Congresso Europeo di Reumatologia – EULAR 2022
Data: 1 – 4 giugno 2022
Sede: online e a Copenaghen, Danimarca
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Eventi
1° Congresso Internazionale sulla Sindrome di Beckwith-Wiedeman
Data: 2-5 Giugno 2022
Sede: Cervia, Italia
Congresso mondiale sulle malattie cutanee rare
Data: 7 – 9 giugno 2022
Sede: Parigi, Francia
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13° Congresso internazionale sull’autoimmunità
Data: 10 – 13 giugno 2022
Sede: Atene, Grecia
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Conferenza europea sulla genetica umana – ESHG 2022
Data: 11 – 14 giugno 2022
Sede: Vienna, Austria
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7ª Conferenza Internazionale di TREAT-NMD
Data: 16 – 17 giugno 2022
Sede: Vancouver, Canada
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8° Congresso dell’Accademia Europea di Neurologia – Europe 2022
Data: 25 – 28 giugno 2022
Sede: Vienna, Austria
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Conferenza Europea sulle malattie rare e i medicinali orfani – ECRD 2022
Data: 27 giugno – 1° luglio 2022
Sede: online
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Congresso Internazionale sulle malattie neuromuscolari – ICNMD 2022
Data: 5 – 9 luglio 2022
Sede: Bruxelles, Belgio
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11 ª Conferenza dell’Organizzazione Internazionale per la Sindrome di Prader-Willi – IPWSO
Data: 6 – 10 luglio 2022
Sede: Limerick, Irlanda
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Forum FENS 2022
Data: 9 – 13 luglio 2022
Sede: Parigi, Francia
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7° Congresso Internazionale di miologia
Data: 12 – 15 settembre 2022
Sede: Nizza, Francia
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3° Workshop Internazionale su sindrome di Klinefelter, trisomia X e XYY
Data: 12 – 14 settembre 2022
Sede: Leiden, Olanda
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Simposio scientifico internazionale sulle sindromi di Ehlers-Danlos e i disturbi dello spettro dell’ipermobilità
Data: 14 – 18 settembre 2022
Sede: Roma e online
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Conferenza internazionale “Dai paradigmi ai paradossi nell’immunità e nelle malattie immunitarie” (PPII)
Data: 6 – 8 ottobre 2022
Sede: Freiburg, Germania
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Innovation Bootcamp sulle malattie rare 2022 (IBRD2022)
Data: 11 ottobre 2022
Sede: Bruxelles, Belgio
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Terzo Summit internazionale sull’editing del genoma umano
Data: 6 – 8 marzo 2023
Sede: Londra, Regno Unito
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La scienza traslazionale nelle Malattie Rare – From Rare to Care IV
Data: 3 – 5 maggio 2023
Sede: Tutzing, Germania
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Bandi
Bando di EIC per il finanziamento di terapie e tecniche diagnostiche basate sul RNA per le malattie genetiche rare
La Commissione Europea (CE) ha adottato il programma di lavoro 2022 del Consiglio Europeo per l'Innovazione (EIC – European Innovation Council), con opportunità di finanziamento per il 2022 per un importo di oltre 1,7 miliardi di euro, dedicato a innovazioni rivoluzionarie in grado di creare e far crescere nuovi mercati. Il finanziamento comprende 60,5 milioni di euro per affrontare tre sfide legate alla transizione, in particolare quella che riguarda lo sviluppo di terapie e tecniche diagnostiche basate sul RNA per le malattie genetiche complesse o rare.
Il bando di EIC “Transition 2022” (HORIZON-EIC-2022-TRANSITION-01), aperto il 1° marzo, mira al raggiungimento dei seguenti obiettivi:
- Promuovere, oltre allo stato dell’arte, anche metodi di somministrazione del RNA, tra i quali formulazioni robuste di mRNA, che permettano un rilascio efficace e sicuro del mRNA nelle cellule
- Progettazione, sviluppo e validazione preclinica di nuove terapie con miRNA (basate su miRNA lncRNA, tRNA o siRNA) per le malattie genetiche complesse o rare
- Sviluppare e validare nuove tecniche diagnostiche basate sul RNA e biomarcatori predittivi basati sul RNA che consentano, rispettivamente, una diagnosi precoce e più accurata, e una prognosi favorevole non post-trattamento
Il punto di partenza del progetto dovrà consistere in una tecnologia o in un protocollo preliminare di una terapia basata sul RNA per le malattie genetiche complesse o rare con necessità mediche non soddisfatte che dimostri, in un contesto di laboratorio o preclinico, le caratteristiche essenziali che rendono eccezionale l’innovazione proposta. L'endpoint del progetto dovrà essere una versione completamente funzionale della tecnologia adatta per la validazione clinica, supportata da una strategia di commercializzazione/sfruttamento solida e attuabile.
