8ª Conferenza internazionale di TREAT-NMD 2026
Dal 10 al 12 Febbraio 2026
A : Lisbona, Portogallo
Eventi
Black Pearl Awards 2026 di EURORDIS
Il 24 Febbraio 2026
A : Bruxelles, Belgio (evento ibrido)
Assemblea Generale della ERN RITA 2026
Dal 12 al 13 Marzo 2026
A : Utrecht, Olanda
Riunione annuale del Consiglio di Amministrazione di ERN-LUNG 2026
Dal 23 al 24 Marzo 2026
A : Parigi, Francia
April Connect 2026 di GA4GH
Dal 14 al 17 Aprile 2026
A : Montreal, Canada
Assemblea Generale di Endo-ERN 2026
Dal 20 al 21 Aprile 2026
A : Atene, Grecia
Assemblea plenaria 2026 della ERN BOND
Dal 28 al 29 Maggio 2026
A : Oslo, Norvegia
Simposio di Research for Rare: La scienza traslazionale nelle malattie rare
Dal 22 al 24 Aprile 2026
A : Tutzing, Germania
13ª Conferenza europea sulle malattie rare e i medicinali orfani
Dal 02 al 04 Giugno 2026
A : Praga, Repubblica Ceca
14ª Assemblea plenaria di GA4GH
Dal 28 Settembre al 02 Ottobre 2026
A : Singapore
17° Simposio internazionale sulla sindrome di Sjögren
Dal 29 Settembre al 02 Ottobre 2026
A : Parigi, Francia
Corsi e Iniziative Formative
Prossimi webinar delle ERN
Spesso le Reti di Riferimento Europee organizzano webinar formativi e altri incontri online dedicati ai loro membri e/o ad altri portatori di interesse. Segue un elenco di alcuni eventi in programma che potrebbero essere d’interesse per i nostri lettori:
- 28/01 - Webinar di eUROGEN sulle cisti surrenaliche
- 10/02 - Webinar di TransplantChild sull’esperienza nel trapianto di cuore pediatrico
- 11/02 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet sui test genetici nelle IPFD: vantaggi, limiti e prospettive future per la disfunzione piastrinica
- 16/02 - Webinar di EuroBloodNet dedicato ai pazienti sull’editing del genoma: CRISPR/Cas9 e anemia a cellule falciformi – funzionamento e uso
- 17/02 - Corso della ERN LUNG “CPMS 2.0 Care Application & Mobile” (medici)
- 24/02 - Webinar di TransplantChild sulla perfusione meccanica nel trapianto di fegato pediatrico
- 10/03 - Webinar di TransplantChild sull’esperienza nel trapianto di fegato-rene nei bambini
- 17/03 -Corso della ERN LUNG “CPMS 2.0 Care Application & Mobile” (medici)
- 18/03 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet sulle trombocitopenie ereditarie associate a disfunzione piastrinica - NBEAL2 e altre
- 08/04 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet su diagnosi e presa in carico del deficit di granuli densi, compresa la sindrome di Hermansky-Pudlak
- 15/04 - Webinar di EuroBloodNet dedicato ai pazienti sull'editing del genoma: strumenti avanzati CRISPR/Cas9 e anemia a cellule falciformi – i nuovi metodi
- 14/04 - Webinar di TransplantChild sui legami che guariscono: le esperienze complesse dei sibling donatori di cellule staminali in età pediatrica
- 12/05 - Webinar di TransplantChild sullo sviluppo di piani terapeutici multicentrici condivisi per l’immunosoppressione dopo il trapianto di fegato pediatrico
- 13/05 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet su aspetti pediatrici e transizione delle cure nelle anomalie ereditarie della funzione piastrinica
- 03/06 - Webinar di EuroBloodNet dedicato ai pazienti sulla sicurezza di CRISPR/Cas9
- 16/06 - Webinar di TransplantChild sulla malattia cardiovascolare dopo il trapianto di organo solido pediatrico
- 24/06 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet sulla tromboastenia di Glanzmann – aspetti generali della diagnosi e del follow-up
- 17/07 - Webinar Webinar di EuroBloodNet dedicato ai pazienti su sviluppi futuri e CRISPR/Cas9 nell’anemia a cellule falciformi
