Convegno “The Cure of the Future”
Data: 16 novembre 2024
Sede: Torino, Italia
Maggiori informazioni
Eventi
Swiss Rare Disease Summit
Conferenza sulle malattie rare di CORD e RQMO – Autunno 2024
Convegno Annuale LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington)
Data: 30 novembre 2024
Sede: Roma, Italia
Maggiori informazioni
Assemblea generale di ERICA e Conferenza sulla ricerca delle ERN
8ª Conferenza internazionale di TREAT-NMD
Congresso di RE(ACT) e Conferenza di IRDiRC 2025
13° Incontro regionale europeo di ISNS
2° Congresso internazionale della ERN ReCONNET sulle malattie rare e a bassa prevalenza del tessuto connettivo
Congresso internazionale 2025 sulle immunodeficienze primitive
Corsi e Iniziative Formative
Prossimi webinar delle ERN
Spesso le Reti di Riferimento Europee organizzano webinar formativi e altri incontri online dedicati ai loro membri e/o ad altri portatori di interesse. Segue un elenco di alcuni eventi in programma che potrebbero interessare ai nostri lettori:
- 14/11 - Webinar congiunto della ERN-RND ed EURO-NMD sulla DBS nella distonia – il punto di vista della rete
- 19/11 - Webinar di ERKNet/ERA: spunti dalle linee guida di KDIGO per la pratica clinica nella ADPKD
- 19/11 – Webinar di EURO-NMD sulla disfunzione del sistema autonomo nei disturbi del movimento
- 21/11 – Webinar congiunto della RN-RND ed EURO-NMD sulla patologia muscolare delle malattie da accumulo con particolare attenzione alle miopatie da accumulo di poliglucosano e lipidi
- 26/11 – Webinar congiunto della ERN-RND ed EURO-NMD sulla diagnosi differenziale al di là delle neuroimmagini nelle malattie non leucodistrofiche della sostanza bianca
- 03/12 – Webinar di EKNet/ERA sulla FSGS negli adulti
- 03/12 – Pranzo del martedì con RITA: trattamento della sindrome di Wiskott Aldrich
- 11/12 – Webinar della ERN GENTURIS sulle misure per preservare la fertilità nelle sindromi tumorali ereditarie – il punto di vista dell'oncofertilità
- 07/01 – Pranzo del martedì con RITA: come diagnosticare e trattare le cause monogenica dell’IBD
- 14/01 – Webinar di ERKNet/ESPN sulla sindrome di Fanconi non cistinosica
- 22/01 – Webinar di Endo-ERN sulla presa in carico degli adulti con sindrome di Klinefelter
- 28/01 – Webinar di EKNet sulla HUS correlate alla polmonite da streptococco
- 10/02 – Webinar di Endo-ERN sui criteri SGA aggiornati e sul trattamento con GH oltre l’infanzia
- 17/03 – Webinar di Endo-ERN sugli esiti a lungo termine nella CAIS
Quale trattamento per le pneumopatie rare – i colibrì della pneumologia
Data: 5 dicembre 2024
Sede: Ingolstadt, Germania (formato ibrido)
Il 5 dicembre 2024, il Prof. Lars Henning Schmid terrà un evento intitolato “How I treat rare lung diseases - The hummingbirds of pulmonary medicine” (Quale trattamento per le pneumopatie rare – i colibrì della pneumologia). L’incontro permetterà agli esperti di lingua tedesca di confrontarsi sulle proprie esperienze e di ampliare le conoscenze su argomenti come l’ipertensione arteriosa polmonare idiopatica, la sarcoidosi, la fibrosi cistica e molto altro. L'evento è proposto in un formato ibrido, con la possibilità di partecipare sia di persona che online.
Masterclass virtuale di TREAT-NMD sulla distrofia miotonica tipo 1
Data: 16 gennaio 2025
Sede: online
Il 16 gennaio 2025, la rete TREAT-NMD terrà una masterclass virtuale sulla distrofia miotonica tipo 1 rivolta ai professionisti della salute coinvolti nella diagnosi e nella presa in carico dei pazienti. La masterclass sarà incentrata su argomenti fondamentali quali il quadro clinico, gli aspetti psicologici e le strategie efficaci di gestione dei sintomi.
Sovvenzioni
Opportunità di finanziamento della FDA per le malattie rare
La FDA gestisce una serie di programmi che forniscono finanziamenti per progetti e organizzazioni di ricerca sulle malattie rare. L’elenco dei programmi è disponibile a questo link.
L’elenco completo dei finanziamenti attualmente messi a disposizione dalla FDA per le malattie può essere consultato tramite la pagina Grants and Funds di National Institutes of Health.
