Congresso Mondiale sui Farmaci Orfani USA 2019
Data: 10 – 12 aprile 2019
Sede: Oxon Hill, Maryland, USA
Eventi
Congresso RE(ACT) America
Data: 8 – 11 maggio 2019
Sede: Toronto, Canada.
Il Congresso Internazionale sulla ricerca nel campo delle malattie rare e orfane, o Congresso RE(ACT), raduna leader ed esperti scientifici e giovani scienziati provenienti da aree scientifiche all’avanguardia, per presentare le ultime ricerche e scambiarsi idee. Parteciperanno al congresso anche i pazienti e le loro organizzazioni, impegnate nella ricerca, per condividere le proprie esperienze e aspettative.
La quinta edizione del Congresso sarà organizzata in collaborazione con l’Ufficio per la ricerca sulle malattie rare del Centro nazionale per il progresso delle scienze traslazionali presso l’Istituto Nazionale di Sanità e con l’Organizzazione canadese per le malattie rare, l’Istituto Nazionale di Sanità canadese, Genome Canada e l’Ospedale Pediatrico dell’Ontario orientale.
Simposio sulla Distrofia Muscolare di Duchenne
Diabete monogenico – diagnosi corretta, trattamento corretto
Data: 01 – 02 luglio 2019
Sede: Peter Chalk Centre, Università dell’Exeter, Inghilterra
10a Conferenza Nazionale sulle Malattie Rare e i Farmaci OrfaniData: 13 – 14 settembre 2019
Sede: Centro Congressi della Fiera Internazionale Plovdiv, Bulgaria
Congresso internazionale 2019 sull’immunodeficienza primitiva
1° Congresso Globale sull’epidermolisi bollosa
Data: 19 – 23 gennaio 2020
Sede: Londra, Regno Unito
Corsi & Iniziative Formative
Masterclass di TREAT-NMD sulla distrofia muscolare di Duchenne
Data: 16 – 17 maggio 2019
Sede: Movenpick Hotel Amsterdam City Centre, Olanda
Sono ancora aperte le iscrizioni per partecipare alla 5a edizione delle masterclass sulla distrofia muscolare di Duchenne organizzate dalla Rete di Riferimento Europea TREAT-NMD, che si terranno presso il Movenpick Hotel Amsterdam City Centre (Olanda) giovedì 16 e venerdì 17 maggio 2019.
VII Scuola estiva sulle malattie rare di Radiz 2019
Data: 10 – 12 luglio 2019
Sede: Kartause Ittingen, Warth (Canton Turgovia), Svizzera
Sovvenzioni
AISNAF: Bando per la Ricerca
L'Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (AISNAF) è l'unica organizzazione laica italiana senza scopo di lucro dedicata alla lotta contro la neurodegenerazione con accumulo di ferro cerebrale (NBIA). Nata dalla volontà dei genitori nel 2006, ha sensibilizzato l'opinione pubblica di NBIA e ha agito da catalizzatore per sollecitare l'attenzione e l'interesse della comunità scientifica verso i disturbi NBIA.
L'AISNAF è membro fondatore dell'International NBIA Alliance che riunisce 9 organizzazioni di pazienti e sta attualmente accettando candidature per finanziamenti a progetti di ricerca che apriranno la strada a nuovi potenziali trattamenti per le malattie NBIA. I fondi sono stati resi disponibili attraverso i contributi di AISNAF, Hoffnungsbaum e.V. (HoBa, Germania) e NBIA Disorders Association (NBIADA, USA).
Sono sollecitate le proposte sulle seguenti malattie:
1) Neurodegenerazione associata a proteine beta-propeller (BPAN)
2) Neurodegenerazione associata alle proteine della membrana mitocondriale (MPAN)
I fondi disponibili serviranno a finanziare:
• un progetto di ricerca biennale su MPAN fino a € 90.000
• un progetto di ricerca di 18 mesi su BPAN per un massimo di 65.000 euro.
Si prega di notare che i due gruppi di proposte saranno valutati separatamente gli uni dagli altri e avranno accesso a fondi riservati. In entrambe le categorie, la sovvenzione per la ricerca sarà assegnata solo se le proposte cadranno al di sopra della soglia di finanziamento stabilita dal comitato consultivo scientifico. I promotori si riservano di non assegnare i fondi, se nessuna proposta soddisfa questo standard.
