Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne
Data: 7 settembre 2019
Sede: tutto il mondo
Eventi
10a Conferenza Nazionale sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani
Data: 13 – 14 settembre 2019
Sede: Centro Congressi della Fiera Internazionale Plovdiv, Bulgaria
19° Workshop internazionale sull’X fragile e altre malattie dello sviluppo neurologico
Data: 18 – 21 settembre 2019
Sede: Hotel Hilton Sorrento Palace, Sorrento, Italia
RAREsummit19
Scuola Estiva Internazionale sui Registri per le malattie rare e sulla procedura per rendere i dati FAIR
Congresso Internazionale ERS 2019
Shaping The Future of Pediatrics
Bootcamp Innovazione sulle malattie rare
Data: 4 – 5 novembre 2019
Sede: Lovanio, Belgio
Congresso internazionale 2019 sull’immunodeficienza primitiva
14° Incontro della Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani
Congresso RE(ACT) 2019
Data: 8 – 11 novembre 2019
Sede: Stai Uniti
10a Conferenza Internazionale dell’Organizzazione per la Sindrome di Prader-Willi
Data: 13 – 17 novembre 2019
Sede: Havana, Cuba
Workshop di ERN-EYE sulle terapie genetiche e cellulari e sull’impianto di retina
1° Congresso Globale sull’epidermolisi bollosa
Data: 19 – 23 gennaio 2020
Sede: Londra, Regno Unito
Corsi & Iniziative Formative
Garanzie di qualità, interpretazione delle varianti e gestione dei dati nell’era della diagnosi basata sul sequenziamnto di nuova generazione
Bootcamp Innovazione sulle malattie rare
Data: 4 – 5 novembre 2019
Sede: Lovanio, Belgio
Il Laboratorio per la ricerca sulla trombosi dell’Università KU Leuven sta organizzando la seconda edizione del “Bootcamp Innovazione sulle malattie rare” che si terrà a Lovanio e sarà dedicato a ricercatori, clinici, industrie farmaceutiche, decisori politici e organizzazioni di pazienti attivi nel settore delle malattie rare.
Il programma preliminare prevede le seguenti sessioni:
- Panoramica delle malattie rare e dei farmaci orfani per il 2019
- Imprese innovative ed economia sanitaria nel settore delle MR
3a. Farmaci per terapie avanzate
3b. MR pediatriche
- Sensibilizzazione sul tema delle MR
5a. MR oncologiche
5b. MR metaboliche
- Interdisciplinarità e revisione dei paradigmi
- Accesso ai farmaci orfani e questioni relative all’accessibilità economica
Le registrazioni al Bootcamp sono aperte.
Opportunità di Lavoro
Osservatore politico/Editor della Newsletter internazionale OrphaNews
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2019-US14-007, a:
Charlotte Rodwell
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Coordinatore scientifico della Piattaforma di Ricerca Virtuale Europea
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento DR6-US14/017-2018, a:
Ana RATH
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Descrizione dell’incarico
Sviluppatore di applicazione web
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2019-US14-004, a:
Marc HANAUER
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel: +33 (0)1 56 53 81 37
Coordinatore – Directory dei servizi esperti
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2019-US14-002, a:
Ana RATH
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Project e data manager dei dati fenotipici
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2019-US14-2019-SOLVE-RD, a:
Annie Olry
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel: +33 (0)1 56 53 81 37