Eventi
Convention MonitoRare: presentazione dell'XI edizione del Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
Simposio Scientifico ESPE/OSCAR 2025
13a Sessione plenaria di GA4GH
Incontro di NORD sui progressi nel campo delle malattie rare e dei medicinali orfani
Congresso internazionale 2025 sulle immunodeficienze primitive
Corsi e Iniziative Formative
Prossimi webinar delle ERN
Spesso le Reti di Riferimento Europee organizzano webinar formativi e altri incontri online dedicati ai loro membri e/o ad altri portatori di interesse. Segue un elenco di alcuni eventi in programma che potrebbero interessare ai nostri lettori:
- 27/05 - Webinar della sottorete per le AOA di MetabERN: la tirosinemia tipo 1 dal punto di vista metabolico
- 10/06 - Webinar di TransplantChild sul trapianto di cellule staminali nella LMA pediatrica
- 10/06 - Webinar di ERKNet sulle raccomandazioni per la pratica clinica nella presa in carico nefrologica dell'acidemia metilmalonica
- 10/06 - Webinar di TransplantChild sulle complicanze biliari dopo il trapianto di fegato pediatrico
- 08/07 – Webinar di TransplantChild sulle sfide nella presa in carico dell'ascite persistente dopo il trapianto di fegato
- 09/09 - Webinar di TransplantChild sulla modulazione del flusso portale nel trapianto di fegato pediatrico
- 09/09 - Webinar di TransplantChild sul microcampionamento volumetrico assorbente (VAMS) come nuovo metodo per la raccolta di campioni per il monitoraggio terapeutico dei farmaci nei bambini riceventi di trapianto
- 16/09 – Webinar di TransplantChild sulla donazione neonatale di organi
Workshop di EpiCARE sulle cure olistiche nelle epilessie rare e complesse
Data: 26 – 27 maggio 2025
Sede: Alesund, Norvegia
Il 26 e 27 maggio, il gruppo di lavoro "Beyond Seizures" (Oltre le crisi epilettiche) della ERN EpiCARE terrà un workshop sulle sfide legate alle epilessie rare e complesse, andando oltre il controllo delle crisi, e promuovendo un approccio più interdisciplinare alla comprensione di queste malattie.
Masterclass di TREAT-NMD su SMA e DMD
Data: 8 – 10 luglio 2025
Sede: Praga, Repubblica Ceca
Dall'8 al 10 luglio, si terrà a Praga la masterclass sull'atrofia muscolare spinale (SMA) e sulla distrofia muscolare di Duchenne (DMD) organizzata da TREAT-NMD. Il corso si rivolge ai professionisti della salute europei che si occupano della diagnosi e della cura di queste malattie, e tratterà argomenti quali la diagnosi, gli standard di cura e le nuove terapie. È necessario presentare una richiesta di partecipazione; i candidati selezionati riceveranno un rimborso per le spese di viaggio e soggiorno.
Sovvenzioni
Bando di ricerca 2025 della Fondazione AARSACS
La Fondazione per l'Atassia Charlevoix-Saguenay (ARSACS) ha pubblicato il bando di ricerca per 2025, per il finanziamento di progetti volti ad accelerare lo sviluppo di trattamenti per l'ARSACS. L'importo massimo disponibile è di 100.000 dollari canadesi, con un finanziamento iniziale fino a 25.000 dollari canadesi. Le candidature possono essere presentate in lingua francese o in inglese e dovranno pervenire entro il 23 maggio 2025.
Opportunità di finanziamento della FDA per le malattie rare
La FDA gestisce una serie di programmi che forniscono finanziamenti a progetti e organizzazioni di ricerca sulle malattie rare. L’elenco di questi programmi è disponibile a questo link.
Oltre a questi programmi, l’elenco dei finanziamenti per le malattie rare attualmente resi disponibili dalla FDA è disponibile alla pagina Grants and Funding di NIH.