La scadenza prevista per la presentazione delle candidature è il 28 settembre.
Opportunità di finanziamento della FDA per la ricerca sulle malattie rare
L’Ufficio per lo sviluppo dei medicinali orfani (OOP – Orphan products development) della Food and Drug Administration (FDA) ha annunciato la pubblicazione di un bando per il finanziamento di studi di storia naturale efficaci e innovativi che favoriscano lo sviluppo di medicinali per le malattie rare con bisogni non soddisfatti. Il bando è intitolato “Studi di storia naturale efficaci e innovativi che affrontino i bisogni non soddisfatti nelle malattie rare (R01) Studi clinici non richiesti”. Il bando mira a colmare le principali lacune in termini di conoscenze e a favorire lo sviluppo di medicinali per le malattie rare.
La prossima scadenza per la presentazione delle candidature è fissata al 13 febbraio 2024.
Opportunità di finanziamento della Chan Zucherberg Initiative per collaborazioni con i pazienti
La Chan Zuckerberg Initiative (CZI) accoglie candidature provenienti da team collaborativi, che riuniscono organizzazioni per le malattie rare guidate dai pazienti e gruppi di ricerca, incentrate su progetti di ricerca della durata di quattro anni, mirati a migliorare la comprensione dei fondamenti della scienza delle malattie rare. Le richieste di finanziamento (RFA – requests for applications) saranno di due tipi:
- Collaborazioni con i pazienti per l’analisi su singole cellule nelle malattie infiammatorie rare pediatriche, a supporto dell’applicazione di metodi di biologia monocellulare alle malattie infiammatorie rare pediatriche, per individuare i meccanismi cellulari della malattia, migliorare la comprensione della sua eterogeneità, individuarne i marcatori e favorire la diagnosi
- Collaborazioni con i pazienti per le malattie neurodegenerative rare, finalizzate a una migliore comprensione della fisiopatologia e delle basi meccanicistiche delle malattie neurodegenerative e neurologiche rare
Le candidature per le due richieste di finanziamento saranno aperte fino al 24 maggio 2022.
Corsi e Iniziative Formative
EJP RD: Scuola estiva internazionale sui registri per le malattie rare e la FAIRification dei dati
EJP RD terrà la Scuola estiva internazionale sui registri per le malattie rare e sulla FAIRification dei dati online (per via della pandemia da COVID 19), dal 26 al 30 settembre. Il corso di formazione è aperto alla comunità internazionale della ricerca, ai clinici, agli specialisti, ai curatori di registri, ai gestori di database, ai professionisti della salute e ai malati rari.
Il corso sarà suddiviso in due moduli:
- Durante il primo modulo, della durata di tre giorni (26-28 settembre 2022), i partecipanti impareranno quali risorse sono necessarie per la creazione/mantenimento di un registro di alta qualità, nonché le strategie ottimali per garantire la sostenibilità a lungo termine del registro, la qualità, e i relativi aspetti legali ed etici, in conformità con il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati dell'Unione Europea.
- Durante il secondo modulo, della durata di due giorni (29-30 settembre 2022), intitolato “FAIRification of data” (FAIRification dei dati), i partecipanti approfondiranno le proprie conoscenze sui singoli passaggi della FAIRification dei dati e scopriranno le potenzialità dei registri FAIR. Questa parte prevede un momento dedicato alla discussione della gestione dei dati FAIR e della pianificazione del progetto FAIR
Il programma della Scuola estiva è disponibile a questo link.
Le registrazioni resteranno aperte fino al 29 maggio 2022.