Le candidature dovranno essere presentate entro il 13/05.
Finanziamento per la ricerca di ARSACS
Ogni anno, la Fondazione per l’Atassia di Charlevoix-Saguenay mette a disposizione assegni annuali per il finanziamento di ricerche che favoriscano la comprensione della malattia e la scoperta di un trattamento. L’importo massimo è pari a 100.000 $ per un periodo di un anno, con la possibilità di rinnovare il finanziamento per un secondo anno. Le candidature per un progetto specifico dovranno prevedere diversi laboratori in Canada o altrove. In tal caso, non si applicherà il limite di 100.000 $.
Data ultima per la presentazione delle proposte: venerdì 24 maggio 2019.
Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus: Bando per la Ricerca
Fino a 110.000 € per un progetto di due anni. L'organizzazione no profit fa affidamento sulle donazioni e sulla raccolta fondi da parte delle famiglie e darà priorità alla ricerca di base, pre-clinica e clinica specifica per la Sindrome di Dravet (DS):
Progetti che esplorano nuove idee di ricerca sui meccanismi di DS;
Progetti che testano potenziali terapie per prevenire o curare la DS;
Progetti volti a identificare nuovi biomarcatori che possano idealmente aiutare a capire / prevedere il decorso della malattia e / o seguire la risposta ai trattamenti;
Studi clinici con lo scopo di comprendere lo status epilepticus convulsivo e non convulsivo, le crisi a grappolo, o di definire nuovi endpoint clinici / misure di outcome da impiegare nelle sperimentazioni cliniche;
Progetti che indagano i meccanismi di SUDEP.
In particolare, questo bando sollecita progetti esplorativi innovativi che non vengono attualmente finanziati da altri enti a causa della loro natura preliminare. Si prevede che i risultati derivanti da questo tipo di ricerca getteranno le basi per future proposte ad enti di finanziamento di maggiori dimensioni. Il valore aggiunto e l'impatto sulla comprensione della malattia o sullo sviluppo di trattamenti per la DS dovrebbero essere chiaramente indicati.
Le candidature dovranno essere presentate entro il 17/05.
Opportunità di lavoro
Responsabile scientifico della Piattaforma di Ricerca Virtuale Europea per le Malattie Rare
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento US14-2018-16, a:
- Ana RATH
- E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
- Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Coordinatore – Directory dei servizi esperti
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2019-US14-002, a:
- Ana RATH
- E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
- Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Project Manager – Istituto di Miologia
L’Istituto di Miologia, con sede a Parigi nel cuore del più grande ospedale europeo (Pitié-Salpêtrière) è stato creato nel 1996 da AFM-Telethon, un’organizzazione di pazienti allo scopo di promuovere la miologia e far sì che sia accettata come disciplina clinica e scientifica. L’Istituto di Miologia coordina, attorno al paziente, l’assistenza medica, la ricerca di base, la ricerca applicata, la ricerca clinica e l’insegnamento.
Si offre un contratto a tempo determinato, a tempo pieno; la sede è l’Istituto di Miologia (Hôpital Pitié Salpêtrière, Parigi 13).
Per ulteriori dettagli, è possibile visitare il sito dell’Istituto di Miologia
Si prega di inviare le candidature (CV e lettera di motivazione) al seguente indirizzo: recrutement-aim@institut-myologie.org
Assistente di progetto - Istituto di Miologia
L’Istituto di Miologia, con sede a Parigi nel cuore del più grande ospedale europeo (Pitié-Salpêtrière) è stato creato nel 1996 da AFM-Telethon, un’organizzazione di pazienti allo scopo di promuovere la miologia e far sì che sia accettata come disciplina clinica e scientifica. L’Istituto di Miologia coordina, attorno al paziente, l’assistenza medica, la ricerca di base, la ricerca applicata, la ricerca clinica e l’insegnamento.
Si offre un contratto a tempo determinato, a tempo pieno; la sede è l’Istituto di Miologia (Hôpital Pitié Salpêtrière, Parigi 13).
Per ulteriori dettagli, è possibile visitare il sito dell’Istituto di Miologia
Si prega di inviare le candidature (CV e lettera di motivazione) al seguente indirizzo: recrutement-aim@institut-myologie.org