Eventi
1° Congresso Globale sull’epidermolisi bollosa
Data: 19 – 23 gennaio 2019
Sede: Londra, UK
Miologia 2019
Congresso Internazionale 2019 sull’immunodeficienza primitiva
Sovvenzioni
Premio Internazionale per la Ricerca Scientifica Arrigo Recordati 2019
Il Premio Internazionale per la Ricerca Scientifica Arrigo Recordati ha annunciato l’apertura delle candidature per la nona edizione.
Il Premio 2019, dell’importo di 100.000 Euro, sarà dedicato alla promozione e alla ricerca dell’eccellenza nello studio di trattamenti per le malattie orfane.
Le candidature sono aperte per tutti i progetti internazionali nel campo dei trattamenti per le malattie orfane/rare in tutte le aree terapeutiche (tranne l’oncologia, l’ematologia e l’immunologia), purché la malattia oggetto della ricerca abbia una prevalenza non superiore a 1 su 2.000.
Il Premio 2019 è aperto ai ricercatori di tutte le nazionalità che non siano direttamente affiliati, in alcun modo, ad aziende farmaceutiche o di dispositivi medicali.
La procedura di candidatura sarà suddivisa in due parti:
Termine per la preselezione: 15 dicembre 2018
Candidature complete: 30 aprile 2019
Contatti: recordatiprize2019@recordati.com
Fondo Internazionale per l’Iperplasia Surrenalica Congenita: un nuovo invito a presentare proposte
A ottobre 2018, il Fondo Internazionale per l’Iperplasia Surrenalica Congenita (IFCAH) ha pubblicato un invito a presentare proposte.
IFCAH è un fondo di dotazione creato per supportare i ricercatori impegnati a migliorare la vita delle persone affette da iperplasia surrenalica congenita. Negli ultimi 8 anni, sono state presentate 112 proposte europee.
Le lettere d’intenti dovranno essere presentate entro gennaio 2019.
Opportunità di Lavoro
VASCERN assume: helpdesk IT/supporto agli utenti e data manager
Il team coordinatore di VASCERN, con sede a Parigi, sta ricercando uno specialista helpdesk IT/supporto agli utenti a tempo pieno e un data manager a tempo pieno.
Leggi le descrizioni complete delle posizioni (in inglese e francese):
Offerta di lavoro: VASCERN – IT HELP DESK END-USER SUPPORT SPECIALIST (EN-FR) – Sept 2018
Offerta di lavoro: VASCERN Data manager (EN-FR) – Sept 2018
Manager delle risorse documentali – segni clinici
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione a:
Annie OLRY
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Project Manager Progettazione Software
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14, a:
Marc HANAUER
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 51
Mission manager: nomenclatura delle malattie rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-14, a:
Annie OLRY
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Responsabile scientifico e medico del database “Malattie Rare”
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-15, a:
Annie OLRY
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Osservatore politico ed editor di OrphaNews International
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-16, a:
Charlotte RODWELL
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Responsabile scientifico della Piattaforma di Ricerca Virtuale Europea per le Malattie Rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-16, a:
Ana RATH
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Ricerca di Partner
Invito a partecipare a un progetto di ricerca sul coordinamento dell’assistenza per le malattie rare
Genetic Alliance UK fa parte di un team più ampio di studiosi ed esperti di malattie rare, il cui obiettivo è colmare le lacune nel coordinamento dell’assistenza attraverso un nuovo studio denominato CONCORD (COordiNated Care of Rare Diseases – Assistenza coordinata per le malattie rare). Lo studio, avviato a giugno 2018, della durata di due anni e mezzo e finanziato dal National Institute of Health Research (NHRI) e dal Delivery Research Program, è guidato dal Prof. Steve Morris, esperto di economia della salute presso la University City of London.
Attualmente è in corso la prima fase del progetto di ricerca. I malati rari e i loro familiari/caregiver sono invitati a partecipare alle interviste riguardanti la loro esperienza in termini di coordinamento dell’assistenza.
Per partecipare al progetto o per porre le vostre domande, potete contattare Amy Simpson / amy.simpson@geneticalliance.org.uk / 0207 831 0883
Media
Ripensando alla ECRD di Vienna 2018
La 9a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani si è tenuta a Vienna dal 10 al 12 maggio 2018. Di recente, Orphanet Journal of Rare Diseases ha pubblicato gli abstract dei poster e delle presentazioni dei relatori.
Orphanet J Rare Dis. 2018 Sep 29;13(Supp 2):167
Public Opinion pubblica un articolo sulla ITP (porpora trombocitopenica idiopatica) Matters Color Run
Scopo della Color Run era sensibilizzare la comunità sulla porpora trombocitopenica idiopatica e sul suo impatto sulla vita delle persone che ne soffrono. Public Opinion ha pubblicato sul suo sito una serie di immagini sulla Color Run.
Mediaplanet e BERG, una società con sede a Boston, si uniscono in una campagna per le malattie rare
Mediaplanet ha annunciato l’avvio dell’edizione di settembre della campagna “Rare Diseases” (malattie rare), che mostra il lavoro innovativo condotto nel campo della ricerca e della diagnosi delle malattie rare e mette in luce quelle che i pazienti e gli esperti del settore vedono come potenziali terapie future per i malati rari. La società di biotecnologie BERG, con sede a Boston, ha sostenuto questa edizione in cui si sottolinea come lo sfruttamento dell’intelligenza artificiale e della biologia dei pazienti renderà più rapido lo sviluppo dei trattamenti per le malattie rare.
La storia di Evie, una bambina di 8 anni che ha aiutato gli scienziati a scoprire la sindrome Pura
A settembre, The Guardian ha pubblicato un articolo sui benefici del sequenziamento dell’intero genoma per migliorare la diagnosi e scoprire nuovi trattamenti attraverso la storia di Evie, una bambina di 8 anni con la sindrome Pura.
Domande e risposte sul progetto Share4Rare
Un nuovo webinar online di RD-Connect: collegare tutti questi dati – perché i dati dovrebbero essere FAIR?
Intervista del Commissario alla Salute e alla Sicurezza Alimentare Vytenis Andriukaitis a ICT&health
Il Commissario alla Salute e alla Sicurezza Alimentare dell’UE ha rilasciato un’intervista a ICT&health sulla trasformazione digitale della salute e su come ciò offra la possibilità di migliorare la vita di tutti i cittadini europei. Nell’intervista, espone la sua opinione sulla trasformazione digitale della salute, sulle cartelle cliniche digitali, sulla sicurezza nello scambio di dati medici e sul budget europeo che permetterà di attuare tutti questi cambiamenti.