Corso di formazione sulle malattie rare di EJP RD sulla leadership e le competenze comunicative
Il 10 e 11 novembre 2022, EJP RD terrà un corso di formazione online intitolato “Training for patient representatives and advocates on leadership and communication skills” (Formazione su leadership e competenze comunicative dedicata ai rappresentanti dei pazienti e ai difensori dei loro diritti).
Il corso mira a trasmettere ai partecipanti alcune capacità di presentazione, negoziazione e leadership, attraverso sessione plenarie e giochi di ruolo, al fine di migliorare la loro capacità di comunicare e rappresentare i bisogni in modo assertivo, per influenzare decisioni importanti e orientare il processo decisionale strategico, quando interagiscono con i professionisti della salute e con altri portatori di interesse nel campo malattie rare. Il corso promuoverà inoltre le conoscenze di base su reti, percorsi sanitari, assistenza integrata, e-health, ricerca, sviluppo di terapie ed elaborazione delle conoscenze.
Il corso internazionale si rivolge ai rappresentanti dei pazienti coinvolti nelle 24 ERN, compresi i membri dei gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (European Patients Advisory Groups – ePAGS) e altri difensori dei diritti dei malati rari.
Sarà possibile iscriversi a questo link fino al 29 maggio 2022.
Open Academy di EURORDIS
La Open Academy di EURORDIS eroga corsi mirati all’empowerment dei difensori dei diritti dei pazienti affinché, grazie alle conoscenze e alle competenze acquisite, possano svolgere ruoli che prevedono la partecipazione dei pazienti, assieme agli altri portatori di interesse, nella difesa dei diritti dei malati rari a livello nazionale ed europeo.
I corsi di formazione sono erogati in lingua inglese, e comprendono moduli didattici, webinar pre-formazione e giornate intensive in presenza/online.
Programma RareLaunch
Il Programma RareLauch di NORD fornisce una piattaforma educativa accessibile che consente ai soggetti interessati di conoscere la procedura necessaria per avviare un'organizzazione non-profit e/o per intraprendere o intensificare la propria attività di ricerca come leader non-profit. Sono disponibili due corsi: “Forming a Foundation” (come dare vita a una fondazione) e “Research Ready” (pronti per la ricerca). Il primo è un corso educativo e di formazione rivolto ai pazienti e ai caregiver che desiderano avviare organizzazioni non-profit incentrate sulle malattie rare; il secondo sostiene l’attività delle organizzazioni di pazienti che intendono prepararsi efficacemente alla ricerca scientifica e alla creazione di registri di malattie rare. Entrambi i corsi mirano allo sviluppo delle capacità e al rafforzamento della fiducia in una fase cruciale della crescita e dello sviluppo di una comunità di malattie rare.
Workshop di formazione dedicati alle ERN finanziati da EJP RD
Nell’ambito del Programma EJP-RD, sono stati organizzati alcuni workshop di formazione dedicati a ricercatori e medici delle ERN, incentrati su temi innovativi e caratterizzati da un valore aggiunto trasversale a tutte le ERN. I workshop, della durata di due giorni ciascuno, si rivolgono ai clinici e agli scienziati affiliati alle ERN o alle istituzioni partner affiliate.
I temi affrontati comprenderanno le metodologie di ricerca innovative e di ricerca diagnostica, gli approcci terapeutici interdisciplinari, come la terapia genica e i trapianti, e altri ancora. Saranno le ERN o i ricercatori appartenenti alle istituzioni beneficiarie del programma EJP RD a suggerire gli argomenti da trattare. Per il 2022 sono stati pianificati tre workshop, cui è già possibile registrarsi.
Moduli di e-learning della ERN EpiCare
La ERN EpiCARE ha sviluppato nuovi moduli di didattica a distanza in collaborazione con ILAE Academy. I moduli si rivolgono ai professionisti che desiderano esercitarsi nella diagnosi delle epilessie rare e complesse. I primi sei moduli online affronteranno casi incentrati sui pazienti.
Opportunità di Lavoro
Editor medico – Project Manager per l’Enciclopedia delle Malattie Rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione a:
jobs.orphanet@inserm.fr
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Project Manager scientifico per la terminologia medica nelle malattie rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione a:
jobs.orphanet@inserm.fr
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Assistente Amministrativo
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione a:
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