10a Conferenza Internazionale dell’Organizzazione per la Sindrome di Prader-Willi
Data: 13 – 17 novembre 2019
Sede: Havana, Cuba
Eventi
Prossimo workshop di ERN-EYE sulle terapie genetiche e cellulari e sull’impianto di retina
Convegno "Malformazioni Congenite: dalla Comunicazione alla Prevenzione - CCM 2018"
1° Congresso Globale sull’epidermolisi bollosa
Data: 19 – 23 gennaio 2020
Sede: Londra, Regno Unito
4° Incontro regionale ISNS Medioriente-Nordafrica
Data: 8 – 11 marzo 2020
Sede: Limassol, Cipro
Congresso RE(ACT) 2020
Opportunità di Lavoro
Sviluppatore di applicazione web
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2019-US14-004, a:
Marc HANAUER
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Team leader – Enciclopedia di Orphanet
Si prega di inviare CV e lettera di presentazione, indicando il riferimento 2019-US14-010, a:
Ana Rath
E-mail: jobs.orphanet@inserm.fr
Tel.: +33 (0)1 56 53 81 37
Media
Seconda edizione di Disorder: il festival del film dedicato alle malattie rare
Il 9 e 10 novembre, a San Francisco, si è tenuto il festival del film dedicato alle malatie rare, con la proiezione di pellicole supportate dalle organizzazioni per la difesa dei diritti dei malati rari o da aziende farmaceutiche.
Etica e CRISPR
Di recente, è stato pubblicato il libro intitolato Altered Inheritance: CRISPR and the Ethics of Human Genome Editing (Ereditarietà alterata: CRISPR ed etica dell’editing del genoma umano), incentrato su considerazioni etiche riguardanti la tecnica CRISPR. In particolare, un capitolo esamina le possibili applicazioni di CRISPR per le malattie rare e il caso della malattia di Huntington.