Eventi
Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali – Mito Conference 2024
Data: 25 – 27 ottobre 2024
Sede: Padova, Italia
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TREAT-NMD: 15 anni di TACT
9°Incontro annuale della ERN CRANIO
Convegno “The Cure of the Future”
Data: 16 novembre 2024
Sede: Torino, Italia
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Swiss Rare Disease Summit
Conferenza sulle malattie rare di CORD e RQMO – Autunno 2024
Convegno Annuale LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington)
Data: 30 novembre 2024
Sede: Roma, Italia
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Assemblea generale di ERICA e Conferenza sulla ricerca delle ERN
8ª Conferenza internazionale di TREAT-NMD
Congresso di RE(ACT) e Conferenza di IRDiRC 2025
2° Congresso internazionale della ERN ReCONNET sulle malattie rare e a bassa prevalenza del tessuto connettivo
Congresso internazionale 2025 sulle immunodeficienze primitive
Corsi e Iniziative Formative
Corsi di formazione di EUCAPA sulla normativa HTA
European Capacity Building for Patients (EUCAPA) ha reso disponibili diversi corsi online rivolti ai pazienti che desiderano approfondire le proprie conoscenze relativamente alla normativa sulla valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA) e alle sue implicazioni per la partecipazione dei pazienti.
Prossimi webinar delle ERN
Spesso le Reti di Riferimento Europee organizzano webinar formativi e altri incontri online dedicati ai loro membri e/o ad altri portatori di interesse. Segue un elenco di alcuni eventi programmati che potrebbero interessare ai nostri lettori:
Workshop di formazione dedicati alle ERN finanziati da EJP
Nell’ambito del Programma EJP-RD, sono stati organizzati alcuni workshop di formazione dedicati a ricercatori e medici delle ERN, incentrati su temi innovativi e caratterizzati da un valore aggiunto trasversale a tutte le ERN. I workshop, della durata di due giorni ciascuno, si rivolgono ai clinici e agli scienziati affiliati alle ERN o alle istituzioni partner affiliate.
I temi affrontati comprenderanno le metodologie di ricerca innovative e di ricerca diagnostica, gli approcci terapeutici interdisciplinari, come la terapia genica e i trapianti, e altri ancora. Saranno le ERN o i ricercatori appartenenti alle istituzioni beneficiarie del programma EJP RD a suggerire gli argomenti da trattare.
Sono aperte le iscrizioni a diversi workshop.
Corso della Fondazione Recordati sull'insufficienza surrenalica
Data: 17 – 19 ottobre 2024
Sede: Stoccolma, Svezia
La Fondazione Recordati Rare Diseases sta organizza un corso per endocrinologi degli adulti e pediatrici intitolato “Adrenal failure: update on causes, diagnosis, treatment, crisis and life expectancy” (Insufficienza surrenalica: aggiornamento su cause, diagnosi, trattamento, crisi e aspettativa di vita), incentrato sulla definizione e sull’analisi di tutti i tipi di insufficienza surrenalica, con particolare attenzione ad argomenti quali le sfide diagnostiche, i meccanismi autoimmuni e le modalità di trattamento. Il corso si terrà di persona a Stoccolma (Svezia) dal 17 al 19 ottobre 2024. Ulteriori informazioni su registrazione, tariffe e criteri di selezione sono disponibili a questo link.
6° Webinar di EURORDIS sulla salute e il benessere mentale
Data: 23 ottobre 2024
Sede: online
Il 23 ottobre 2024, dalle 14:00 alle 15:30 (CET), EURORDIS terrà un webinar sulla salute e il benessere mentale intitolato “How to deliver a diagnosis” (Come comunicare una diagnosi). Esperti appartenenti a diverse ERN presenteranno casi reali e le migliori pratiche per comunicare una diagnosi di malattia rara, al fine di garantire che i pazienti, le loro famiglie e i caregiver ricevano un adeguato supporto psicosociale.
Simposio del Comitato consultivo per le terapie di TREAT-NMD
Data: 31 ottobre 2024
Sede: Boston, Stati Uniti
Il 31 ottobre 2024, si terrà il primo simposio del Comitato consultivo per le terapie di TREAT-NMD, incentrato sullo sviluppo di trattamenti per le malattie neuromuscolari rare. Il simposio, che prevede una serie di sessioni interattive, presenterà ai partecipanti le conoscenze raggiunte negli ultimi 15 anni di attività del Comitato, compresi gli insegnamenti tratti dagli errori del passato e preziosi spunti sulle sfide e sulle opportunità del settore. Il simposio si rivolge ai professionisti del settore coinvolti nello sviluppo di trattamenti per le malattie neuromuscolari rare. Le iscrizioni sono aperte.
Quale trattamento per le pneumopatie rare – i colibrì della pneumologia
Data: 5 dicembre 2024
Sede: Ingolstadt, Germania (formato ibrido)
Il 5 dicembre 2024, il Prof. Lars Henning Schmid terrà un evento intitolato “How I treat rare lung diseases - The hummingbirds of pulmonary medicine” (Quale trattamento per le pneumopatie rare – i colibrì della pneumologia). L’incontro permetterà agli esperti di lingua tedesca di confrontarsi sulle proprie esperienze e di ampliare le conoscenze su argomenti come l’ipertensione arteriosa polmonare idiopatica, la sarcoidosi, la fibrosi cistica e molto altro. L'evento è proposto in un formato ibrido, con la possibilità di partecipare sia di persona che online.
