Congresso mondiale sui farmaci orfani – Europa 2025
Dal 27 al 29 Ottobre 2025
A : Amsterdam, Olanda
Eventi
Conferenza UDNI 2025
Dal 28 al 31 Ottobre 2025
A : Rio de Janeiro, Brasile
Simposio sull'assistenza sanitaria transfrontaliera nella regione di confine tra Germania e Olanda
Il 30 Ottobre 2025
A : Groninga, Olanda
Assemblea Generale di ERDERA 2025 – Sessione aperta
Il 30 Ottobre 2025
A : Online
Congresso internazionale 2025 sulle immunodeficienze primitive
Dal 05 al 07 Novembre 2025
A : Praga, Repubblica Ceca
Simposio ITINERARE 2025
Il 18 Novembre 2025
A : Zurigo, Svizzera
2ª Conferenza internazionale sulle reti di ricerca clinica per le malattie rare
Dal 09 al 10 Dicembre 2025
A : Heidelberg, Germania
8ª Conferenza internazionale di TREAT-NMD 2026
Dal 10 al 12 Febbraio 2026
A : Lisbona, Portogallo
Black Pearl Awards 2026 di EURORDIS
Il 24 Febbraio 2026
A : Bruxelles, Belgio (formato ibrido)
Assemblea Generale di Endo-ERN 2026
Dal 20 al 21 Aprile 2026
A : Atene, Grecia
Simposio di Research for Rare: La scienza traslazionale nelle malattie rare
Dal 22 al 24 Aprile 2026
A : Tutzing, Germania
13ª Conferenza europea sulle malattie rare e i medicinali orfani
Dal 02 al 04 Giugno 2026
A : Praga, Repubblica Ceca
17° Simposio internazionale sulla malattia di Sjögren
Dal 29 Settembre al 02 Ottobre 2026
A : Parigi, Francia
Corsi e Iniziative Formative
Prossimi webinar delle ERN
Spesso le Reti di Riferimento Europee organizzano webinar formativi e altri incontri online dedicati ai loro membri e/o ad altri portatori di interesse. Segue un elenco di alcuni eventi in programma che potrebbero interessare ai nostri lettori:
- 29/10 – Webinar di Endo-ERN sulle raccomandazioni per la pratica clinica nella diagnosi e nella presa in carico nella XLH
- 30/10 – Webinar di EuroBloodNet sull’amiloidosi
- 04/11 – Webinar congiunto di Endo-ERN, ESE & ESPE sulle nuove prospettive terapeutiche per le malattie endocrine rare
- 26/11 – Webinar di EuroBloodNet per i pazienti sulla terapia genica di base con i vettori lentivirali
Webinar per il 2026
- 16/02 – Webinar di EuroBloodNet per i pazienti sull’editing del genoma: CRISPR/Cas9 e anemia a cellule falciformi – caratteristiche e utilizzo
- 15/04 – Webinar di EuroBloodNet per i pazienti sull’editing del genoma: strumenti avanzati CRISPR/Cas9 e anemia a cellule falciformi – l’utilizzo di nuovi metodi
- 03/06 – Webinar di EuroBloodNet per i pazienti sulla sicurezza di CRISPR/Cas9
- 17/07 – Webinar di EuroBloodNet per i pazienti sugli sviluppi futuri e CRISPR/Cas9 per l’anemia a cellule falciformi
- 02/10 – Webinar di EuroBloodNet per i pazienti sul percorso normativo verso la clinica
Winter School di Endo-ERN sulle malattie endocrine rare
Dal 28 Febbraio al 03 Marzo 2026
A : Varna, Bulgaria
Sovvenzioni
Programma di sostegno alla creazione di reti di ERDERA
ERDERA ha aperto la prima fase di candidature per il nuovo programma di supporto alla creazione di reti (NSS – Networking Support Scheme). Il bando, aperto in maniera continuativa, sostiene l'organizzazione di eventi internazionali di networking che promuovano la condivisione delle conoscenze, la diffusione degli esiti della ricerca e la collaborazione tra medici, ricercatori e pazienti/organizzazioni di difesa dei diritti dei pazienti. Gli eventi idonei dovranno essere chiaramente incentrati sulla ricerca sulle malattie rare o sui tumori rari, e rispondere a entrambi gli obiettivi del bando: promuovere la condivisione delle conoscenze e favorire una maggiore partecipazione dei paesi sottorappresentati. Per ogni evento di networking sarà messo a disposizione un finanziamento massimo di 30.000 euro.
Il NSS è un bando aperto in modo permanente da maggio 2025 fino all'esaurimento dei fondi (previsto per aprile 2029). Le candidature saranno esaminate con cadenza semestrale. La prossima data di raccolta delle candidature sarà il 1° settembre 2025. Maggiori informazioni sull'idoneità degli eventi e sulle procedure di presentazione delle candidature sono disponibili sul sito di ERDERA.
Opportunità di finanziamento della FDA per le malattie rare
La FDA gestisce una serie di programmi che forniscono finanziamenti a progetti e organizzazioni di ricerca sulle malattie rare. L’elenco di questi programmi è disponibile a questo link.
Oltre a questi programmi, l’elenco dei finanziamenti per le malattie rare attualmente resi disponibili dalla FDA è disponibile alla pagina Grants and Funding di NIH.
Opportunità di Lavoro
Scientific Project Manager – allineamento della terminologia e dati sulle malattie rare (OD4RD e AZIONE CONGIUNTA JARDIN)
Orphanet è alla ricerca di un Project Manager scientifico che si occupi dell'allineamento terminologico e dei dati sulle malattie rare, nell'ambito dei progetti OD4RD2 e JARDIN. Per maggiori informazioni, si rinvia alla descrizione della posizione. Si prega di inviare CV e lettera di presentazione all'indirizzo jobs.orphanet@inserm.fr.
Scientific Project Manager – nomenclatura e classificazione delle malattie rare
Orphanet è alla ricerca di un Project Manager scientifico che si occupi della nomenclatura e della classificazione delle malattie rare. Per ulteriori informazioni, si rimanda alla descrizione della posizione. Si prega di inviare CV e lettera di presentazione all’indirizzo jobs.orphanet@inserm.fr.