Edizione del 20 Dicembre 2019

Ebony ha 16 anni e appartiene a Rare Voice Australia (RVA); di recente le è stata diagnosticata la sindrome dell’arteria mesenterica superiore (SMAS), un’insufficienza intestinale che richiede la nutrizione parenterale domiciliare (HPN). La HPN è una terapia di sostegno alla vita realizzata nel contesto domestico. La nutrizione parenterale a lungo termine si associa a morbilità e mortalità significative e, per via della natura invasiva e importante del trattamento, della malattia intestinale e dei numerosi interventi chirurgici che precedono la HPN, la convivenza con questo tipo di nutrizione rappresenta una sfida psicologica. La storia di Ebony mostra l’importanza della diagnosi, il modo in cui il trattamento può cambiare la vita del paziente e le sfide che molti malati rari affrontano quotidianamente.    

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