Eventi
Congresso internazionale 2019 sull’immunodeficienza primitiva
1° Congresso Globale sull’epidermolisi bollosa
Data: 19 – 23 gennaio 2020
Sede: Londra, Regno Unito
Corsi & Iniziative formative
Masterclass di TREAT-NMD sulla distrofia muscolare di Duchenne
Data: 19 – 23 gennaio 2020
Sede: Movenpick Hotel Amsterdam City Centre, Olanda
Sono ancora aperte le iscrizioni per partecipare alla 5a edizione delle masterclass sulla distrofia muscolare di Duchenne organizzate dalla Rete di Riferimento Europea TREAT-NMD, che si terranno presso il Movenpick Hotel Amsterdam City Centre (Olanda) giovedì 16 e venerdì 17 maggio 2019.
Sovvenzioni
Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus: Bando per la Ricerca
Fino a 110.000 € per un progetto di due anni. L'organizzazione no profit fa affidamento sulle donazioni e sulla raccolta fondi da parte delle famiglie e darà priorità alla ricerca di base, pre-clinica e clinica specifica per la Sindrome di Dravet (DS):
Progetti che esplorano nuove idee di ricerca sui meccanismi di DS;
Progetti che testano potenziali terapie per prevenire o curare la DS;
Progetti volti a identificare nuovi biomarcatori che possano idealmente aiutare a capire / prevedere il decorso della malattia e / o seguire la risposta ai trattamenti;
Studi clinici con lo scopo di comprendere lo status epilepticus convulsivo e non convulsivo, le crisi a grappolo, o di definire nuovi endpoint clinici / misure di outcome da impiegare nelle sperimentazioni cliniche;
Progetti che indagano i meccanismi di SUDEP.
In particolare, questo bando sollecita progetti esplorativi innovativi che non vengono attualmente finanziati da altri enti a causa della loro natura preliminare. Si prevede che i risultati derivanti da questo tipo di ricerca getteranno le basi per future proposte ad enti di finanziamento di maggiori dimensioni. Il valore aggiunto e l'impatto sulla comprensione della malattia o sullo sviluppo di trattamenti per la DS dovrebbero essere chiaramente indicati.
Le candidature dovranno essere presentate entro il 17/05.
AISNAF: Bando per la Ricerca
L'Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (AISNAF) è l'unica organizzazione laica italiana senza scopo di lucro dedicata alla lotta contro la neurodegenerazione con accumulo di ferro cerebrale (NBIA). Nata dalla volontà dei genitori nel 2006, ha sensibilizzato l'opinione pubblica di NBIA e ha agito da catalizzatore per sollecitare l'attenzione e l'interesse della comunità scientifica verso i disturbi NBIA.
L'AISNAF è membro fondatore dell'International NBIA Alliance che riunisce 9 organizzazioni di pazienti e sta attualmente accettando candidature per finanziamenti a progetti di ricerca che apriranno la strada a nuovi potenziali trattamenti per le malattie NBIA. I fondi sono stati resi disponibili attraverso i contributi di AISNAF, Hoffnungsbaum e.V. (HoBa, Germania) e NBIA Disorders Association (NBIADA, USA).
Sono sollecitate le proposte sulle seguenti malattie:
1) Neurodegenerazione associata a proteine beta-propeller (BPAN)
2) Neurodegenerazione associata alle proteine della membrana mitocondriale (MPAN)
I fondi disponibili serviranno a finanziare:
• un progetto di ricerca biennale su MPAN fino a € 90.000
• un progetto di ricerca di 18 mesi su BPAN per un massimo di 65.000 euro.
Si prega di notare che i due gruppi di proposte saranno valutati separatamente gli uni dagli altri e avranno accesso a fondi riservati. In entrambe le categorie, la sovvenzione per la ricerca sarà assegnata solo se le proposte cadranno al di sopra della soglia di finanziamento stabilita dal comitato consultivo scientifico. I promotori si riservano di non assegnare i fondi, se nessuna proposta soddisfa questo standard.
Le candidature dovranno essere presentate entro il 13/05.
Opportunità di lavoro
Responsabile scientifico della Piattaforma di Ricerca Virtuale Europea per le Malattie Rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-16, a:
- Ana RATH
- E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
- Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Manager di missione: nomenclatura delle malattie rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-14, a:
- Annie OLRY
- E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
- Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Coordinatore – Directory dei servizi esperti
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2019-US14-002, a:
- Ana RATH
- E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
- Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Project Manager – Istituto di Miologia
L’Istituto di Miologia, con sede a Parigi nel cuore del più grande ospedale europeo (Pitié-Salpêtrière) è stato creato nel 1996 da AFM-Telethon, un’organizzazione di pazienti allo scopo di promuovere la miologia e far sì che sia accettata come disciplina clinica e scientifica. L’Istituto di Miologia coordina, attorno al paziente, l’assistenza medica, la ricerca di base, la ricerca applicata, la ricerca clinica e l’insegnamento.
Si offre un contratto a tempo determinato, a tempo pieno; la sede è l’Istituto di Miologia (Hôpital Pitié Salpêtrière, Parigi 13).
Per ulteriori dettagli, è possibile visitare il sito dell’Istituto di Miologia
Si prega di inviare le candidature (CV e lettera di motivazione) al seguente indirizzo: recrutement-aim@institut-myologie.org
Assistente di progetto - Istituto di Miologia
L’Istituto di Miologia, con sede a Parigi nel cuore del più grande ospedale europeo (Pitié-Salpêtrière) è stato creato nel 1996 da AFM-Telethon, un’organizzazione di pazienti allo scopo di promuovere la miologia e far sì che sia accettata come disciplina clinica e scientifica. L’Istituto di Miologia coordina, attorno al paziente, l’assistenza medica, la ricerca di base, la ricerca applicata, la ricerca clinica e l’insegnamento.
Si offre un contratto a tempo determinato, a tempo pieno; la sede è l’Istituto di Miologia (Hôpital Pitié Salpêtrière, Parigi 13).
Per ulteriori dettagli, è possibile visitare il sito dell’Istituto di Miologia
Si prega di inviare le candidature (CV e lettera di motivazione) al seguente indirizzo: recrutement-aim@institut-myologie.org
Media
Nuovo film sui pazienti affetti da fibrosi cistica
Il film “A un metro da te”, ora nelle sale italiane e diretto da Justin Baldoni, racconta la vita dei pazienti affetti da fibrosi cistica.