Evento collaterale WHA di RDI: Malattie rare – un catalizzatore per la trasformazione della salute globale
Il 20 Maggio 2026
A : Ginevra, Svizzera (evento ibrido)
Eventi
Riunione plenaria 2026 della ERN BOND
Dal 28 al 29 Maggio 2026
A : Oslo, Norvegia
13ª Conferenza europea sulle malattie rare e i medicinali orfani
Dal 02 al 04 Giugno 2026
A : Praga, Repubblica Ceca
ncRNA2026: Dai meccanismi molecolari all'impatto clinico
Dal 24 al 26 Giugno 2026
A : Lovanio, Belgio
Congresso mondiale sulle malattie cutanee rare
Dal 01 al 03 Luglio 2026
A : Versailles, Francia
EuroDysmorpho 2026
Dal 16 al 19 Settembre 2026
A : Pavia, Italia
14ª Assemblea plenaria di GA4GH
Dal 28 Settembre al 02 Ottobre 2026
A : Singapore
17° Simposio internazionale sulla sindrome di Sjögren
Dal 29 Settembre al 02 Ottobre 2026
A : Parigi, Francia
11° Incontro annuale della ERN CRANIO
Dal 11 al 13 Novembre 2026
A : Budapest, Ungheria
Corsi e Iniziative Formative
Fondazione per le Malattie Rare – Dal DNA alla cura: Terapie geniche e con cellule geneticamente modificate per le malattie rare (MOOC)
Prossimi webinar delle ERN
Spesso Reti di Riferimento Europee organizzano webinar formativi e altri incontri online dedicati ai loro membri e/o ad altri portatori di interesse. Segue un elenco di alcuni eventi in programma che potrebbero essere di interesse per i nostri lettori:
- 13/05 - Webinar di ReCONNET: "La terapia CAR-T nel lupus eritematoso sistemico (LES) spiegata al paziente"
- 13/05 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet su aspetti pediatrici e transizione delle cure nelle anomalie ereditarie della funzione piastrinica
- 20/05 - Webinar di ReCONNET: "Le cause della rigidità e del gonfiore articolare mattutini nelle malattie reumatiche"
- 20/05 - Webinar di Endo-ERN sulle tossicità endocrine correlate alle terapie oncologiche
- 27/05 - Webinar di ReCONNET: "Test di funzionalità polmonare: una guida pratica per i reumatologi"
- 03/06 - Webinar di EuroBloodNet dedicato ai pazienti sulla sicurezza del sistema CRISPR/Cas9
- 10/06 - Webinar di ReCONNET su come identificare la sindrome da antifosfolipidi (APS) non manifesta
- 16/06 - Webinar di TransplantChild sulla malattia cardiovascolare dopo il trapianto di organo solido pediatrico
- 17/06 - Webinar di ReCONNET: "Sclerosi sistemica e gravidanza, aggiornamento 2026"
- 24/06 - Webinar di ReCONNET sull’interessamento renale nella malattia di Sjögren
- 24/06 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet sulla tromboastenia di Glanzmann – aspetti generali della diagnosi e del follow-up
- 01/07 - Webinar di ReCONNET: "Uno sguardo all’occhio nella policondrite recidivante"
- 08/07 - Webinar di ReCONNET sull'idrossiclorochina nelle malattie del tessuto connettivo: benefici e aspetti controversi
- 17/07 - Webinar di EuroBloodNet dedicato ai pazienti sugli sviluppi futuri e sul sistema CRISPR/Cas9 nell’anemia a cellule falciformi
- 08/09 - Webinar di TransplantChild: aggiornamento sulla malattia da rigetto del trapianto in pediatria
- 16/09 - Webinar di ReCONNET: "Affaticamento nei pazienti con miosite - oltre la debolezza muscolare"
- 16/09 - Webinar Topic on Focus di EuroBloodNet sulla tromboastenia di Glanzmann – aspetti generali del trattamento (infusione di piastrine, rFVIIa, terapie innovative, HSCT)
- 23/09 - Webinar di ReCONNET sugli esiti a lungo termine della connettivite indifferenziata (UCTD)
- 30/09- Webinar di ReCONNET sui segnali d'allarme nella connettivite mista (MCTD): punti chiave all’esordio e al follow-up
Masterclass di TREAT-NMD sulle malattie neuromuscolari dell’adulto
Dal 26 al 27 Giugno 2026
A : Amsterdam, Olanda
Corso introduttivo della ERN ITHACA sulle displasie scheletriche
Dal 29 Giugno al 03 Luglio 2026
A : Reggio Emilia, Italia
Masterclass di TREAT-NMD sulla FSHD
Dal 17 al 18 Luglio 2026
A : Praga, Repubblica Ceca
ERN ITHACA - Convegno estivo 2026 sulla dismorfologia
Dal 20 al 22 Agosto 2026
A : Palanga, Lituania
ESHG: 6° corso sulla genetica dei tumori ereditari
Dal 22 al 25 Settembre 2026
A : Bertinoro, Italia
Sovvenzioni
Prix Fanny-Séléna 2026
L'Associazione francese per l'atresia esofagea (Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage, AFAO) ha dato il via all'edizione 2026 del Prix Fanny-Séléna. Il premio offre sostegno finanziario a progetti di ricerca innovativi in grado di cambiare la vita dei pazienti e di migliorare la conoscenza delle malattie esofagee. Le candidature per il premio 2026 chiuderanno il 21 maggio 2026.
Opportunità di finanziamento della FDA per le malattie rare
La FDA gestisce una serie di programmi che erogano finanziamenti a favore di progetti e organizzazioni di ricerca sulle malattie rare. L’elenco dei programmi è disponibile a questo link.
Oltre a questi programmi, l’elenco dei finanziamenti per le malattie rare attualmente resi disponibili dalla FDA è consultabile alla pagina Grants and Funding di NIH.
Opportunità di Lavoro
Rare Diseases International: Amministratore Delegato
Stai cercando un'opportunità significativa per migliorare la vita dei malati rari e delle loro famiglie? Rare Diseases International (RDI) è alla ricerca di un/a Amministratore Delegato (CEO) che entri a far parte del suo team internazionale.
In qualità di CEO, ti occuperai di leadership strategica, eccellenza operativa e impatto sostenibile, garantendo che RDI rimanga la voce globale delle persone affette da malattie rare. Affronterai le sfide che le ONG incontrano nell'attuale clima geopolitico ed economico, adattando la struttura dell'organizzazione e le fonti di finanziamento per garantirne la sostenibilità a lungo termine.
Si tratta di una posizione interamente da remoto. RDI è registrata come datore di lavoro in Francia, Spagna e Italia. È preferibile il/la CEO risieda in Europa, ma saranno prese in considerazione anche candidature provenienti da paesi extraeuropei.
Il termine ultimo per la presentazione delle candidature è il 20 maggio 2026 alle ore 17:00 (CEST). Le candidature saranno esaminate man mano che perverranno, il che potrebbe comportare una chiusura anticipata dei termini.