Premio di Genetic Alliance UK per i ricercatori a inizio carriera
Genetic Alliance UK ha messo a disposizione un premio per i ricercatori a inizio carriera che collaborano con la comunità delle malattie rare. Il premio, che incoraggia e riconosce gli sforzi di questi ricercatori nell'adottare approcci efficaci e inclusivi al coinvolgimento e alla partecipazione dei pazienti e del pubblico, è aperto a tutti i ricercatori a inizio carriera attivi nel campo delle malattie rare nel Regno Unito. Il vincitore riceverà un finanziamento per partecipare alla conferenza annuale di Rare Disease Research UK che si terrà a marzo 2025 a Manchester. Le candidature dovranno pervenire entro il 17 novembre 2024.
Bando della Fondazione francese per le malattie rare per progetti di ricerca sul cordoma
La Fondazione francese per le malattie rare, in collaborazione con l'associazione AVAC, ha pubblicato un bando per progetti di ricerca sul cordoma, finalizzato a supportare i progetti che hanno lo scopo di comprendere la fisiopatologia del cordoma, migliorare la diagnosi, e sviluppare migliori strategie di presa in carico e/o di trattamento, con particolare attenzione ai seguenti aspetti:
- articolazione e associazione dei trattamenti esistenti
- riduzione del tasso di recidiva
- gestione del dolore, dell’affaticamento e degli effetti collaterali
Il bando è aperto a progetti di tutte le discipline biomediche e paramediche con uno sperimentatore principale appartenente a un ente di ricerca pubblico. I progetti selezionati riceveranno un finanziamento massimo di 40.000 euro, per una durata massima di 24 mesi. Le candidature dovranno pervenire entro il 5 dicembre 2024 alle ore 17:00 (CET).
Iniziativa di finanziamento alla ricerca Find For Rare
Find For Rare è un'iniziativa di finanziamento alla ricerca valutata in maniera indipendente e guidata da esperti, che ha lo scopo di migliorare l'assistenza e la presa in carico dei pazienti, fornendo sovvenzioni a favore di progetti di ricerca originali nell’ambito di tre malattie da accumulo lisosomiale: la malattia di Fabry, l’alfa-mannosidosi e la cistinosi.
Sono idonei al finanziamento:
- Progetti volti ad approfondire la comprensione dei fattori che influenzano le malattie, dalla patogenesi alla progressione
- Studi per una presa in carico clinica personalizzata dei pazienti
Saranno ammesse le candidature di progetti provenienti da regioni del mondo diverse dalle Americhe. I ricercatori potranno richiedere sovvenzioni per un importo massimo di 50.000 euro a supporto del loro progetto.
Il bando è stato esteso fino al 31 dicembre 2024. Maggiori informazioni sui criteri di ammissibilità e sul processo di candidatura sono disponibili sul sito findforrare.com.
Seconda tranche di bandi EU4Health 2024
HaDEA ha pubblicato una seconda ondata di bandi che rientrano nel Programma di lavoro annuale 2024 di EU4Health, alcuni dei quali potrebbero essere di interesse per i membri della comunità delle malattie rare:
EU4H-2024-PJ-03-4 (CR-g-24-99): Medicina oncologica personalizzata
EU4H-2024-PJ-03-6 (DI-g-24-76): promozione dell’adozione dell’intelligenza artificiale in sanità
EU4H-2024-PJ-03-7 (OA-g-24-79): sovvenzione per azioni di organizzazione di conferenze ed eventi
Tutti I bandi summenzionati scadono il 22 gennaio 2025 alle ore 17:00 (CET).
Opportunità di Lavoro
Scientific project manager: epidemiologia
Orphanet è alla ricerca di un/a Scientific Project Manager: epidemiologia
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione all’indirizzo jobs.orphanet@inserm.fr
Scientific project manager: nomenclatura e redazione scientifica
Orphanet è alla ricerca di un/a Scientific Project Manager: nomenclatura e redazione scientifica
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione all’indirizzo jobs.orphanet@inserm.fr
Media
Nuovi episodi dei podcast Rare on Air e ERNs on Air di EURORDIS
È disponibile l'ultimo episodio di Rare on Air, il podcast di EURORDIS dedicato alle malattie rare. In questo episodio, il conduttore Julien Poulain discute con Zainab Alani, studentessa di medicina e difensore dei diritti dei pazienti, dei ritardi nella diagnosi, dell'intersezionalità e delle lacune formative nella medicina delle malattie rare.
È stato pubblicato anche il nuovo episodio dell'altro podcast di EURORDIS, ERNs on Air. Sintonizzatevi per ascoltare i rappresentanti dei pazienti e i project manager delle ERN discutere del valore dei percorsi dei pazienti e di come valorizzarli per ottenere il massimo impatto.