Eventi
14° Incontro della Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani
Congresso RE(ACT) 2019
Data: 8 – 11 novembre 2019
Sede: Stati Uniti
10a Conferenza Internazionale dell’Organizzazione per la Sindrome di Prader-Willi
Data: 13 – 17 novembre 2019
Sede: Havana, Cuba
Workshop di ERN-EYE sulle terapie genetiche e cellulari e sull’impianto di retina
1° Congresso Globale sull’epidermolisi bollosa
Data: 19 – 23 gennaio 2020
Sede: Londra, Regno Unito
Corsi & Iniziative Formative
Garanzie di qualità, interpretazione delle varianti e gestione dei dati nell’era della diagnosi basata sul sequenziamento di nuova generazione
Bootcamp Innovazione sulle malattie rare
Data: 4 – 5 novembre 2019
Sede: Lovanio, Belgio
Il Laboratorio per la ricerca sulla trombosi dell’Università KU Leuven sta organizzando la seconda edizione del “Bootcamp Innovazione sulle malattie rare” che si terrà a Lovanio e sarà dedicato a ricercatori, clinici, industrie farmaceutiche, decisori politici e organizzazioni di pazienti attivi nel settore delle malattie rare.
Il programma preliminare prevede le seguenti sessioni:
- Panoramica delle malattie rare e dei farmaci orfani per il 2019
- Imprese innovative ed economia sanitaria nel settore delle MR
3a. Farmaci per terapie avanzate
3b. MR pediatriche
- Sensibilizzazione sul tema delle MR
5a. MR oncologiche
5b. MR metaboliche
- Interdisciplinarità e revisione dei paradigmi
- Accesso ai farmaci orfani e questioni relative all’accessibilità economica
Le registrazioni al Bootcamp sono aperte.
Opportunità di Lavoro
Sviluppatore di applicazione web
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2019-US14-004, a:
- Marc HANAUER
- E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
- Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
Media
TEDx Youth event talk
La Sanfilippo Children's Foundation (Fondazione bambini affetti da sindrome di Sanfilippo) ha organizzato un evento TEDx Youth presso il Moriah College, incentrato sulla vita di due bambini affetti da malattie genetiche e sull’impatto di quest’ultime su coloro che li circondano.