Convegno “I malati rari senza diagnosi: una rete di ascolto e di presa in carico”
Data: 25 febbraio 2025, ore 10:00
Sede: online
Segui la diretta su Zoom o sulla pagina Facebook di Osservatorio Malattie Rare
Eventi
Giornata delle Malattie Rare 2025
Evento di EURORDIS per la Giornata delle Malattie Rare presso il Parlamento Europeo
Congresso di RE(ACT) e Conferenza di IRDiRC 2025
13° incontro regionale europeo di ISNS
Congresso internazionale dedicato alle epilessie strutturali e alle crisi epilettiche sintomatiche acute
2° Congresso internazionale della ERN ReCONNET sulle malattie rare e a bassa prevalenza del tessuto connettivo
Assemblea Generale 2025 di Endo-ERN
Congresso internazionale 2025 sulle immunodeficienze primitive
Corsi e Iniziative Formative
Prossimi webinar delle ERN
Spesso le Reti di Riferimento Europee organizzano webinar formativi e altri incontri online dedicati ai loro membri e/o ad altri portatori di interesse. Segue un elenco di alcuni eventi in programma che potrebbero interessare ai nostri lettori:
- 11/03 - Webinar di ERKNet/ERA sulla FSGS negli adulti
- 17/03 - Webinar Endo-ERN sugli esiti a lungo termine nella CAIS
- 20/03 - Webinar di EURO-NMD sulle immagini diagnostiche dei nervi periferici con un focus sulle neuropatie infiammatorie
- 27/03 – Webinar di EURO-NMD "Affrontare la vita nelle neuropatie disimmuni e infiammatorie" (sessione di domande e risposte sulla qualità della vita e la presa in carico)
- 08/04 – Webinar di TransplantChild sullo xenotrapianto di organi nei bambini: sogno o realtà?
- 22/04 – Webinar di TransplantChild su impatto ed esiti dopo l'ottimizzazione della bipartizione del fegato nel trapianto di fegato pediatrico
- 29/04 - Webinar di ERKNet: dichiarazione condivisa su diagnosi e presa in carico del CNDI
- 06/05 - Webinar di ERKNet e MetabERN sull'intolleranza alle proteine con lisinuria
- 13/05 - Webinar di TransplantChild sulle considerazioni speciali per il trapianto intestinale o combinato fegato-intestino nei neonati
- 20/05 - Webinar di TransplantChild sull'asse fegato-cuore
- 10/06 - Webinar di TransplantChild sul trapianto di cellule staminali nella LMA pediatrica
- 10/06 - Webinar di ERKNet sulle raccomandazioni per la pratica clinica nella presa in carico nefrologica dell'acidemia metilmalonica
- 10/06 - Webinar di TransplantChild sulle complicanze biliari dopo il trapianto di fegato pediatrico
- 08/07 – Webinar di TransplantChild sulle sfide nella presa in carico dell'ascite persistente dopo il trapianto di fegato
- 09/09 - Webinar di TransplantChild sulla modulazione del flusso portale nel trapianto di fegato pediatrico
- 09/09 - Webinar di TransplantChild sul microcampionamento volumetrico assorbente (VAMS) come nuovo metodo per la raccolta di campioni per il monitoraggio terapeutico dei farmaci nei bambini riceventi di trapianto
- 16/09 – Webinar di TransplantChild sulla donazione neonatale di organi
Corso di formazione a distanza di ERN-EYE sulle malattie ereditarie della retina
ERN-EYE ha propone la seconda edizione del corso di formazione a distanza sulle malattie ereditarie della retina. Il corso, rivolto a professionisti della salute, prevede 30 ore di insegnamento online sincrono e asincrono, mirato a una comprensione approfondita delle basi genetiche e dei segni clinici di queste malattie. Sarà possibile iscriversi gratuitamente al corso fino al 14 marzo 2025.