Sovvenzioni
Opportunità di finanziamento della FDA per le malattie rare
La FDA gestisce una serie di programmi che forniscono finanziamenti per progetti e organizzazioni di ricerca sulle malattie rare. L’elenco dei programmi è disponibile a questo link.
L’elenco completo dei finanziamenti attualmente messi a disposizione dalla FDA per le malattie può essere consultato tramite la pagina Grants and Funds di National Institutes of Health.
Bando di gara di EU4Health: studio sull’erogazione di assistenza per gli adolescenti e i giovani adulti affetti da tumore nell’Unione Europea
L'Agenzia Esecutiva per la Salute e il Digitale (HaDEA) ha pubblicato un bando di gara, nell’ambito del programma EU4Health, per uno studio sull’erogazione di assistenza per gli adolescenti e i giovani adulti (AYA – adolescent and young adult) europei affetti da tumore. Lo studio mira a mappare la fornitura di assistenza sanitaria ai pazienti oncologici AYA e ai sopravvissuti di tutti i paesi dell'UE, di Norvegia e Islanda, documentando e analizzando le principali barriere e i fattori che favoriscono un'assistenza di alta qualità. L’importo massimo del finanziamento è 1.000.000 di euro. Le candidature dovranno pervenire entro il 9 ottobre 2024 alle ore 16:00 (CEST).
Iniziativa di finanziamento alla ricerca Find For Rare
Find For Rare è un'iniziativa di finanziamento alla ricerca valutata in maniera indipendente e guidata da esperti, che ha lo scopo di migliorare l'assistenza e la presa in carico dei pazienti, fornendo sovvenzioni a favore di progetti di ricerca originali nell’ambito di tre malattie da accumulo lisosomiale: la malattia di Fabry, l’alfa-mannosidosi e la cistinosi.
Sono idonei al finanziamento:
- Progetti volti ad approfondire la comprensione dei fattori che influenzano le malattie, dalla patogenesi alla progressione
- Studi per una presa in carico clinica personalizzata dei pazienti
Saranno ammesse le candidature di progetti provenienti da regioni del mondo diverse dalle Americhe. I ricercatori potranno richiedere sovvenzioni per un importo massimo di 50.000 euro a supporto del loro progetto.
Il bando resterà aperto fino al 31 ottobre 2024. Maggiori informazioni sui criteri di ammissibilità e sul processo di candidatura sono disponibili sul sito findforrare.com.
Invito a presentare abstract per la Conferenza di TREAT-NMD 2025
Dal 6 all'8 febbraio 2025 si terrà a Dubai (Emirati Arabi Uniti) l'ottava Conferenza internazionale di TREAT-NMD sulla medicina traslazionale nelle malattie neuromuscolari ereditarie. È già possibile inviare gli abstract delle proposte di poster, che dovranno essere in linea con i temi e le aree di interesse della conferenza. Il tema dei poster di quest'anno sarà "Networking". Ecco alcuni esempi di argomenti per i poster di benvenuto:
- Progetti collaborativi incentrati su iniziative che favoriscano il potenziamento dell'assistenza sanitaria per le malattie neuromuscolari rare attraverso la cooperazione e i partenariati
- Partenariati che dimostrino come un'organizzazione ha collaborato con TREAT-NMD a beneficio della comunità globale delle malattie neuromuscolari
- Uso delle risorse di TREAT-NMD per promuovere la ricerca, l'assistenza clinica o le attività di difesa dei diritti dei pazienti
Gli abstract dovranno pervenire entro il 18 ottobre 2024. Le notifiche di accettazione saranno inviate l’8 novembre.
Sovvenzione della FDA per studi clinici su medicinali orfani che rispondano ai bisogni non soddisfatti dei malati rari
L'Ufficio per lo sviluppo dei medicinali orfani (OOPD) della FDA ha aperto le candidature per un finanziamento alla ricerca intitolato “Clinical studies of orphan products addressing unmet needs of rare diseases” (Studi clinici su medicinali orfani che rispondano ai bisogni non soddisfatti nell’ambito delle malattie rare). Questa opportunità finanzierà studi clinici che valutano l'efficacia e/o la sicurezza di un prodotto con una nuova indicazione o una modifica dell'etichettatura volta a rispondere alle esigenze non ancora soddisfatte nel campo delle rare.
Le candidature dovranno essere presentate entro il 22 ottobre 2024. Gli studi selezionati riceveranno un anno di supporto, per un importo massimo di 650.000 $, assieme a una raccomandazione di supporto per altri tre anni, subordinato alla disponibilità di fondi e alla performance del destinatario.
Opportunità di Lavoro
Scientific project manager: epidemiologia
Orphanet è alla ricerca di un/a Scientific Project Manager: epidemiologia
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione all’indirizzo jobs.orphanet@inserm.fr
Scientific project manager: nomenclatura e redazione scientifica
Orphanet è alla ricerca di un/a Scientific Project Manager: nomenclatura e redazione scientifica
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione all’indirizzo jobs.orphanet@inserm.fr