Eventi
Simposio Scientifico Internazionale 2021 sui Disturbi Congeniti della Glicosilazione
Data: 23 – 24 giugno 2021
Sede: online
Il Simposio, organizzato dal team di coordinamento del progetto EUROGLYCAN-omics, si rivolge a scienziati e clinici attivi nel campo della ricerca sui disturbi congeniti della glicosilazione e altre malattie correlate.
Assistenza infermieristica, genomica e assistenza sanitaria
Summit Nazionale Biennale di RVA sulle Malattie Rare
La scienza traslazionale nelle malattie rare – From Rare to Care IV
Data: 30 marzo – 1 aprile 2022
Sede: Tutzing, Germania
L’evento è stato posticipato e si terrà nella data sopra indicata presso la Evangelische Akademie di Tutzing.
Bandi
EJP RD – Bando Networking Support Scheme (NSS)
È aperto il bando di EJP RD Networking Support Scheme (NSS – schema di supporto alla creazione di reti), il cui scopo è favorire la condivisione delle conoscenze sulle malattie e i tumori rari da parte dei professionisti della salute, dei ricercatori e dei pazienti. Il bando mira, inoltre, a permettere o aumentare la partecipazione di Paesi europei solitamente poco rappresentati (v. di seguito) in reti di ricerca nuove o già esistenti. Il programma fornirà supporto finanziario ai candidati per l’organizzazione di workshop e conferenze, che dovranno essere incentrati sui risultati della ricerca (e le loro implicazioni) e su soluzioni innovative, come previsto dalla visione strategica del Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC), per “permettere a tutti i malati rari di ricevere una diagnosi corretta, assistenza e le terapie disponibili entro un anno dal primo consulto medico”.
I candidati possono richiedere un finanziamento massimo pari a 30.000 € per evento.
La prossima data per la raccolta delle proposte sarà il 1° giugno.
Associazione francese per l’emofilia (AFH): invito a presentare proposte “Henri Chaigneau” 2021
Nel 2021, l’Associazione Francese per l’Emofilia (AFH) ha pubblicato l’invito “Henri Chaigneau” a presentare proposte finalizzate a supportare la ricerca sulla presa in carico delle artropatie emofiliche. L’invito, che copre tutti i campi della ricerca sulla cartilagine, ha lo scopo di sostenere un progetto innovativo su nuove strategie di ricerca di base, preclinica o clinica finalizzate a prevenire, preservare o riparare il deterioramento della cartilagine nei pazienti con malattie emorragiche. Il programma proposto dovrà favorire i progressi nella valutazione delle condizioni articolari dei pazienti, e nella conoscenza dei meccanismi che causano il danneggiamento della cartilagine e la loro prevenzione, ma potrà focalizzarsi anche su studi innovativi mirati alla riparazione delle articolazioni danneggiate. I temi toccati dovranno includere gli aspetti fondamentali (meccanismi molecolari) di questa artropatia, in modelli animali o umani, e la ricerca clinica, di cui dovranno essere descritte le applicazioni sanitarie previste.
Saranno particolarmente benvenuti i progetti riguardanti la ricerca di nuove strategie terapeutiche, in particolare nel campo della medicina rigenerativa e/o dell’ingegneria cellulare. Attualmente sono in corso ricerche e studi clinici per il trattamento dell’osteoartrite. I progetti candidati dovranno dimostrare come queste nuove tecniche possano essere applicate all’artropatia emofilica. In ogni caso, i progetti dovranno definire con chiarezza l’impatto e i benefici previsti per i pazienti.
Potranno essere finanziati due tipi di progetti: progetti avanzati con dati preliminari e progetti pilota incentrati sulle prime fasi della ricerca, ma su larga scala. Il leader di progetto dovrà indicare l’importo del supporto finanziario richiesto all’interno di un budget previsionale, indicando inoltre le risorse umane e materiali necessarie. L’importo assegnato sarà determinato in base al budget a disposizione di AFH. A seconda del progetto selezionato (o dei progetti) e dei risultati ottenuti, il supporto finanziario da parte di AFH (attraverso il suo Fondo di dotazione per la ricerca sull’emofilia – FRH, Fonds de dotation de Recherche sur l’Hémophilie – e/o i Fondi dell’Associazione per l’Emofilia presso la Fondation de France) potrà essere rinnovato annualmente, una o più volte, oppure rivisto dal Consiglio di Amministrazione di AFH.
