Assemblea Generale di ERN PaedCan – incontro virtuale
Data: 13 – 14 novembre 2020
Sede: Bruxelles
Eventi
Incontro annuale 2020 di ERN CRANIO – cancellato per via dell’attuale incertezza. L’incontro è rinviato a data da destinarsi. Nel frattempo, si terranno sessioni online
Data: 13 – 14 novembre 2020
Sede: Barcellona
11° Incontro invernale del Gruppo dei Coordinatori delle ERN
Data: 26 – 27 novembre 2020
Sede: Bruxelles
Simposio sullo sviluppo dei farmaci per le malattie rare 2020
Data: 6 – 7 gennaio 2021
Sede: California
Congresso Internazionale di Re(act) sulla ricerca sulle malattie rare e orfane
Data: 13 – 16 gennaio 202a
Sede: Berlino
Il Congresso Internazionale di Re(act) sulla ricerca sulle malattie rare e orfane è stato rinviato per via dell’attuale situazione dovuta alla pandemia da COVID-19
Primo Congresso Europeo sulla malattia di Kawasaki
Data: 14 – 16 gennaio 2021
Sede: Parigi, Francia
Assemblea Generale della ERN PaedCan – incontro virtuale
Data: 10 – 12 febbraio 2021
Sede: Bruxelles
Organizzazione dei Giovani con malattia di Huntington – 1° Congresso dei Giovani Adulti
Data: 12 – 14 marzo 2021
Sede: Glasgow
Scuola estiva traslazionale 2021 di ERN-EURO NMD
Data: 13 – 23 luglio 2021
Sede: Leiden
Summit nazionale biennale di RVA sulle malattie rare
Data: 12 – 13 novembre 2020
Sede: Sidney, Australia
Corsi e Iniziative Formative
Workshop di formazione sulla ricerca di EJP RD
I workshop di formazione del Programma Congiunto Europeo per le Malattie Rare (EJP RD) sono mirati alla formazione di ricercatori e clinici affiliati alle ERN o dei partner affiliati su questioni relative alla ricerca sulle MR, tra cui metodologie di ricerca innovative, approcci terapeutici interdisciplinari (terapia genica, trapianti) e metodologie di ricerca diagnostica.
I due bandi di EJP-RD offrono opportunità di finanziamento a supporto di brevi visite scientifiche.
Il primo bando (dedicato alla formazione nel campo della ricerca) si è chiuso 12 ottobre 2020. Il secondo bando (borsa di studio per la mobilità nella ricerca) resterà aperto dal 1° ottobre al 13 novembre.
Formazione di EJP RD sulle biobanche per le malattie rare – verso biobanche innovative per la ricerca: sfide da affrontare
La sessione formativa di EJP RD sulle biobanche per le malattie rare (“Verso biobanche innovative per la ricerca: sfide da affrontare”), incentrata sulla “Gestione dei dati e formazione sulla qualità”, si terrà in diversi Paesi. Le sessioni, organizzate in collaborazione con l’Instituto de Salud Carlos III (Spagna), mirano allo sviluppo di competenze relative alla gestione dei dati delle biobanche, promuovendo le risorse FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable – reperibili, accessibili, interoperabili e riutilizzabili) e la riproducibilità della ricerca.
Workshop EMA 2020 sui medicinali orfani
Il 30 novembre 2020, l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) terrà un workshop finalizzato a favorire lo sviluppo di farmaci orfani. Sono invitati a registrarsi all’evento gli sviluppatori di medicinali di piccole e medie imprese, i professionisti della salute, le ERN, i pazienti e gli accademici. Durante il workshop, saranno presentati diversi strumenti, come la designazione orfana e l’assistenza al protocollo, nell’ottica di una più ampia strategia di sviluppo dei farmaci.
Opportunità di Lavoro
Informatico responsabile delle malattie rare e dei segni clinici
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-001, a:
-Annie OLRY
-E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
-Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Project Manager per l’analisi della somiglianza fenotipica nelle malattie rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-002, a:
-Annie OLRY
-E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
-Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Responsabile del database sull’epidemiologia delle malattie rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2020-US14-001, a:
-Annie OLRY
-E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
-Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Media
Salute digitale in Europa
Nel quadro della Presidenza tedesca dell’Unione Europea, è stato pubblicato un libro (in lingua tedesca) riguardante il panorama della salute digitale in Europa, che mette in luce le sfide future che caratterizzeranno questo scenario in rapida evoluzione. Tra i contributi, è presente un articolo su Orphanet e sulla cooperazione a livello europeo, con i vantaggi che ne conseguono per i malati rari.
Studio sull’uso dei dati dei malati rari estratti dai social media
Gli autori dello studio esaminano le possibilità offerte dall’estrazione dei dati dei malati rari condivisi su piattaforme social come Twitter. Le storie dei pazienti possono essere utilizzate per generare conoscenze incentrate sui pazienti, che completano i dati a livello di ambienti clinici e registri di pazienti. I dati sono stati estratti durante i tre giorni del Biomedical Linked Annotation Hackathon 6 (BLAH6). Da Twitter sono stati selezionati dati sulla sclerosi laterale amiotrofica e sulla sclerosi multipla (malattie rare incurabili). Questo approccio sperimentale ha dato risultati positivi; tuttavia, gli autori evidenziano alcuni problemi riguardanti futuri tentativi di estrarre informazioni sulle malattie rare dai social media.