Serie di webinar di IDEA4RC
Il progetto IDEA4RC (Intelligent ecosystem to improve the governance, the sharing and the re-use of health data for rare cancers – Ecosistema intelligente per migliorare la governance, la condivisione e il riutilizzo dei dati sanitari nei tumori rari), finanziato dall'UE, propone una serie di webinar:
- 26/03 - Lo "Spazio europeo dei dati sanitari" (EHDS): il nuovo Regolamento UE sul riutilizzo dei dati sanitari
- 28/04 - Altruismo dei dati: principi e soluzioni di IDEA4RC per consentire la donazione dei dati
6a Winter School di ERN-RND
Data: 12 – 14 marzo 2025
Sede: online
ERN-RND e la Società Europea di Neurologia Pediatrica (EPNS) propongono la sesta edizione della Winter School, che si terrà dal 12 al 14 marzo 2025, e sarà incentrata sulle difficoltà nel trattamento delle malattie neurologiche rare. Il corso, che si svolgerà online, tratterà argomenti quali le terapie modificanti la malattia, il trattamento dei disturbi del movimento e gli aspetti non neurologici della malattia. Il programma completo e le indicazioni per l'iscrizione sono disponibili a questo link.
Convegno con accreditamento ECM "Disturbi del linguaggio e della comunicazione nella sindrome di Rubinstein-Taybi"
Masterclass di TREATM-NMD 2025 sulla LGMD
Data: 24 – 25 aprile 2025
Sede: Montreal, Canada
Il 24 e 25 aprile 2025, TREAT-NMD terrà una masterclass sulla distrofia muscolare dei cingoli (LGMD) rivolta ai professionisti sanitari nordamericani. L'evento permetterà di condividere le ultime novità su diagnosi, standard di cura e nuove terapie. È necessario presentare una richiesta di partecipazione; i candidati selezionati riceveranno un rimborso per le spese di viaggio e soggiorno.
Workshop di EpiCARE sulle cure olistiche nelle epilessie rare e complesse
Dat: 26 – 27 maggio 2025
Sede: Alesund, Norvegia
Il 26 e 27 maggio, il gruppo di lavoro "Beyond Seizures" (Oltre le crisi epilettiche) della ERN EpiCARE terrà un workshop sulle sfide legate alle epilessie rare e complesse, andando oltre il controllo delle crisi, e promuovendo un approccio più interdisciplinare alla comprensione di queste malattie.
Masterclass di TREAT-NMD su SMA e DMD
Data: 8 – 10 luglio 2025
Sede: Praga, Repubblica Ceca
Dall'8 al 10 luglio, si terrà a Praga la masterclass sull'atrofia muscolare spinale (SMA) e sulla distrofia muscolare di Duchenne (DMD) organizzata da TREAT-NMD. Il corso si rivolge ai professionisti della salute europei che si occupano della diagnosi e della cura di queste malattie, e tratterà argomenti quali la diagnosi, gli standard di cura e le nuove terapie. È necessario presentare una richiesta di partecipazione; i candidati selezionati riceveranno un rimborso per le spese di viaggio e soggiorno.
International Summer School sulla stabilità del genoma
Data: 15 – 19 luglio 2025
Sede: Montpellier, Francia
Dal 15 al 17 luglio 2025 si terrà a Montpellier la Summer School sulla stabilità del genoma, rivolta agli studenti di master, ai dottorandi e a coloro che hanno concluso il percorso di dottorato. Il corso, della durata di tre giorni, prevede lezioni di esperti, presentazioni orali da parte dei partecipanti e tavole rotonde. La Summer School accoglierà un massimo di 30 partecipanti. Le candidature dovranno pervenire entro il 1° marzo 2025.
Sovvenzioni
Opportunità di finanziamento della FDA per le malattie rare
La FDA gestisce una serie di programmi che forniscono finanziamenti per progetti e organizzazioni di ricerca sulle malattie rare. L’elenco dei programmi è disponibile a questo link.
L’elenco completo dei finanziamenti attualmente messi a disposizione dalla FDA per le malattie può essere consultato tramite la pagina Grants and Funds di National Institutes of Health.
Opportunità di Lavoro
Scientific project manager: conseguenze funzionali delle malattie rare
Orphanet è alla ricerca di un/a Scientific Project Manager: conseguenze funzionali delle malattie rare. Per maggiori informazioni, si prega di consultare la descrizione della posizione.
Tirocinio su sperimentazioni cliniche e medicinali orfani
Orphanet è alla ricerca di uno specializzando in scienze o farmacia da integrare nel suo team “Risorse esperte” per gli studi clinici sulle malattie rare e i medicinali orfani. Per maggiori informazioni, si prega di consultare la descrizione della posizione.