Eventi
Riunione online del Consiglio della ERN ITHACA 2020
Data: 10 – 12 dicembre 2020
Sede: Dusseldorf, Germania
Simposio sullo sviluppo dei farmaci per le malattie rare 2020
Congresso Internazionale online di Re(act) sulla ricerca sulle malattie rare e orfane
Primo Congresso Europeo sulla malattia di Kawasaki
Organizzazione dei Giovani con malattia di Huntington – 1° Congresso dei Giovani Adulti
Scuola estiva traslazionale 2021 della ERN-EURO NMD
Summit nazionale biennale di RVA sulle malattie rare
Corsi e Iniziative formative
Programma di borse di studio di FAIRplus
Il programma di borse di studio FAIRplus è un programma di formazione sulla gestione dei dati FAIR, mirato allo sviluppo di strumenti e linee guida per i dati FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable – reperibili, accessibili, interoperabili, riutilizzabili) sulle scienze biologiche. Il programma è rivolto a candidati appartenenti alle organizzazioni partner di FAIRplus. È inoltre disponibili un numero limitato di posti per candidati non appartenenti al programma FAIRplus (piccole e medie imprese). I candidati dovranno presentare un progetto per la “FAIRification” che intendono sviluppare nel corso del programma.
Il programma inizierà ad aprile 2021 e durerà otto mesi.
Opportunità di Lavoro
Project Manager per la nomenclatura delle malattie rare e gli allineamenti terminologici

Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2020-06, a:
Annie OLRY
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Informatico responsabile delle malattie rare e dei segni clinici
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-001, a:
Annie OLRY
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel: +33 (0)1 56 53 81 37
Project Manager per l’analisi della somiglianza fenotipica nelle malattie rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-002, a:
Annie OLRY
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel: +33 (0)1 56 53 81 37
Responsabile del database sull’epidemiologia delle malattie rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-001, a:
Annie OLRY
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel: +33 (0)1 56 53 81 37
Project Manager – CHU BREST
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione a:
Véronique KERLAN
E-mail: veronique.kerlan@chu-brest.fr
Tel.: +33 (0) 2 98 34 71 19
Media
Uso dell’elaborazione del linguaggio naturale per l’orientamento al mercato delle malattie rare
Gli autori mettono a confronto i database sanitari che utilizzano l’elaborazione del linguaggio naturale e motori di ricerca, esaminando 30 malattie rare e 500.000 risultati di ricerca utilizzando Pubmed, FindZebra e il motore di ricerca Google. Gli stessi risultati sono stati applicati alle malattie comuni. Gli autori concludono che FindZebra e Google forniscono buoni risultati nel caso delle malattie comuni, per quanto riguarda la valutazione delle terapie e la diagnosi. La quantità dei risultati tratti da database professionali, ad esempio Pubmed, rimane tuttavia la più elevata.