- 08/09 - Webinar di TransplantChild: aggiornamento sulla malattia da rigetto del trapianto in pediatria
- 16/09 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet sulla tromboastenia di Glanzmann – aspetti generali del trattamento (infusione di piastrine, rFVIIa, terapie innovative, HSCT)
- 02/10 - Webinar di EuroBloodNet dedicato ai pazienti sul percorso normativo verso la clinica
- 14/10 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet sulle donne affette da tromboastenia di Glanzmann – presa in carico delle emorragie uterine anomale e della gravidanza (aspetti materni e fetali)
- 18/11 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet sulla tromboastenia di Glanzmann -presa in carico dell’emorragia gastrointestinale
- 16/12 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet sulla trombastenia di Glanzmann – chirurgia e procedure invasive
Workshop della ERN RARE-LIVER sulla transizione nelle malattie rare
Dal 27 al 28 Febbraio 2026
A : Gand, Belgio
Winter School di Endo-ERN sulle malattie endocrine rare
Dal 28 Febbraio al 03 Marzo 2026
A : Varna, Bulgaria
Master class della ERN BOND sulle displasie scheletriche
Dal 09 al 11 Marzo 2026
A : Parigi, Francia
Preceptorship 2026 di ESMO sulla genetica dei tumori ereditari
Dal 11 al 12 Maggio 2026
A : Lugano, Svizzera
Sovvenzioni
Programma di ERDERA a supporto della creazione di reti
ERDERA ha aperto la prima fase di candidature per il nuovo programma di supporto alla creazione di reti (NSS – Networking Support Scheme). Il bando, aperto in maniera continuativa, sostiene l'organizzazione di eventi internazionali di networking che promuovano la condivisione delle conoscenze, la diffusione degli esiti della ricerca e la collaborazione tra medici, ricercatori e pazienti/organizzazioni di difesa dei diritti dei pazienti. Gli eventi idonei dovranno essere chiaramente incentrati sulla ricerca sulle malattie rare o sui tumori rari, e rispondere a entrambi gli obiettivi del bando: promuovere la condivisione delle conoscenze e favorire una maggiore partecipazione dei paesi sottorappresentati. Per ogni evento di networking sarà messo a disposizione un finanziamento massimo di 30.000 euro.
Il NSS è un bando aperto in modo permanente da maggio 2025 fino all'esaurimento dei fondi (previsto per aprile 2029). Le candidature saranno esaminate con cadenza semestrale. Maggiori informazioni sull'idoneità degli eventi e sulle procedure di presentazione delle candidature sono disponibili sul sito di ERDERA.
Opportunità di finanziamento della FDA per le malattie rare
La FDA gestisce una serie di programmi che erogano finanziamenti a favore di progetti e organizzazioni di ricerca sulle malattie rare. L’elenco dei programmi è disponibile a questo link.
Oltre a questi programmi, l’elenco dei finanziamenti per le malattie rare attualmente resi disponibili dalla FDA è consultabile alla pagina Grants and Funding di NIH.
Opportunità di Lavoro
Assistente di direzione amministrativa
Orphanet è alla ricerca di un/a assistente di direzione amministrativa. Per ulteriori informazioni, consultare l'annuncio di lavoro e inviare il proprio CV e una lettera di presentazione all'indirizzo jobs.orphanet@inserm.fr.
Stage: studi clinici sulle malattie rare
Orphanet è alla ricerca di un/a stagista che si occupi di studi clinici sulle malattie rare. Per ulteriori informazioni, consultare l'annuncio di lavoro e, per candidarsi, inviare il proprio CV e una lettera di presentazione all'indirizzo jobs.orphanet@inserm.fr.