Il modulo di candidatura è disponibile sul sito di AFH: https://afh.asso.fr/wp-content/uploads/2021/03/Application-File.docx
La scadenza per la presentazione delle proposte è fissata al 1° giugno 2021. Le candidature dovranno essere inviate tramite e-mail all’indirizzo: genevieve.pietu@afh.asso.fr
Corsi e Iniziative di Formazione
EJP-RD e Fondazione per le Malattie Rare: corsi online su “Diagnosi delle malattie rare – dalla clinica alla ricerca”
Il Programma Congiunto Europeo sulle Malattie Rare ha avviato un corso online di formazione universitaria incentrato sulle malattie rare e coordinato dalla Fondazione per le Malattie Rare, uno dei partner di EJP-RD. Il primo MOOC (Massive Open Online Course – corso massivo online aperto a tutti), intitolato “Diagnosi delle malattie rare: dalla clinica alla ricerca e viceversa” è iniziato il 26 aprile. Il corso mira ad approfondire le esperienze dei pazienti, discutendo dei principali argomenti correlati.
Il corso è stato sviluppato in collaborazione con i rappresentanti delle ERN Ithaca (Prof Laurence Faivre, Policlinico Universitario di Digione) e Genturis (Dr Chrystelle Colas, Istituto Curie), e con la Fondazione per le Malattie Rare (Roseline Favresse). Il corso si rivolge alle persone interessate alla ricerca diagnostica e alle malattie rare, in primis agli studenti di medicina e ai dottorandi/ricercatori in scienze biomediche, ma anche ai rappresentanti delle organizzazioni di difesa dei diritti dei pazienti, ai professionisti della salute e ai paramedici che desiderano approfondire le proprie conoscenze nel campo della diagnosi delle malattie rare. Il corso copre i seguenti argomenti:
- il processo diagnostico e i tipi di test disponibili per le malattie rare
- le differenze nei percorsi dei pazienti affetti da malattie genetiche rare
- i progressi tecnologici nella ricerca diagnostica
- il ruolo degli studi collaborativi e della condivisione dei dati nella diagnosi delle malattie rare
- l’impatto di una diagnosi o della sua mancanza sulla vita dei pazienti
- il ruolo e l’ambito degli approcci fisiopatologici e della ricerca nel campo delle scienze sociali nel quadro della diagnosi delle malattie rare
8a Scuola Estiva sulle Malattie Rare – 13-15 luglio 2022, Kartause Ittingen
A causa della pandemia da COVID-19, l’ottava edizione della Scuola Estiva per le Malattie Rare è stata rimandata e si terrà da 13 al 15 luglio 2022 presso Kartause Ittingen. La Scuola Estiva, che rientra nel curriculum dei programmi di dottorato, costituisce un ambiente di scambio informale tra dottorandi ed esperti nel campo delle malattie rare. Le candidature si apriranno nel 2022.
Opportunità di Lavoro
Project Manager di EJP-RD e THEDaS
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione a:
Ana RATH
E-mail.: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Editore di OrphaNews
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, con riferimento INSERMUS14-2021-03-21-RESPONSABLE_ORPHANEWS, a:
Charlotte Rodwell, Responsabile partenariati, valorizzazione e comunicazione strategica
E-mail.: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Project Manager di VASCERN
ERN
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione a:
Giullaume JONDEAU
E-mail: guillaume.jondeau@aphp.fr
Project Manager
CHU BREST
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione a:
Véronique KERLAN E-mail : veronique.kerlan@chu-brest.fr
Tel : +33 (0) 2 98 34 71 19
Media
Disponibile la serie di podcast OneNeurology
L’iniziativa OneNeurology, messa a punto dalla Federazione Europa delle Associazioni di Neurologia (EFNA) e dall’Accademia Europa di Neurologia (EAN), mira a unire e rafforzare i gruppi correlati alla neurologia, al fine di stimolare la difesa collaborativa dei diritti dei pazienti, l’azione e la responsabilità per la prevenzione, il trattamento e la presa in carico delle malattie neurologiche in tutto il mondo. L’iniziativa OneNeurology ha pubblicato “One Voice for Neurology” (un’unica voce per la neurologia), una serie di sette podcast che approfondisce le ragioni per le quali è necessario rendere la neurologia una priorità globale, il modo in cui sarà possibile raggiungere questo obiettivo, e il suo significato per le persone affette da una malattia neurologica. Durante la Brain Awareness Week (settimana per la conoscenza delle malattie cerebrali), tenutasi dal 15 al 22 marzo 2021, ogni giorno è stato pubblicato un episodio dei podcast di OneNeurology.