Edizione del 07 Aprile 2023

Rare Disease Project ECHO è una componente del progetto RArEST, che mira al rafforzamento dell'apprendimento in ambito clinico nel campo delle malattie rare. Sessioni regolari di videoconferenza permettono ai provider della comunità di entrare in contatto con un team multidisciplinare di esperti, che sono in grado di fornire alle comunità le conoscenze necessarie in maniera tempestiva.

La prossima sessione, che si terrà mercoledì 19 aprile, si intitola “Whole of Life Care” (assistenza a vita). Per maggiori informazioni sulle iscrizioni e sulla partecipazione alle sessioni, si rimanda al seguente link

Date: 22 – 26 maggio 2023
Sede: Amsterdam, Olanda

Dal 22 al 26 maggio 2023, la Rete per le malattie muscolari TREAT-NMD terrà una serie di corsi di perfezionamento in presenza incentrati sulla diagnosi, sui punti di vista di pazienti e genitori, sugli standard assistenziali e sulle nuove terapie per diverse malattie neuromuscolari. In tutto, si terranno tre corsi di perfezionamento, dedicati alla distrofia muscolare di Duchenne, alle terapie geniche e all’atrofia muscolare spinale. I corsi dureranno ciascuno un giorno e mezzo e si rivolgono ai medici, agli altri professionisti della salute e ai ricercatori che operano nel campo delle malattie neuromuscolari.

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Date: 26 – 27 ottobre 2023
Sede: Gdańsk, Polonia

Nell'ambito delle attività di formazione proposte da EJP RD, il 26 e 27 ottobre 2023 si terrà un corso rivolto ai rappresentanti dei pazienti intitolato “Training for patient representatives and advocates on leadership and communication skills” (Corso di formazione per rappresentanti e difensori dei diritti dei pazienti su leadership e competenze comunicative), organizzato dall'Università di Medicina di Danzica in collaborazione con EURORDIS. Il corso avrà una durata di due giorni e mira a trasmettere ai partecipanti competenze di presentazione, negoziazione e leadership attraverso una serie di attività.
Il corso sarà gratuito per alcuni partecipanti selezionati, e sono inoltre disponibili 21 borse di studio per coprire le spese di viaggio (fino a un massimo di 435,00 €). EJP RD si impegna a garantire che la formazione sia accessibile ai rappresentanti e ai difensori dei diritti pazienti di diversa provenienza e incoraggia in particolare la candidatura di coloro che provengono dall'Europa dell'Est.
Le candidature per il corso e per la borsa a copertura delle spese di viaggio dovranno pervenire entro il 26 aprile 2023.

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