 2019, ore 17:00 GMT
Opportunità di lavoro
Responsabile scientifico della Piattaforma di Ricerca Virtuale Europea per le Malattie Rare

Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-16, a:
Ana RATH
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Project Manager Progettazione Software

Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14, a:
Marc HANAUER
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 51
Manager di missione: nomenclatura delle malattie rare

Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-14, a:
Annie OLRY
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37