Eventi
Assemblea Generale di Endo-ERN 2025
Evento collaterale World Health Assembly di RDI
13a Sessione plenaria di GA4GH
Congresso internazionale 2025 sulle immunodeficienze primitive
Corsi e Iniziative Formative
Prossimi webinar delle ERN
Spesso le Reti di Riferimento Europee organizzano webinar formativi e altri incontri online dedicati ai loro membri e/o ad altri portatori di interesse. Segue un elenco di alcuni eventi in programma che potrebbero interessare ai nostri lettori:
- 08/04 – Webinar di TransplantChild sullo xenotrapianto di organi nei bambini: sogno o realtà?
- 22/04 – Webinar di TransplantChild su impatto ed esiti dopo l'ottimizzazione della bipartizione del fegato nel trapianto di fegato pediatrico
- 29/04 - Webinar di ERKNet: dichiarazione condivisa su diagnosi e presa in carico del CNDI
- 06/05 - Webinar di ERKNet e MetabERN sull'intolleranza alle proteine con lisinuria
- 13/05 - Webinar di TransplantChild sulle considerazioni speciali per il trapianto intestinale o combinato fegato-intestino nei neonati
- 20/05 - Webinar di TransplantChild sull'asse fegato-cuore
- 27/05 - Webinar della sottorete per le AOA di MetabERN: la tirosinemia tipo 1 dal punto di vista metabolico
- 10/06 - Webinar di TransplantChild sul trapianto di cellule staminali nella LMA pediatrica
- 10/06 - Webinar di ERKNet sulle raccomandazioni per la pratica clinica nella presa in carico nefrologica dell'acidemia metilmalonica
- 10/06 - Webinar di TransplantChild sulle complicanze biliari dopo il trapianto di fegato pediatrico
- 08/07 – Webinar di TransplantChild sulle sfide nella presa in carico dell'ascite persistente dopo il trapianto di fegato
- 09/09 - Webinar di TransplantChild sulla modulazione del flusso portale nel trapianto di fegato pediatrico
- 09/09 - Webinar di TransplantChild sul microcampionamento volumetrico assorbente (VAMS) come nuovo metodo per la raccolta di campioni per il monitoraggio terapeutico dei farmaci nei bambini riceventi di trapianto
- 16/09 – Webinar di TransplantChild sulla donazione neonatale di organi
Serie di webinar di IDEA4RC
Il progetto IDEA4RC (Intelligent ecosystem to improve the governance, the sharing and the re-use of health data for rare cancers – Ecosistema intelligente per migliorare la governance, la condivisione e il riutilizzo dei dati sanitari nei tumori rari), finanziato dall'UE, propone il seguente webinar:
28/04 - Altruismo dei dati: principi e soluzioni di IDEA4RC per consentire la donazione dei dati
Masterclass di TREATM-NMD 2025 sulla LGMD
Data: 24 – 25 aprile 2025
Sede: Montreal, Canada
Il 24 e 25 aprile 2025, TREAT-NMD terrà una masterclass sulla distrofia muscolare dei cingoli (LGMD) rivolta ai professionisti sanitari nordamericani. L'evento permetterà di condividere le ultime novità su diagnosi, standard di cura e nuove terapie. È necessario presentare una richiesta di partecipazione; i candidati selezionati riceveranno un rimborso per le spese di viaggio e soggiorno.
Spring School della ERN RITA sulle immunodeficienze primitive
Workshop di EpiCARE sulle cure olistiche nelle epilessie rare e complesse
Data: 26 – 27 maggio 2025
Sede: Alesund, Norvegia
Il 26 e 27 maggio, il gruppo di lavoro "Beyond Seizures" (Oltre le crisi epilettiche) della ERN EpiCARE terrà un workshop sulle sfide legate alle epilessie rare e complesse, andando oltre il controllo delle crisi, e promuovendo un approccio più interdisciplinare alla comprensione di queste malattie.
Masterclass di TREAT-NMD su SMA e DMD
Data: 8 – 10 luglio 2025
Sede: Praga, Repubblica Ceca
Dall'8 al 10 luglio, si terrà a Praga la masterclass sull'atrofia muscolare spinale (SMA) e sulla distrofia muscolare di Duchenne (DMD) organizzata da TREAT-NMD. Il corso si rivolge ai professionisti della salute europei che si occupano della diagnosi e della cura di queste malattie, e tratterà argomenti quali la diagnosi, gli standard di cura e le nuove terapie. È necessario presentare una richiesta di partecipazione; i candidati selezionati riceveranno un rimborso per le spese di viaggio e soggiorno.
Sovvenzioni
Bandi di Innovative Health Initiative 9 e 10
Innovative Health Initiative (IHI) ha pubblicato i bandi 9 e 10.
Il bando 9 è un invito a presentare proposte, in un'unica fase, sui seguenti argomenti, ciascuno dei quali dovrà essere incentrato su uno dei cinque obiettivi specifici (SO) di IHI, come stabilito nell'Agenda strategica per la ricerca e l'innovazione (SRIA):
- Promuovere l'innovazione per una migliore comprensione dei determinanti della salute
- Promuovere l'innovazione attraverso una migliore integrazione delle attività frammentate di ricerca e innovazione in ambito sanitario
- Promuovere l'innovazione per soluzioni sanitarie integrate incentrate sulla persona
- Promuovere l'innovazione per una migliore valutazione del valore aggiunto delle soluzioni sanitarie innovative integrate
Le candidature per il bando 9 dovranno pervenire entro il 29 aprile 2025 alle ore 17.00 (CET).
Il bando 10 è suddiviso in due fasi e incentrato sui seguenti argomenti:
- Etichetta digitale: un'unica fonte di informazioni complete per i prodotti di tecnologia medica
- Consentire e salvaguardare l'innovazione nell'uso secondario dei dati sanitari all’interno dello Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS)
- Esposizione, emissioni e gestione di fine vita delle sostanze per- e polifluoroalchiliche (PFAS) nel settore sanitario
Le proposte brevi dovranno pervenire entro il 23 aprile 2025 alle ore 17.00 (CET).
Programma di finanziamenti alla ricerca di SATB2 Gene Foundation
SATB2 Gene Foundation ha aperto le candidature per il suo programma di sovvenzioni alla ricerca. Possono presentare domanda tutti i progetti che mirano a migliorare la comprensione della sindrome correlata a SATB2 (SAS), ma nel testo del bando sono indicate alcune priorità di ricerca di interesse specifico. L'importo della sovvenzione varia tra 1.000 a 20.000 USD, a seconda del budget previsto. Le domande dovranno pervenire entro il 10 aprile 2025 alle ore 23.59 (EST).
Bando di ricerca 2025 della Fondazione AARSACS
La Fondazione per l'Atassia Charlevoix-Saguenay (ARSACS) ha pubblicato il bando di ricerca per 2025, per il finanziamento di progetti volti ad accelerare lo sviluppo di trattamenti per l'ARSACS. L'importo massimo disponibile è di 100.000 dollari canadesi, con un finanziamento iniziale fino a 25.000 dollari canadesi. Le candidature possono essere presentate in lingua francese o in inglese e dovranno pervenire entro il 23 maggio 2025.
Opportunità di finanziamento della FDA per le malattie rare
La FDA gestisce una serie di programmi che forniscono finanziamenti a progetti e organizzazioni di ricerca sulle malattie rare. L’elenco di questi programmi è disponibile a questo link.
Oltre a questi programmi, l’elenco dei finanziamenti per le malattie rare attualmente resi disponibili dalla FDA è disponibile alla pagina Grants and Funding di NIH.