Eventi
Congresso Internazionale Re(act) sulla ricerca sulle malattie rare e orfane
Primo Congresso Europeo sulla malattia di Kawasaki – sessioni frontali in loco e sessioni online
Black Pearl Awards di EURORDIS
Organizzazione dei Giovani con malattia di Huntington – 1° Congresso dei Giovani Adulti
Incontro annuale di EuRRECa 2021
La scienza traslazionale nelle malattie rare – From Rare to Care IV
Summit nazionale biennale di RVA sulle malattie rare
Corsi e Iniziative formative
Programma di borse di studio di FAIRplus
Il programma di borse di studio FAIRplus è un programma di formazione sulla gestione dei dati FAIR, mirato allo sviluppo di strumenti e linee guida per i dati FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable – reperibili, accessibili, interoperabili, riutilizzabili) sulle scienze biologiche. Il programma è rivolto a candidati appartenenti alle organizzazioni partner di FAIRplus. È inoltre disponibile un numero limitato di posti per candidati non appartenenti al programma FAIRplus (piccole e medie imprese). I candidati dovranno presentare un progetto per la “FAIRification” che intendono sviluppare nel corso del programma.
Il programma inizierà ad aprile 2021 e durerà otto mesi.
Scuola estiva traslazionale 2021 di ERN-EURO NMD
Il prossimo corso estivo, organizzato dalla Rete di Riferimento Europea per le malattie complesse rare o a bassa prevalenza (ERN-EURO NMD), in collaborazione con la Rete per le malattie neuromuscolari (TREAT-NMD), si terrà a Leiden, in Olanda, dal 6 al 10 dicembre 2021. Il corso mira a favorire lo sviluppo clinico di terapie per le malattie neuromuscolari e a formare i clinici e i ricercatori attivi in questo campo sullo sviluppo di terapie traslazionali, mostrando il modo in cui le Reti come ERN-NMD e TREAT-NMD facilitano questo processo.
Bandi
Invito a presentare proposte di EJP RD 2021: ricerca nel campo delle scienze sociali e umane per migliorare l’assistenza sanitaria e la vita quotidiana dei malati rari
Il Programma Congiunto Europeo sulle Malattie Rare (EJP RD), assieme ad altri organismi di finanziamento nazionali e regionali, prenderà parte all’Invito Traslazionale Congiunto di EJP RD 2021 incentrato sulla “Ricerca nel campo delle scienze sociali e umane per migliorare l’assistenza sanitaria e la vita quotidiana dei malati rari”. L’azione EJP-COFUND erogherà finanziamenti per progetti di ricerca multilaterali sulle MR. L’elenco delle agenzie di finanziamento, con sede nei diversi Paesi europei, sarà pubblicata prima dell’apertura dell’invito a presentare proposte.
Il bando permetterà a scienziati provenienti da diversi Paesi di dar vita a collaborazioni efficaci su un progetto di ricerca interdisciplinare condiviso, sulla base delle complementarità e condividendo le proprie esperienze, allo scopo di garantire benefici futuri certi per i pazienti. Le proposte di ricerca dovranno coprire una delle sette aree menzionate nel bando 2021 di EJP RD, tra cui l’impatto economico delle malattie rare, gli studi sull’impatto/peso del ritardo nella diagnosi e della mancanza di interventi terapeutici, lo sviluppo e la valorizzazione dei metodi di ricerca basati sugli esiti sanitari nelle MR, e la ricerca sui servizi sanitari e sociali finalizzata al miglioramento degli esiti sanitari per il paziente e la sua famiglia.
Il calendario preliminare per l’invito a presentare proposte di EJP RD 2021 comprende cinque fasi: presentazione delle proposte preliminari (entro il 16 febbraio 2021); invito a presentare le proposte complete (entro la fine di aprile 2021); presentazione delle proposte complete (scadenza 15 giugno 2021); replica (entro il 30 luglio 2021) e notifica della decisione sul finanziamento (novembre 2021). I progetti potranno durare al massimo tre anni e dovranno includere gruppi di malattie o una singola malattia (secondo la definizione europea: una malattia che colpisce non più di cinque individui su diecimila nell’Unione Europea, negli Stati associati alla Commissione Europea e in Canada).
Opportunità di lavoro
Responsabile delle risorse documentali: geni e malattie
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-002, a:
Annie OLRY
E-mail.: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Data Steward per l’interoperabilità europea
EJP-RD
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione a:
E-mail.: celine.angin@aphp.fr
Project Manager di VASCERN
ERN
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione a:
Marine HURARD
E-mail: marine.hurard@aphp.fr
Project Manager
CHU BREST
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione a:
Véronique KERLAN E-mail: veronique.kerlan@chu-brest.fr Tel.: +33 (0) 2 98 34 71 19
Media
Sopravvivere all’emofilia, un libro di Cees Smit
Cees Smit convive con l’emofilia, una malattia rara nella quale il sangue non si coagula normalmente a causa della carenza di proteine della coagulazione. Nel suo libro, intitolato “Sopravvivere all’emofilia”, racconta la sua odissea attraverso il sistema sanitario e la sua attività di difensore dei diritti dei pazienti cominciata 45 anni fa. Cees Smit descrive ai pazienti, ai caregiver e al pubblico generale gli effetti secondari e le conseguenze disastrose della malattia, così come il lungo cammino che i pazienti devono percorrere per accedere ai trattamenti per l’emofilia.